LUK

Det ser ud som om at du ikke er logget ind

Log ind for at dele artiklen

Glemt adgangskode? Klik her.

Gør genteknologien raske mennesker syge?

Commander of NATO forces in Afghanistan US General David Petraeus Foto: Lars Aarø/Fokus.

Raske menneskers sygdomsrisiko kan nu kortlægges. Godt, for så kan man forebygge, mener nogle, mens andre påpeger, at det fører til unødig bekymring

I disse år gør genteknologien stormende fremskridt. På danske universitetshospitaler har lægerne nu adgang til udstyr, der i detaljer kan kortlægge arvemassen hos et menneske. Dermed er det teknisk muligt at teste os alle for vores personlige risiko for eksempelvis at udvikle kræft eller sukkersyge senere i livet.

Fornuftigt. Vi får bedre diagnoser og bedre behandling, og livstruende sygdomme kan forebygges, siger en professor i medicinsk genetik.

Problematisk, siger en filosof. Borgerne får oplysninger, de ikke har bedt om. Raske mennesker kommer til at føle sig syge.

Jane Vorting fra Vejle er en af de danskere, der allerede har stået i det dilemma, som genteknologien kan stille os alle over for. Vil vi, eller vil vi ikke kende sandheden om vores risiko for at blive syge senere i livet?

Det begyndte, da Jane Vortings to unge fastre begge blev ramt af brystkræft. Fastrene var i 40erne, da de med et års mellemrum blev syge. Og da den ene faster valgte at få sine gener testet for den genforandring, der giver brystkræft, så pegede pilen pludselig også på hendes niece Jane. For det viste sig, at fasteren var bærer af genet. Og det betød, at Jane Vorting også kunne have arvet det frygtede BRCA-gen fra sin far.

For Jane Vorting var spørgsmålet, om hun ville kende svaret. Hvis hun havde genet, så havde hun 80 procent risiko for at udvikle brystkræft i en ung alder. Og så skulle hun vælge, om hun ville have sine bryster fjernet for at forebygge sygdommen. Jane var 28 år.

Først kunne jeg ikke forholde mig til det. Jeg havde lige fået en lille dreng. Jeg var ved at afslutte min uddannelse. Man synes jo, man er udødelig, fortæller Jane Vorting.

Hun er i dag 31 år og bor med mand og barn i Vejle.

Den type gentest, som Jane Vorting fik tilbudt, har været brugt i sundhedsvæsenet siden 1980erne. Slægtninge til mennesker, der rammes af arvelig sygdom, kan få svar på, om de selv har det syge gen. Eller om de ikke har. De gælder blandt andet cystisk fibrose og arvelig brystkræft.

De fleste eksperter er enige om, at det er et godt tilbud.

Man skal selv beslutte, hvad der er det rigtige for en. Men hvis man opdager, at man har stor risiko for en arvelig sygdom, som kan forebygges, så er det positivt, siger Thomas G. Jensen, der er professor i medicinsk genetik ved Aarhus Universitet.

Det Etiske Råd udgiver den 1. november en rapport om genom-undersøgelser. Medlem af rådet filosof Thomas Ploug er tilhænger af test, der leder efter et specifikt sygdomsgen.

Hvis man kan forebygge og helbrede sygdom, så er det et stærkt argument for at gøre det, siger Thomas Ploug.

Og han mener også, at det giver mening at lede efter gener, der udløser en uhelbredelig sygdom.

Så kan folk agere efter det. Det kan jo være, at den enkelte vil prioritere sit liv anderledes, hvis det sandsynligvis ikke kommer til at strække sig, til man er 78, men måske kun til man er 40, siger han.

Men målrettede gentest indebærer et dilemma: Testens resultat kan få betydning for resten af slægten.

Hvis man har genet, så er ens søskende i risikozonen. Og ens børn også. Men ønsker de den information?, spørger professor Thomas G. Jensen.

Jane Vortings anden faster valgte ikke at blive testet. Hun nøjedes med at få sine bryster fjernet. Jane derimod tog testen. Og den var desværre positiv. Men selvom hun nu havde 80 procent risiko for at få brystkræft, valgte hun i begyndelsen at nøjes med at gå til kontrol på sygehuset. Efter et år kunne hun dog ikke længere leve med angsten for at blive syg.

Hver gang jeg skulle til kontrol, havde jeg ondt i maven tre dage før og forberedte mig på, at jeg kunne få et træls svar, fortæller hun.

Så da hun var færdiguddannet som ergoterapeut, og sønnen var blevet to år, valgte Jane Vorting at få sine stadig raske bryster fjernet. En proces, der har varet halvandet år, indtil hun forleden var på sidste besøg hos plastikkirurgen, der har rekonstrueret brysterne.

En gang imellem tænker jeg på, om jeg kan være sikker på, at jeg er reddet nu. Lægerne siger, at min risiko for brystkræft nu er mindre end andre kvinders. Det er jeg nødt til at tro på, siger Jane Vorting.

