Er det en borgerpligt at deltage i forskning?

Statens Serum Institut ligger inde med en guldgrube af sundhedsoplysninger om danskerne. Dem vil politikerne bruge til at tiltrække udenlandske investorer. Fornuftigt, mener flere, mens andre frygter for misbrug af de personlige data

Det kan godt være, at Danmark er et lille land, hvis indbyggertal ikke kan måle sig med mange andres. Til gengæld er de danske borgere et af de folkeslag, der er hyppigst registreret i sundhedsdatabaser og -registre. Derudover findes også personnummerregisteret samt flere registre over blandt andet danskernes familieforhold. Alle disse data tilsammen betyder, at Danmark ligger inde med et statistisk materiale, som i forskningshenseende er helt unikt, og som giver enestående muligheder for at blive bedre til at stille diagnoser, screene og behandle.

Tidligere, når forskere har skullet indhente en række sundhedsdata, har det været noget omstændeligt, idet de har måttet trække dem fra flere forskellige registre og databaser. Men denne proces er nu lettet, efter at størstedelen af vores sundhedsdata sidste år blev samlet hos Statens Serum Institut i det, der er blevet døbt Den Nationale Biobank.

LÆS OGSÅ: Vi vender stadig ryggen til døende mennesker

Alle disse data ønsker den danske regering nu at bruge til at skabe vækst og arbejdspladser. For et år siden afleverede et såkaldt vækstteam, nedsat af regeringen, således sine anbefalinger til, hvordan man inden for sundheds- og velfærdsområdet kan blive bedre til at udnytte vækstpotentialer, og her blev netop Den Nationale Biobank tildelt en hovedrolle. En af anbefalingerne fra vækstteamet lød nemlig på, at man skulle gøre bankens mange data tilgængelige for den internationale medicinalindustri. Og i juni 2013 meldte sundhedsminister Astrid Krag (SF) så ud, at man nu ville arbejde målrettet efter at skabe en enkel og effektiv adgang til det omfattende datamateriale ikke mindst for internationale aktører.

Det handler om at få virksomheder, der skal udvikle nye produkter, til at placere deres forskning i Danmark, så danske forskere og danske universiteter bliver koblet op på de projekter. Det er naturligt at benytte sig af de data, lød det dengang i en udtalelse fra Astrid Krag til Berlingske.

Naturligt eller ej meningerne om, hvorvidt det er en god idé, at internationale aktører nu får adgang til vores unikke datamateriale, er delte. Praktiserende læge og medlem af Det Etiske Råd Lotte Hvas er meget kritisk og ser flere problemer ved, at danske borgere fremtidigt må se deres personlige sundhedsoplysninger videregivet til den udenlandske medicinalindustri.

Forandringen fra førhen er, at alle registre nu ligger hos Statens Serum Institut, som samtidig er det, der skal kontrollere, at alt foregår efter reglerne. Men jeg mener, at man har sat ræven til at vogte gæs. Allerede nu har der været flere sager, hvor Statens Serum Institut er gået over grænsen i forhold til de personlige data, det har udleveret. Eksempelvis da det for et par måneder siden uberettiget kom til at udlevere personlige sundhedsoplysninger på 84.000 danskere til et privat forskningsfirma. Og her slap sundhedsministeren med bare at kalde det for en træls sag. Jeg forstår ikke, at danskerne finder sig i det var det sket i det private erhvervsliv, så var der blevet kørt en retssag, siger Lotte Hvas og slår fast, at sager som disse er med til at svække tilliden til registrene.

Lotte Hvas forklarer den manglende modstand fra befolkningens side med, at det er svært at danne sig et overblik over, hvordan lovgivningen er skruet sammen.

Danskerne har endnu ikke opdaget, hvad der er på spil det er så rasende svært at gennemskue. Ikke engang vores jurister har det fulde overblik. Men tilliden fra befolkningens side til de offentlige myndigheders registre er stadig exceptionelt stor, og den tillid skal vi forsøge at bevare, siger hun.

