LUK

Det ser ud som om at du ikke er logget ind

Log ind for at dele artiklen

Glemt adgangskode? Klik her.

Kapitel 3: Mødet med Nanna

Blyantstegningen af Emma, der døde en time efter fødseln. -- Foto: Leif Tuxen.

Gitte og Jim har endelig fået bekræftet, at deres ufødte barn har Downs syndrom, og de har tre dage til at beslutte sig for, om de ønsker at fortsætte eller afslutte graviditeten

Gitte og Jim Bengtsson er ikke i tvivl om, at de traf det rigtige valg. -- Foto: Leif Tuxen.

Uden for bilens ruder stryger Helsinges huse forbi. Det er ved at være aften.

I går fik Gitte og Jim endelig bekræftet det, de havde frygtet siden nakkefoldsscanningen for to uger siden. Deres ufødte datter har Downs syndrom.

Lægen har sagt, at de har tre dage til at beslutte sig for, om de vil have graviditeten afbrudt.

Men hvordan træffer man en beslutning om, hvorvidt ens barn skal leve eller dø?

Og hvor er det egentlig urimeligt overhovedet at blive stillet over for sådan et valg.

Det snakker de om, mens de sidder i bilen på vej hen til nogle af Jims gamle bekendte, der for otte år siden fik en datter med Downs syndrom.

Han har ikke set dem siden dengang, men i går ringede han, umiddelbart efter de havde fået svaret fra lægen.

"Må vi komme og besøge jer", havde han spurgt.

Og nu var de på vej hen for at møde deres datter, Nanna, og tale om, hvordan det er at leve med Downs syndrom helt tæt på.

Ude i haven står en lille pige med lyse fletninger og runde briller. Hun vipper fra ben til ben. Kan næsten ikke vente.

"Hej", siger hun, inden de er steget helt ud af bilen. Hun er i nattøj og har fået lov til at blive længe oppe, fordi der skal komme gæster.

De giver hende den slikpose, de har med til hende og hendes storebror. Den skal de dele.

"Hvor er hun dejlig", tænker Gitte, da Nanna finder sin hårbørste frem og begynder at rede hendes lange, bølgede hår.

Og da hun lynhurtigt finder ud af, hvilke knapper man skal trykke på for at få Jims frivillige brandmandsradio til at sige nogle sjove biplyde, tænker han på, at man da ikke kan fravælge sådan en som hende.

Hvilken ret har man til det?

Da børnene er puttet i seng, fortæller hendes forældre om hverdagen med et barn, der har Downs syndrom. Det er hårdt.

Man skal være indstillet på, at der pludselig kommer professionelle hjælpere i ens hjem, og at spontanieteten bliver skiftet ud med faste rutiner. Men der er også mange små sejre. Som når Nanna vil stave moar på den rigtige måde med et a, præcis som hun udtaler det.

Da Gitte og Jim kører derfra med forskellige brochurer om handicappet, er de enige om, at det, de har oplevet, ikke har skræmt dem.

Men de er også godt klar over, at Nanna er en af de såkaldt "gode mongoler" uden nogen af de hjertefejl, som cirka halvdelen af børnene kommer til verden med.

Da Gitte den næste dag sidder på kontoret, klikker hun sig ind på Landsforeningen Downs syndroms hjemmeside.

Fra deres plads i højre hjørne af siden kigger tre børn ud på hende. En lille dreng er klædt ud som tiger, en pige ser ud, som om hun synger, og endnu en dreng smiler finurligt. De har svagt skrånende øjne, men ellers ligner de alle andre børn.

Gitte lader musen glide henover siden, klikker på debatforum og i emnefeltet skriver hun "svær beslutning".

Hun har brug for at tale med andre i samme situation. Der må da være nogle derude, der er blevet stillet over for det samme valg, som de skal træffe inden i morgen.

Det er den 20. april, og klokken er 12.52, da hun starter sit indlæg:

"Kære alle. Vi er blevet stillet over for den nok sværeste beslutning indtil videre i vores liv. Vi har fået den besked, at der er cirka 95 procents chance for, at vores lille pigefoster har Downs syndrom. Jeg er i slutningen af 14. uge ... Vi har læst meget om DS, og i går besøgte vi en af min mands ungdomsvenner, der har en pige med Downs syndrom på otte år. Hun er jo henrivende. Hun har ingen hjertefejl eller andre sygdomme. Det var et meget lærerigt besøg, men det er stadig en utrolig næsten umulig beslutning. Er der andre, der vidste, at de ville få et barn med DS? Vi er simpelthen så splittede lige nu. Håber, at I kan hjælpe mig. Mange knus GB.

Gitte tjekker sin mailboks. Det er snart fyraften. Der er kommet et enkelt svar på hendes indlæg. Fra en kvinde, der skriver, at de først fandt ud af, at deres barn havde Downs syndrom, seks timer efter fødslen. Ligesom alle de andre, Gitte har hørt om.

Hun kører hjemad.

Ved halvfemtiden triller hun Volvoen ind i indkørslen og slukker motoren. Ude i den bakkede have med de store æbletræer sidder Jim på den mørkebrune havebænk.

Hun går ud til ham.

I morgen skal de meddele lægen deres beslutning. Men inden hun når at åbne munden, siger Jim:

"Skal vi ikke bare gøre det?"

Hun kigger ham i øjnene:

"Jo, vi gør det".

Efterskrift

Det er ved at blive mørkt. Den 29. maj 2006 går på hæld, og solen sender sine sidste stråler ind ad bondehusets hvid- og blåmalede vinduer.

