Født med nedsat hørelse

Mette Topsøse-Jensen og Patrick Plucnar med deres to døtre Klara og Alba. 14 måneder gamle Alba har forlængst vænnet sig til sine lyserøde høreapparater. -- Foto: Kristian Djurhuus.

Høretab: Alba på 14 måneder har allerede høreapparater. Handicappet blev fundet i en hørescreening kort efter fødslen, men ellers var hendes høretab sikkert først blevet opdaget i børnehavealderen

Mette Topsøse-Jensen og Patrick Plucnar var ikke i tvivl. Selvfølgelig skulle deres nyfødte datter, Alba, have tjekket hørelsen ved den hørescreening, som alle børn får tilbudt ved fødslen i dag. Men de var heller ikke nervøse, for de havde allerede lagt mærke til, at den lille baby reagerede på lyde.

– Vi er sådan nogle forældre, der benytter os af de tilbud, der er. Dels er vi nysgerrige, og dels giver det tryghed. Vi har også altid sagt ja til de scanninger og undersøgelser, man har tilbudt i graviditeten, siger 33-årige Patrick Plucnar.

Da sygeplejersken, der tog målingen på den fem dage gamle Alba, ikke fik den respons, hun skulle have, fra pigens ører, var de heller ikke nervøse. Det var nok bare måleudstyret, der drillede, fik de at vide. Men da hun heller ikke reagerede rigtigt anden gang, undersøgelsen blev lavet, blev de henvist til Audiologisk afdeling på Bispebjerg Hospital i København,og der var de efterhånden opsatte på at få en afklaring. Efter to timer med en særligt uddannet sygeplejeske, der målte og gjorde ved på babyen, fik de at vide, at hun ikke måtte sige noget, men at de skulle tale med overlægen.

– Selvfølgelig er det ikke godt, når man skal tale med overlægen, men det var ikke rigtigt gået op for os, og lægen slog det også bare hen. Han sagde, at målingen ikke viste det, den skulle, men at det sikkert skyldtes, at der kunne være rester af fostervæske eller lidt voks i de små øregange. Der var ingen grund til bekymring, og vi kunne komme igen efter sommerferien, hvis vi havde lyst, husker 32-årige Mette Topsøe-Jensen,

Parret var dog lidt rystede og usikre efter den besked, men holdt alligevel sommerferie uden de store bekymringer. For dagligt lagde de mærke til, at deres lille nyfødte reagerede på lyde, og i øvrigt var hun et nemt og glad barn. Så det var først, da Mette Topsøe-Jensen efter ferien igen var på hospitalet, at alvoren gik op for hende.

– Jeg var taget alene derud og var sommerglad og optimistisk. Sagde til sygeplejersken, at nu skulle det her bare overstås, og så skulle vi videre i livet. Hun må jo have troet, at jeg var dum, siger Mette Topsøe-Jensen.

Det var først, da personalet på Audiologisk afdeling spurgte, om høreapparaterne skulle være lyserøde eller hudfarvede, at alvoren gik op for den nybagte mor.

– Pludselig var der tusindvis af spørgsmål. Kommer hun aldrig til at høre musik ordentligt, får hun ikke en kæreste, og kan hun så ikke gå til svømning. Og mest af alt – vil hun blive drillet, siger Mette Topsøe-Jensen.

Alba var en af de første babyer, der blev fundet med høretab herhjemme, efter at hørescreeningsprogrammet blev sat i værk for halvandet år siden, og på mange måder har familien fra Virum følt sig som prøvekaniner.

Normalt bliver moderate høretab som Albas først fundet i tre eller fireårs alderen, når barnet måske får problemer med at udtale konsonanter, og der er eksempler på, at et høretab af den størrelse først er fundet i 10-års alderen, hos børn, som virkede naive, og som man troede, var lidt tilbage rent mentalt.

– Når forældre får at vide, at der er tale om høretab hos større børn, og at det kan klares med høreapparater, bliver de fleste lettede. Nå, er det bare det. Men for os med nyfødte er det anderledes. Når man står med en lille baby på armen, regner man jo ikke med, at der er noget galt, og vi synes, at mange af de læger og audiologer, vi har mødt, har haft dårlig indlevelsesevne. De har ikke kunnet forstå, at vi var så chokerede og kede af det.

Han bakkes op af sin hustru. Hun ærgrer sig over, at der først meget sent blev dannet en forældregruppe med par, der var i samme situation, for her har hun følt sig betydeligt bedre hjemme end i den mødregruppe, hun kom i i Virum. Her var Albas høretab ikke noget, der blev talt om eller spurgt til.

– Jeg synes også, at det er dybt forkert, at man ikke får tilbudt psykologsamtaler, når det står klart, at ens barn har et høretab. Man er i krise i den situation, siger Mette Topsøe-Jensen.

I dag er Alba 14 måneder og har for længst vænnet sig til sine lyserøde høreapparater, der klæder det meste pigetøj. Hun kan også uden hjælpemidler følge med i, hvad der foregår omkring hende, men skal hun også fange lyde, der er længere væk, er det, at høreapparaterne hjælper. Hun er begyndt i den daginstitution, hvor også storesøster Klara på fire et halvt år bliver passet, og personalet har til forældrenes store glæde taget rigtigt godt imod deres yngste med det medfødte handicap.

– To af pædagogerne var på kursus, før hun begyndte, og vi har fået en støttepædagog, der kan stimulerer hende en time om dagen. De har også indrettet lokalerne mere støjvenligt blandt andet med filtdupper på stolene, for larm virker meget voldsomt i et høreapparat, siger Mette Topsøe-Jensen.

Hvad fremtiden bringer for Alba, ved familien ikke, men de håber, at hun vil kunne klare dagligdagen i vuggestuen og senere komme i den lokale folkeskole og være sammen med normalt hørende børn.

– Vi har fra begyndelsen talt om, at vi skal være så "cool" om høretabet som muligt. Det skal være en naturlig del af Alba, og hun skal ikke have langt hår for at skjule høreapparatet, hvis ikke hun har lyst til at få langt hår. Hvis det bliver en naturlig del af hverdagen, og hun har dét med sig, er det også mindre sandsynligt, at hun vil blive drillet. Det er jo ikke værre end et par briller, siger Patrick Plucnar, og Mette Topsøe-Jensen fortsætter:

– Lige da vi fik at vide, at hun havde et høretab, tænkte jeg, at jeg ville ønske, vi først havde fået det at vide senere. Men i dag er vi glade for det. Det er jo nu, hendes talte sprog bliver dannet.

dahl-hansen@kristeligt-dagblad.dk

Screening for livet

**Vi undersøger os selv og kommer til "syn" hos lægerne livet igennem. Men hvad gør det ved os som mennesker, at vi kun er raske, til det modsatte er bevist?

**I en serie artikler sætter Kristeligt Dagblad fokus på den stigende brug af forebyggende sundhedsundersøgelser. Læs mere om screening på www.kristeligt-dagblad.dk