I Danmark har det indtil nu været muligt at sige nej tak til, at forskere må kontakte os personligt i forbindelse med forskning. Forskerbeskyttelse kaldes det. Men som følge af, at for mange danskere i dag har sagt nej til, at de må kontaktes næsten 800.000 drejer det sig om ønsker regeringen nu at få denne ordning fjernet, fordi det er problematisk i forskningsøjemed, at så mange af os ikke figurerer i de danske statistikker.

I bemærkningerne til lovforslaget om at fjerne forskerbeskyttelsen, som i øvrigt betyder, at man stadig har ret til at sige nej, når man bliver spurgt om at deltage i forskning, står der: Deltagelsen i samfundsrelevant forskning er efter regeringens opfattelse en del af det, der hører med til at være en samfundsengageret borger, og det er med til at styrke fællesskabet.

Det udtryk finder Lotte Hvas upassende.

Jeg mener ikke, at man kan tillade sig at konstatere, at en samfundsengageret borger er én, der deltager i samfundsrelevant forskning. Det kan heller ikke være nogens pligt at stille op for medicinalindustrien, siger hun.

Lotte Hvas anerkender dog, at der stadig skal forskes, og at danskernes data er guld værd for fremtidens forskning.

Det er et dilemma, for vi har naturligvis brug for god forskning, og Danmark har suveræne registre, som kan bruges nyttigt. Men det handler også om retten til det privatliv, som er grundlovssikret, og det, mener jeg, er i fare med den måde, man fra statens side behandler vores personlige sundhedsdata på, siger Lotte Hvas.

Frej Klem Thomsen, der er forskningsadjunkt på Institut for kultur og identitet på Roskilde Universitet, ser det ikke umiddelbart som problematisk at bruge ordet borgerpligt om det at stille sig til rådighed for forskningen.

Normalt vil vi opfatte borgerpligt som noget, der er baseret på det fælles bedste. Vi aftjener for eksempel også vores værnepligt, fordi man vurderer, at det er til det fælles bedste, at vi har et forsvar, der kan beskytte os. I det her tilfælde forekommer det mig umiddelbart, at hvis dataene bruges fornuftigt, og det kommer folkesundheden til gode, så kan det betale sig for os alle at være med, siger han.

Mens det ikke synes at være et problem i sig selv at lade medicinalindustrien få adgang til vores sundhedsdata, anerkender Frej Klem Thomsen dog, at det kan være problematisk, såfremt der i den forbindelse udvikler sig for megen økonomisk spekulation.

Det må selvfølgelig ikke ende med eksklusivitet, hvor det ikke er dem, som måske har mest brug for dataene, der ender med at få dem, men i stedet de aktører, der er højestbydende, siger han.

Kjeld Møller Pedersen, professor på Institut for virksomhedsledelse og økonomi på Syddansk Universitet, har selv bedrevet registerforskning, og han mener, at de kommercielle aspekter af de danske databaser er overdrevne.

Der kan selvfølgelig være smuttere indimellem, men det er en overdrevet angst, for der er jo stramme regler for, hvornår du må gå ind og trække data. Det er jo ikke sådan, at man bare kaster dem i grams, og så kan enhver fifle rundt med dem. Men jeg tror, at jo længere væk man befinder sig fra det statistiske arbejde, jo sværere er det at forstå det, og jo lettere er det at blive mistroisk, siger han.

Ifølge Kjeld Møller Pedersen er der dog stadig god grund til at være varsom, når man åbner op for, at internationale aktører kan få fingre i de danske sundhedsdata.

Statens Serum Institut er underlagt ret klare regler for, hvad det må og ikke må, så for mig at se er den virkelige udfordring snarere, hvordan vi sikrer os, at de danske regler for sikker datahåndtering håndhæves, når et stort, udenlandsk, multinationalt firma melder sig på banen, siger han.

For at sikre blandt andet gennemsigtighed, koordinering ved indsamling, kvalitet, bearbejdning og formidling af data har Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse nedsat Strategisk Alliance for Register og Sundhedsdata (Stars).

