LUK

Det ser ud som om at du ikke er logget ind

Log ind for at dele artiklen

Glemt adgangskode? Klik her.

Kapitel 2: Det er en pige

-- Foto: Leif Tuxen.

Gitte og Jim ved, at deres ufødte barn med stor sandsynlighed har Downs Syndrom, men kun resultatet af moderkagebiopsien kan give dem det endelige svar

Duut ... duut... Telefonen kimer på overlægens kontor, mens Gitte er ved at blive rastløs.

I dag skal de have resultatet af den moderkagebiopsi, hun og Jim fik foretaget sidste torsdag.

Den skal give dem det endelige svar på, om deres ufødte barn lider af kromosomafvigelsen Downs Syndrom.

Weekenden har været lang. Meget lang.

Hun har ligget på sofaen i stuen og set fjernsyn. Sovet. Og set fjernsyn.

Hver gang hun har været på toilet, har frygten for at miste barnet været med. For hun ved, at der er en risiko på op mod 1 procent for at abortere efter en sådan prøve. Hun og Jim har aftalt ikke at snakke om situationen, før de har et sikkert svar. Men inde i hovedet kører tankerne i ring.

Hun var 20 år, da hun fik foretaget en abort. Selve udskrabningen og blødningerne havde ikke været det værste.

Det værste havde været følelsen af at have slået et menneske ihjel.

Og hun havde svoret, at abort ikke ville blive en løsning igen. Aldrig nogensinde.

Men nu står de pludselig i en situation, hvor de kan blive stillet over for den valgmulighed. Og det er vel også noget andet, hvis der er noget galt med barnet.

Er det ikke? Pludselig er Gitte i tvivl.

"Ring tilbage i morgen", siger lægen, da hun kommer igennem til sygehuset.

Svaret er endnu ikke kommet.

Harmonikaen spiller lystigt og Gitte og Jim synger med på "Det er så yndigt at følges ad".

I æresporten står hendes mor Else Marie med sin mand og fejrer, at det i dag, den 12. april 2005, er 25 år siden, de gav hinanden deres ja.

Gitte og Jim har været tidligt oppe og taget turen til Glostrup for at lave æresporten med det grønne gran, sølvkoglerne og skjoldet, som de har arvet fra Jims mormor.

Hun har sin rejsetaske med, for efter morgenmaden fortsætter hun videre til et seminar i Odense.

Egentlig havde hendes chef sagt, hun skulle blive hjemme, men Gitte havde insisteret på at tage med.

Hun har brug for at komme væk med sine tanker.

Rundt om sølvbryllupsbordet er der ikke mange, der kender til moderkagebiopsien, og dem der gør, snakker ikke om det forestående resultat, men hygger sig med rundstykker og kaffe.

Else Marie synes, det er vanvittig dejligt, at hun skal være mormor. Gitte vil jo så gerne have en lille, og hendes to andre børnebørn er efterhånden blevet store. Selvfølgelig er det synd, hvis der er noget i vejen med barnet. Men det ændrer ikke på hendes følelser for det lille væsen.

Og hun har gjort Gitte og Jim klart, at hun vil støtte dem, uanset hvad de beslutter.

For Gittes far er det noget andet.

Han mener, de skal få barnet fjernet, hvis der er noget galt.

"Det vil ødelægge jeres liv", siger han.

Klokken er lidt i tre, da mobilen ringer. Hele dagen har Gitte forsøgt at få fat på sygehuset, men nu er hun væk et øjeblik, og lægen indtaler en besked på hendes telefonsvarer. "Ring tilbage", siger han.

Hun er fortrøstningsfuld. Han ville vel ikke bare lægge en besked, hvis resultatet er negativt.

Duut ... duut ... duut

Intet svar.

Lægen må være gået for i dag.

Næste morgen er beskeden, at prøven indeholder for meget af hendes væv og derfor skal undersøges yderligere på Rigshospitalets kromosomlaboratorium.

De må vente en lille uge mere.

Imens vokser barnet i maven.

Derhjemme har Gitte en bog, hvor hun kan følge med i dets udvikling.

Nu har det negle på fingre og tæer.

Det var under et feriejob i Italien. Gitte var først i 20'erne og arbejdede på stranden. Drengen var på ferie sammen med en gruppe tyske unge med Downs Syndrom og havde forelsket sig ved første øjekast. Nu sad han og kiggede hengivent på hende med sine karakteristiske skæve øjne.

I hånden holdt han sin chokolademad. Han elskede chokolademadder, havde pædagogerne fortalt, og han havde da også taget en enkelt bid. Resten rakte han frem mod Gitte.

Egentlig syntes hun, det var lidt ulækkert, men på den anden side ville hun ikke knuse hans hjerte.

Så hun tog imod den. Og spiste resten.

For et par måneder siden havde de været til 30-års-fødselsdagsfest hos Jacob.

Af og til hjælper han Jim med at slå græs, og nu var de blevet inviteret ned til det bofællesskab, hvor han bor sammen med de andre udviklingshæmmede. Det havde været kanon sjovt.

Da Gitte bestilte en fadøl, var den blevet skænket af en af beboerne.

"Der er da vist rigeligt med skum i", havde hun sagt.

Og fluks havde bartenderen stukket sin hånd ned i glasset og fisket den hvide skummende masse op.

Det er sådan nogle ting, de kan huske.

Episoder, hvor de har mødt handicappede, men slet ikke er kommet tæt på.

Der ingen i deres familie med handicap og i virkeligheden aner de ikke, hvad det vil sige at leve med det inde på livet.

Det begynder de at snakke om, da Gitte kommer hjem fra seminaret på Fyn.

Hvad vil det egentlig betyde for deres liv?

