Drengen der lagde navn til en lov

Patrick Waldén havde det i mange år godt på trods af sin sjældne knoglemarvssygdom. I dag er sygdommen blusset op igen. Foto: Leif Tuxen.

Patrick, der i sin tid lagde navn til den lov, som i dag tillader donorsøskende, fik aldrig selv en donorbror eller søster. Men hans far er stolt og lykkelig over, at det nu er lykkedes for en anden familie

Patrick Waldén har det efter omstændighederne godt. Den knoglemarvssygdom, som den i dag 10 år gamle dreng har lidt af, siden han blev født, er efter en pause på godt fem år blusset op igen. Sygdommen tærer på kræfterne og lægger i perioder en dæmper på fysiske aktiviteter som fodbold og cykelture. Samtidig kæmper Patrick med bivirkningerne fra den medicin, han er nødt til at tage hver dag.

Alligevel er situationen ikke nær så alvorlig som dengang i 2004, da Patrick som det måske eneste barn i Danmark fik opkaldt en lov efter sig. Den såkaldte Patrick-lov, der gav danske læger tilladelse til at hjælpe børn til verden, så stamceller fra de nyfødte kunne bruges til at helbrede deres syge søskende.

Patrick var dødeligt syg på det tidspunkt, og hans forældre kæmpede med næb og kløer for at få mulighed for ved hjælp af den særlige fertilitetsbehandling og ægsorteringsteknik at lave et barn med den samme vævstype som hans. Da loven efter en hastebehandling blev en realitet, forsøgte forældrene sig flere gange med behandlingen, men uden held. Og i dag er en donorsøskende ikke længere en mulighed for parret, som er gået fra hinanden. De håber i stedet på, at det trods alt vil lykkes lægerne at finde en donor i det globale vævregister, som kan hjælpe deres søn.

Alligevel er Patricks far, Jimmy Waldén, glad for, at det nu er lykkedes læger på Skejby Sygehus at gøre en kvinde gravid med et barn, som kan redde dets syge storebror- eller søster. Og at den behandling, han og hans ekskone kæmpede for at gøre tilgængelig, nu er kommet andre til gode.

Jeg er lykkelig på den families vegne. Jeg ved præcis, hvordan de må have haft det, og det varmer sådan, at de kan se lyset for enden af tunellen. Vi kæmpede selvfølgelig for Patrick, men vi tænkte også meget på, at der ville komme andre familier i samme situation, og at det ville hjælpe dem. Så det her betyder virkelig meget, siger Jimmy Waldén.

Patrick har fået en lillebror på helt naturlig vis, da hans mor for et års tid siden fik endnu en søn. Og det nye barn blev selvfølgelig testet ved fødslen, men var ikke et match.

Chancerne for, at Patricks mor eller jeg selv skulle få et barn, der er et match, er selvfølgelig uendeligt små. Og det er heller ikke sådan, at vi sigter på at få børn for at få et match til Patrick. Men hvis der kommer nogle, vil vi selvfølgelig teste dem. Selvom Patrick har haft det bedre i mange år, så ved vi godt, at hans sygdom kan slå ham ihjel, så selvfølgelig vil vi gøre alt, siger Jimmy Waldén.