Man kan også dø af så mange andre ting.

Med den nye teknologi til kortlægning af generne, der i dag findes på alle danske universitetshospitaler, kunne Jane Vorting faktisk få at vide, hvilke andre lidelser hun også risikerer at blive ramt af.

Metoden kaldes next generation sequencing og kan bruges til at undersøge hele arvemassen. Et redskab, der forbedrer hospitalernes mulighed for at stille præcise diagnoser og skræddersy behandlingen til den enkelte patient.

LÆS OGSÅ: Ny teknologi kian sikre os sundhed til vi dør

Teknologien kan bruges til meget fornuftigt. Visse typer af kræftbehandling vil kunne gives på baggrund af de her test. Patienterne vil få en behandling, der er målrettet til dem, siger Thomas G. Jensen, professor i medicinsk genetik ved Aarhus Universitet.

Problemet kan være, at teknologien giver flere svar, end man beder om. Man kan opdage, om folk er disponeret for andre sygdomme end den, man leder efter, siger han.

For genteknologien er i dag så præcis, at den vil finde afvigelser og sygdomsrisiko hos alle. Og vi kan hver især sende et mundskrab til private firmaer i Island eller USA og få information om hele vores arvemasse. Hvad skal vi stille op med den nye viden?

Man kan måske få at vide, at man har 10 procent forhøjet risiko for leverkræft. Eller 15 procent for at blive skaldet. Problemet er, at det er ekstremt usikkert. Sandsynlighederne ændrer sig hele tiden, siger Thomas Ploug.

Han peger på, at hvis sundhedsvæsenet får oplysningerne, så har borgeren også ret til at blive oplyst om tilfældige fund, der tyder på en forhøjet sundhedsrisiko.

Og selvom den viden og betydningen af risikoen er meget usikker, så vil nogen ændre adfærd. De vil blive bekymrede og gå oftere til læge. Og det vil give udgifter til sundhedsvæsenet, siger Thomas Ploug.

Han anbefaler, at genkortlægning primært bruges til forskning. Og at hospitalslægerne kun får adgang til svar, der er relevante for en specifik undersøgelse og behandling af en given patient.

Læger skal ikke stå i en situation, hvor de må overveje at holde oplysninger tilbage fra patienten, siger Thomas Ploug.

Men tilfældige fund kan bruges positivt, påpeger professoren i medicinsk genetik. Måske afslører testen genet for en sygdom, der kan forebygges. Så kan patienten redde livet. Man kan også advares om disposition for sygdomme som Alzheimers, der ikke kan helbredes, men måske forebygges med motion og sund kost.

Vi skal fastholde den enkeltes ret til at vælge. Man kan ikke give sig i kast med at undersøge hele arvemassen på folk, der ikke først har givet tilsagn om, hvad de vil vide om svarene, siger professor Thomas G. Jensen.

BRCA-genet giver Jane Vorting fra Vejle endnu et dilemma. Forandringen af genet kan også give æggestokkræft, som kan forebygges, hvis hun får sine ovarier fjernet. Men Jane Vorting og hendes mand vil gerne have et barn til engang i fremtiden. Hun har besluttet at vente med operationen, til hun mindst er fyldt 35 år.

Det har været en stor overvejelse, men vi har valgt ikke at stresse over det. Vi vil give os tid til at få de børn, vi skal have.

Jane Vorting har 50 procent risiko for at give BRCA-genet videre til sine børn. Men hun og hendes mand vil fravælge ægsortering, hvor man undersøger det ubefrugtede æg for, om det bærer genet.

Min mand ønsker ikke kunstig befrugtning. For ham vil magien ved at lave et barn forsvinde, siger hun.

Og fosterdiagnostik, der ville føre til abort af et barn, der har brystkræftgenet, er ikke en løsning for familien.

Så skulle jeg jo selv have været en abort. Jeg lever et fantastisk liv. Jeg har været igennem en hård periode. Men værre er det ikke.

En beslutning, der møder forståelse fra eksperterne.

Den enkelte familie skal selv bestemme, hvad der er det rigtige for den, siger professor Thomas G. Jensen.

Nogle har været så belastede af sygdom, at det har betydning, at barnet kan slippe for den. Men man kan ikke gardere sig mod alt. Når en lille pige med BRCA-genet om 20-30 år skal forholde sig til det, kan der være meget bedre behandling mod sygdommen, mener professoren.

Filosof Thomas Ploug er modstander af fosterdiagnostik, der sigter på at give mulighed for abort.

Der vejer respekten for livet højere. Vi skal bruge genteknologien til at forebygge, forberede os og helbrede, siger han.

Og når det gælder arvelig brystkræft, så er der også en chance for, at bæreren af genet aldrig udvikler sygdommen.

STORT TEMA
: Genteknologi