Firmaer har nem adgang til helbredsoplysninger

Det er let for firmaer at få fat i personlige oplysninger om danskeres helbred, adresse og personnummer. Medlem af Etisk Råd mener, at der er tale om et hul i lovgivningen. Foto: .

Personlige oplysninger fra Statens Serum Institut er blevet udleveret til Hjerteforeningen i forbindelse med et forskningsprojekt, og det udløser kritik fra flere sider

Et ukendt antal danskere med hjertesvigtproblemer har for nylig fået brev fra Hjerteforeningen med tilbud om at deltage i en spørgeskemaundersøgelse, hvor der skal bruges 5000 forsøgspersoner. Men det er ikke brevmodtagerne selv, der har givet adresse, personnummer og helbredsoplysninger til Hjerteforeningen. Det har derimod Statens Serum Institut, der sammen med Datatilsynet har godkendt Hjerteforeningens forskningsprojekt.

Praktiserende læge og medlem af Det Etiske Råd Lotte Hvas er vred over, at det er så let for private firmaer at få adgang til oplysningerne.

LÆS OGSÅ: Hvem skal vide, hvad du fejler?

Det er oplysninger givet under tavshedspligt, som pludselig havner hjemme hos patienter igen, som ikke anede, at oplysningerne var tilgængelige for en tredjepart. Den slags foregår i så stor stil nu, at det skaber usikkerhed om, hvem der kan få oplysningerne. Jeg mener, at man som det mindste må kunne forvente, at det er de læger, der har undersøgt disse mennesker, der tager kontakten og får tilladelse til at give oplysningerne videre, siger hun og slår fast, at der er tale om et hul i lovgivningen, som bør lukkes.

Spørgeskemaundersøgelser skal ikke som fysiske patientforsøg godkendes i Videnskabsetisk Komité, fortæller lektor i sundhedsjura fra Syddansk Universitet Kent Kristensen. Han understreger, at han ikke kender grundlaget for, at spørgeskemaundersøgelsen er blevet godkendt, men undrer sig alligevel.

Persondataloven giver mulighed for at videregive oplysninger uden samtykke, men jeg må indrømme, at jeg har svært ved at se begrundelsen for det her, når man alligevel skal tage skriftlig kontakt til forsøgspersonerne at man så ikke også får samtykket til det først. Man skal tænke på, at det er meget følsomme oplysninger, som Statens Serum Institut videregiver til Hjerteforeningen, som igen giver dem videre til et forskningshold, de har hyret til opgaven. Det er en fremgangsmåde, der ikke er i overensstemmelse med Europarådets anbefalinger, som fastslår, at der altid skal indhentes informeret samtykke i forbindelse med spørgeskemaundersøgelser, siger han.

Hjerteforeningens forskningschef Gorm B. Jensen er ikke enig i kritikken.

Vi er jo nødt til at henvende os til folk individuelt, hvis vi vil give dem bedre vilkår, og det er sjældent, at folk, der får henvendelser, føler sig forulempede. Hypotesen om, at folk bliver chokerede, når de får brevet, tror jeg ikke på. Det er jo mennesker, som har været gennem sundhedssystemet og fået diagnosen allerede der, siger han.