Labradoren Bastian klaprer hen over trægulvet, og den gråstribede kat sover trygt i Gittes skød. På bordet står en lille hvid engel, og en blyantstegning viser en fin baby med pjusket hår og hovedet let på skrå.

Det ser ud, som om hun sover.

Gitte og Jim smiler. Det er lidt over et år siden, at de valgte at give deres datter livet, på trods af at de vidste, hun ville blive født med Downs syndrom.

De var glade for deres beslutning og gik i gang med at undersøge alt om den kromosomfejl, hun ville blive født med. De fandt ud af, hvor hun kunne komme i institution, mormor var kørt i stilling som babysitter, og farmor havde planlagt, at de sammen skulle gå til bedstemor- og barngymnastik.

Gitte og Jim købte et lille bondehus lidt uden for Helsinge med plads til heste, så der kunne være optimale motoriske udfoldelsesmuligheder for et barn med Downs syndrom. Og i det hele taget glædede de sig og var ikke et sekund i tvivl om, at de ville kunne give deres datter et godt liv med masser af kærlighed.

Da der blev konstateret hjertefejl i uge 21, tog de det med opløftet pande, men efterhånden, som der stødte flere komplikationer til, var det til tider svært at bevare modet.

Da fødslen måtte sættes i gang i uge 32 på grund af vand i lungerne og væske i underhuden, vidste Gitte og Jim, at der skulle et mirakel til, for at deres datter ville overleve.

Emma blev født den 17. august 2005 kl. 11.02 og døde en time senere i sin mors arme.

Hun blev begravet i en kiste, som Jim havde lavet beklædt med Mickey Mouse-tapet og stedt til hvile på den nærliggende kirkegård med bamser og bryllupsbilleder af far og mor.

For Gitte og Jim er der ingen tvivl om, at de traf det rigtige valg. De kunne ikke have valgt anderledes.

Alligevel er der et hvis.

For hvis de havde kendt til de følgesygdomme, der kan støde til ved Downs syndrom undervejs i graviditeten, tror de, at det ville have været med i deres overvejelser.

Og hvis de var blevet informeret om, at der er en risiko for, at barnet ikke overlever, havde de måske tænkt over det en ekstra gang.

Måske ville det have betydet noget for deres valg.

De ved det ikke.

Men de ved, at Emma bragte noget godt på trods af den store sorg, hun lod dem tilbage med. Hun nedlagde barriererne, åbnede sine forældre og bragte dem tættere sammen.

De ved også, at når de forhåbentlig bliver gravide igen, vil de tage imod tilbuddet om nakkefoldsscanning, og er der noget galt, vil de vælge en abort.

Tror de.

Ikke fordi de ikke ønsker et barn med Downs syndrom. Det vil de med glæde sige ja til, men de følgesygdomme, der kan være forbundet med handicappet, vil de ikke kunne bære at skulle igennem igen.

"Men det er svært at sige, hvad man vil gøre, før man står i situationen."

Gitte bliver stille. Et øjeblik.

Udenfor er det mørkt nu.

Af og til har de talt om, hvad de ville råde andre til, hvis de blev stillet over for det samme valg.

De ved det ikke.

De ved kun, at de vil opfordre dem til at blive informeret så godt som muligt og så træffe det valg, som er det rigtige for dem.


Forløbet er rekonstrueret på baggrund af interview med Gitte og Jim Bengtsson, deres familie og venner samt papirer fra læger og hospitaler, private notater med videre.

Derudover bygger historien på interview med jordemødre og læger på Hillerød Sygehus. De har dog ikke ønsket at udtale sig om den konkrete historie, men kun generelt om procedurerne i forhold til risikovurdering og fosterdiagnostik, og de optræder derfor uden navne.

Alle beskrivelser af følelser og tanker er personernes egne, og de omtalte hændelsesforløb er, hvor det har været muligt, bekræftet af flere kilder.

Fakta
ABORTER MED DOWNS SYNDROM

  • Ud af de 103 gravide, der i 2005 fik at vide, at de ventede et barn med Downs syndrom, valgte alle registrerede at få foretaget en abort. Hvorfor fødslen af Jim og Gittes datter ikke er registreret, står hen i det uvisse.
  • I 2005 blev der født 29 børn med Downs syndrom. Det er det laveste antal, siden man begyndte registreringen i 1969.
  • Alle blev født af forældre, der ikke på forhånd vidste, at deres barn havde Downs syndrom.

Kilde: Cytogenetisk Centralregister

Det frie valg i screening
Med fokus på kvindens frie og informerede valg udsendte Sundhedsstyrelsen nye retningslinjer for risikovurdering og fosterdiagnostik i september 2004. Siden har det været et tilbud til alle gravide at få foretaget en nakkefoldscanning, der, kombineret med en blodprøve, kan fortælle noget om risikoen for at få et barn med Downs syndrom. Næsten alle gravide tager imod tilbuddet. Og hvert år får cirka 3000 kommende forældrepar besked om, at de har en forhøjet risiko og tilbydes yderligere fosterdiagnostiske undersøgelser for at få et sikkert svar.

Et af de par er Gitte og Jim Bengtsson. De sagde ja til en risikovurdering for at blive bekræftet i deres lykke og endte med at blive stillet over for deres livs sværeste valg. I tre kapitler har vi fortalt historien om en næsten umulig beslutning. Om håbet, frygten, tvivlen og kærligheden til et ufødt barn. Dette er sidste kapitel.

SCREENING: En personlig beretning:

Kapitel 1
: Ønskebarnet

Kapitel 2
: Det er en pige

Kapitel 3
: Mødet med Nanna