LUK

Det ser ud som om at du ikke er logget ind

Log ind for at dele artiklen

Glemt adgangskode? Klik her.

Det laveste antal børn født med Downs syndrom nogensinde

Foto: . Modelfoto.

Børn med Downs syndrom ses i stigende grad som en fejl, og derfor vælger forældre dem fra, mener Downs-forening. Det har aldrig været målet at udrydde børn med Downs syndrom, lyder det fra overlæge

Børn med Downs syndrom bliver et sjældnere og sjældnere syn på fødegangene. Sidste år blev der kun født 23 børn med Downs syndrom, viser de nyeste tal fra Dansk Cytogenisk Centralregister. Det er det laveste antal nogensinde.

Antallet af børn med Downs syndrom er faldet markant efter 2006, hvor de fosterdiagnostiske undersøgelser blev et tilbud til alle gravide i uge 11-14 for netop at finde fostre med Downs syndrom og andre kromo-somfejl. Før det blev der årligt født omkring 60 børn med kromosomfejlen. Men i dag vælger langt de fleste en abort, hvis de får at vide, at de med meget stor sandsynlighed venter et barn med Downs syndrom.

Det er en uhyggelig udvikling, mener Grete Fält-Hansen, der er næstformand i Landsforeningen Downs Syndrom:

LÆS OGSÅ: Vi ville for alt i verden ikke undvære William i dag

Vi har italesat en gruppe mennesker som fejl, og derfor bliver det i orden at vælge et ufødt barn fra alene på grund af, at de har et ekstra kromosom. Det er uhyggeligt. De fagfolk, der har de gravide i hænderne, aner ikke, hvad det er de scanner imod. De giver de gravide et billede af, at det er forfærdelig skrækkeligt at få et barn med Downs. Men de gravide, der alligevel får et barn med Downs syndrom, finder jo ud af, at det slet ikke er så skrækkeligt. Der kan være følgesygdomme som hjerteproblemer, men det kan andre børn også få.

Kun 3 af de 23 børn har forældre, der på forhånd vidste, at barnet med meget stor sandsynlighed ville have Downs syndrom. Ved de sidste 20 børn har moderen ikke vidst, at hun ventede et barn med kromosomfejlen. Enten fordi forældrene har sagt nej til at få undersøgelserne eller dele af dem, eller også fordi man ikke har opdaget, at fosteret har Downs syndrom. Man kan nemlig kun finde 90 procent af alle fostre med Downs syndrom ud fra de undersøgelser, der i dag tilbydes gravide.

Vi har fået et helt program for forsterdiagnostik til at handle om Downs syndrom. Og det er et stort problem. For så opfordrer man indirekte gravide til at undgå børn med Downs trods det absurde, at livskvaliteten for børnene aldrig har været bedre, siger Grete Fält-Hansen.

Jacob Birkler, formand for Det Etiske Råd, peger også på, at man vælger børn fra, der i princippet kunne få et godt liv:

Det interessante ved Downs syndrom er, om hensynet til barnet kan bruges som argument for at undersøge for Downs og eventuelt vælge det fra. Det kan man ikke sige ensidigt ja til. For de børn får ikke nødvendigvis et dårligt liv, når de vokser op. Men vi skal være påpasselige med at give en mulighed for dernæst at anklage dem for at bruge den, siger han og tilføjer:

Det er ikke sådan, at vi har positiv- og negativlister over sygdomme. Men det er en gyldig grund at vælge et foster med Downs syndrom fra også efter abortgrænsen i uge 12. Og selvom loven lægger op til, at det er kvindens eget frie valg, kan vi se på statistikken, at de her børn bliver valgt fra. Det betyder, at borgere, der lever med Downs, kan se, at de alligevel står på en eller anden form for liste over uønskede børn. Det er hverken rart for dem eller deres pårørende.

LÆS OGSÅ: En stor smerte og en voldsom glæde

Ifølge Olav Bjørn Petersen, overlæge på Aarhus Universitetshospital og formand for Dansk Føtalmedicinsk Selskab, vil der altid fødes børn med Downs syndrom. For der vil altid være nogen, der fravælger undersøgelserne.

Målet er ikke at udrydde den her sygdom. Målet er at tilbyde gravide en informa-tion, så de selv kan træffe et informeret valg.

Dansk Føtalmedicinsk Selskab er på baggrund af et møde med Landsforeningen Downs Syndrom netop ved at udforme en personalevejledning om Downs syndrom. Den skal klæde personalet bedre på til at hjælpe forældre med at træffe et informeret valg, hvis de får at vide, at fostret sandsynligvis har Downs syndrom. Og så skal den hjælpe forældre til at få den bedst mulige start, hvis det efter fødslen viser sig at være et barn med Downs syndrom.

Forældre, der får at vide, at de sandsynligvis skal have et barn med Downs syndrom, skal selvfølgelig have nuanceret information. Det er meget vigtigt, at de får en grundig information, så de kan tage stilling til, om de eventuelt vil have en abort.