Kan vidensdeling blive et etisk dilemma?

Flere, både jurister, organisationer og fagpersoner, udtrykker bekymring og mener, at patienterne ikke længere er sikret en fortrolighed, skriver Tove Videbæk, som mener, det er et problem. Etisk set. Foto: Bax Lindhardt Denmark

Det er et etisk problem, når patienter ikke længere kan have tillid til, at fortrolige oplysninger bliver mellem dem selv og deres læge, mener Tove Videbæk

etisk set

DER ER BEHOV FOR en afløser for papirjournaler, som danske læger har ført over deres patienter. Dels er papirjournaler tidskrævende og besværlige at administrere, fragte, kopiere og så videre. Og dels er de totalt ude af trit med virkeligheden i dag.

Når en patient sendes fra en læge til et sygehus, er det nødvendigt, at lægen på sygehuset kan se den praktiserende læges data om patienten. Sendes patienten videre i systemet til anden behandling, er det samme tilfældet én gang til. Og så videre.

LÆS OGSÅ:
Læger advarer: Patient-info risikerer at blive spredt

I årevis har vi ventet på afløseren for papirjournalen, nemlig Den Elektroniske Patientjournal (EPJ). Som medlem af Folketingets Sundhedsudvalg (1998-2005) og som medlem af Region Midts Sundhedsudvalg (2005-2009) har jeg på tæt hold fulgt både de nationale og de regionale drøftelser vedrørende udviklingen af EPJ.

De elektroniske patientjournaler skal gøre det muligt for hospitaler, praktiserende læger og kommuner at dele data om patienter og samtidig begrænse sygehusenes udgifter og øge patienternes sikkerhed.

Et sådant system vil være til gavn både for patienten, de implicerede fagpersoner og hele sundhedsvæsenet. Det sparer tid. Det kan forhindre fejl. Og det kan sikre en mere korrekt og effektiv behandling.

MEN HVAD MED patienternes privatliv? Kan systemet ikke blive misbrugt? Jo, og en af grundene til, at systemet har været så lang tid undervejs, er netop, at sikkerheden skal være i orden. At man vil sikre bedst muligt, at det ikke bliver misbrugt eller brugt af de forkerte.

Og hvad er så problemet? Vi ved, at systemet er en nødvendighed. Men hvem skal have adgang til det? Hvem skal kunne læse min læges data om mig? Det er her, dilemmaet opstår.

Naturligvis skal lægerne have adgang. Sygeplejersken, som hjælper lægen? Ja. Skal tandlæger, apoteker, hospicer, hjemmeplejer, sosu-assistenter, politikere og embedsmænd også have adgang til min læges data om mig? Tja

Der lyder kritik fra Dansk Industri, Forbrugerrådet og Det Etiske Råd, som mener, at systemet giver adgang til alt for stor en personalegruppe.

I år er systemet ved at blive implementeret. Målet er, at både praktiserende læger, speciallæger og hele sygehusvæsenet skal have adgang til systemet inden udgangen af 2013. Til næste år begynder implementeringen af systemet efter planen i kommunerne, hvilket blandt andet indebærer sosu-assistenter samt eventuelle embedsmænd og politikere. Og her er det, at de røde lamper begynder at lyse for rigtig mange af os.

Etisk set kan det meget vel være et problem, at 200.000 potentielle brugere kan se min læges data om mig. Hvis nu jeg havde en sygdom eller en lidelse, som jeg nødig ville have, at andre end min læge skulle vide noget om. Eller jeg brugte et præparat eller havde et misbrug, som jeg bestemt ikke ønskede den brede offentlighed skulle vide noget om, ja, så kunne man måske begynde at være nervøs for systemet.

For mon ikke der blandt disse 200.000 kunne være en enkelt person eller to, som kunne blive fristet til at videreformidle disse data til andre personer eller medier? Eller kunne det tænkes, at en enkelt person eller to ikke kunne stå for fristelsen til at tjekke naboens eller kollegaens medicinforbrug?

Flere, både jurister, organisationer og fagpersoner, udtrykker bekymring og mener, at patienterne ikke længere er sikret en fortrolighed. Og de kan ikke længere have tillid til, at fortrolige oplysninger bliver mellem dem selv og deres læge.

Det er et etisk problem, som der på flere fronter og niveauer skal arbejdes videre med i indeværende og kommende år.

Etisk set bliver skrevet på skift af tidligere formand for Det Etiske Råd Erling Tiedemann, højskolefor-stander og medlem af Det Etiske Råd Jørgen Carlsen, lektor og formand for Det Etiske Råd Jacob Birkler, tidligere medlem af Det Etiske Råd Klavs Birkholm og tidligere folketingsmedlem Tove Videbæk