Formanden for denne er Helle Ulrichsen, der er tidligere direktør i Region Hovedstaden. Hun vil gerne slå fast, at det ikke er en pligt for danske borgere at deltage i registerforskningen men målet er, at forskerne skal forske på en måde, som giver befolkningen så meget tillid til dem, at de af sig selv har lyst til at være med.

Jeg mener ikke, at man skal bruge almenvellet til at argumentere for deltagelse i forskning. Man skal i stedet deltage, hvis man har tilliden til forskningen, og det er de rammer, vi ønsker at skabe, siger hun og anerkender, at der her i alliancens første levetid er forskellige problemstillinger, som skal diskuteres blandt andet de udenlandske aktører kontra det danske regelsæt om databeskyttelse.

I dag vil jeg ikke sige, at der er problemer, eller at der ikke er. Men der dukker hen ad vejen forskellige dilemmaer op, som vi må tage stilling til, og et af dem kunne meget vel være: Hvordan sikrer vi, at etikken er god i forhold til udenlandske aktører?, siger Helle Ulrichsen.

Som formand for Stars ønsker hun tillige, at den bliver gjort opmærksom på de uheldige sager, der måtte opstå eller er opstået som følge af mulighederne for at få udleveret data fra den store samling på Statens Serum Institut.

Hvis der er nogen tvivl om noget, så er det vigtigste i forhold til befolkningen, at vi stiller os til rådighed. Er der noget, vi kan klandre nogen for, eller er der regler, der er forkerte? I stedet for at skabe mistro, så vil vi gerne tage fat generelt, siger Helle Ulrichsen.

En af dem, som har siddet med i det vækstteam, der er kommet med anbefalingen om at udnytte de danske registre til at skabe interesse hos internationale aktører, er professor Liselotte Højgaard, der er chef på Klinik for klinisk fysiologi på Rigshospitalet. Hun medgiver, at der skal arbejdes seriøst for at sikre kvalitetstjek og databeskyttelse i forhold til de udenlandske medicinalfirmaer, så ingen får deres data misbrugt. Ligeledes understreger hun, at adgangen til registrene ikke må gå hen og udvikle sig til en pengemaskine.

Til gengæld synes Liselotte Højgaard, at der skal gøres en indsats i befolkningen for at få os til at sige ja til at deltage i registerforskning.

Det skal selvfølgelig ikke som sådan være en borgerpligt alle skal have det frie valg. Men det er vigtigt, at man ved, at det er en gave, man giver hinanden, når man deltager. Det er det samaritanske princip, og det handler ikke om ens egen nytte, men om noget, man giver til sin næste, siger hun og erkender, at der har været begået fejl, som da Statens Serum Institut uden grund udleverede sundhedsdata på 84.000 mennesker til en privat forskningsaktør i efteråret.

Jeg kan godt forstå, at debatten er kørt skævt, for der har været noget slinger her i starten. Men det, tror jeg på, kan ændres. Og jeg synes, at det ville være synd at hoppe af vognen nu, fordi der bliver begået nogle begynderfejl, og man udelukkende fokuserer på dem, siger Liselotte Højgaard.

Hos Danske Patienter, patientforeningernes paraplyorganisation, er bestyrelsesformand Lars Engberg positiv i forhold til, at forskerbeskyttelsen er på vej væk, ligesom han finder det fornuftigt, at der bliver gjort brug af det store sundhedsregister. Dog advarer han imod, at den lettere tilgængelighed til dataene åbner for et spil om magt og penge.

Der er en risiko for, at det kan blive de store udenlandske koncerner, der løber med alle dataene. Det, synes vi ikke, er meningen vores patienter skal ikke på den måde indgå i en vækstdagsorden, det er regeringens ansvar. Derfor har vi også afgivet et høringssvar, hvor vi har advaret mod, at det udelukkende bliver den store, udenlandske industri, der løber med det hele, siger Lars Engberg.