Hvad med Jims firma, som han altid knokler med, ombygningen af huset, som tager meget af hans fritid. Gittes løb. Hendes mange veninder.

Hvordan vil et barn med Downs Syndrom ændre alt det?

På nettet kan de finde oplysninger om, at handicappet skyldes en kromosomfejl, der opstår i befrugtningsøjeblikket. Om at de er psykisk udviklingshæmmede. Og at mange har en række ydre karakteristika som skrå øjne og fladt baghoved.

Alt det kan de læse sig til.

Men hvordan deres liv vil forandres, og om de overhovedet er parate til en sådan forandring, det står ikke skrevet nogen steder.

Tilbage på kontoret sidder Gitte og kigger ud af vinduet. Ud på den gule murstensbygning og parkeringspladsen.

Charlotte ved godt, at hun ikke skal spørge om noget. I disse dage har Gitte brug for, at hun ikke stiller for mange spørgsmål, men bare lytter.

Til hendes tanker og tvivl.

Vil Jim kunne klare at have et handicappet barn? Han har jo i forvejen to, der er sunde og raske.

Charlotte siger ikke meget.

Hun er der bare.

Ring. Når som helst, havde Jims lillebror Martin sagt, da han hørte om nakkefoldsscanningen i sidste uge. Og det gør Jim. Han har behov for at snakke.

Ofte er Martin på arbejde, men så går han udenfor og tager en lang snak med sin bror.

Han tror, at Jim bare har brug for at læsse en masse tanker og frustrationer af.

Og hvor de før i tiden har talt om biler og tilbygninger, taler de nu om liv og død.

Jim fortæller om sin tvivl. Hvad nu, hvis barnet er handicappet?

Martin fortæller ham, at hvis de vælger en abort, er det vigtigt ikke at føle dårlig samvittighed over det.

Han forstår godt, hvis de ikke føler, de kan magte det.

Men ligegyldigt, hvad der sker, vil han og hans kone støtte dem.

Han synes, det er rart, at tale med sin storebror. Sådan rigtigt.

Men han er glad for, at han ikke selv står i samme situation.

Himlen er blå, men det er stadig for koldt til shorts.

Til venstre går hestene i deres folde, mens rækkehusene ligger til højre for.

Gitte og Jim går ofte tur her på den gamle Frederiksborgvej med den sorte labrador Bastian. Han løber i forvejen.

Det er mandag den 18. april 2005, og da telefonen ringer, er det lige inden, de når ind i skovens skygge.

"I skal have et barn med Downs Syndrom", siger en tør lægestemme i den anden ende af røret.

Gitte nikker, da han spørger, om de vil have kønnet at vide.

"Det er en pige", siger han og fortæller, at de har tre dage til at beslutte, om de vil afslutte eller gå videre med graviditeten.

Ingen af dem græder. De havde jo håbet, men inderst inde vidste de det nok godt.

En lille pige.

I det øjeblik barnet forvandler sig fra at være en "den" til et hunkøn ved Gitte, at hun ikke kan slå sin datter ihjel.

Hun siger ikke noget til Jim, for han skal have lov til at træffe sin egen beslutning.

I tankerne ser han hende allerede for sig. En pige på tre-fire år med lyst krøllet hår og skæve øjne.

Men han er i tvivl.

Det ved Gitte.

Og hvis han ikke ønsker barnet, er det ok.

De skal være helt enige.


Forløbet er rekonstrueret på baggrund af interviews med Gitte og Jim Bengtsson, deres familie og venner samt papirer fra læger og hospitaler, private notater mv.

Derudover bygger historien på interviews med jordemødre og læger på Hillerød Sygehus. De har dog ikke ønsket at udtale sig om den konkrete historie, men kun generelt om procedurerne i forhold til risikovurdering og fosterdiagnostik, og de optræder derfor uden navne.

Alle beskrivelser af følelser og tanker er personernes egne, og de omtalte hændelsesforløb er, hvor det har været muligt, bekræftet af flere kilder.


Fakta:

  • I 2004 fik 96 par at vide, at de ventede et barn med Downs Syndrom efter prænatal diagnostik.
  • I 2005 var tallet steget til 103, og stigningen skyldes formodentlig, at de nye retningslinier efterhånden er blevet implementeret over det meste af landet og begynder at have en effekt.
  • Med de nye metoder til risikovurdering og efterfølgende fosterdiagnostik findes ca.85 procent af de fostre, der har Downs Syndrom.

(Kilde: Cytogenetisk Centralregister og Sundhedsstyrelsen)

Det frie valg i screening

Med fokus på kvindens frie og informerede valg udsendte Sundhedsstyrelsen nye retningslinjer for risikovurdering og fosterdiagnostik i september 2004. Siden har det været et tilbud til alle gravide at få foretaget en nakkefoldscanning, der, kombineret med en blodprøve, kan fortælle noget om risikoen for at få et barn med Downs Syndrom. Næsten alle gravide tager imod tilbuddet. Og hvert år får cirka 3000 kommende forældrepar besked om, at de har en forhøjet risiko og tilbydes yderligere fosterdiagnostiske undersøgelser for at få et sikkert svar.

Et af de par er Gitte og Jim Bengtsson. De sagde ja til en risikovurdering for at blive bekræftet i deres lykke og endte med at blive stillet over for deres livs sværeste valg. I tre kapitler i løbet af den næste uge fortæller vi historien om en næsten umulig beslutning. Om håbet, frygten, tvivlen og kærligheden til et ufødt barn. Dette er andet kapitel.

SCREENING: En personlig beretning:

Kapitel 1
: Ønskebarnet

Kapitel 2
: Det er en pige

Kapitel 3
: Mødet med Nanna