Er vi ved at indføre arvehygiejne i Danmark?

Som samfund har vi indført en bred vifte af biotekniske muligheder, så kommende forældre kan få den opfattelse, at bestemte egenskaber og sygdomsdispositioner kan vælges til og fra. Vi kalder det ikke arvehygiejne, men derimod forældrenes frie valg, skriver Jacob Birkler som svar på et spørgsmål til Kristeligt Dagblads Etikpanel

Hvor går grænsen for, hvor meget man kan "designe" et barn og vælge det til eller fra ud fra dets gener? Det spørgsmål har en læser sendt til Kristeligt Dagblads Etikpanel. Jacob Birkler, som er formand for Det Etiske Råd, svarer nedenfor.

Sådan lød spørgsmålet:

"Hej Jacob Birkler.
Jeg arbejder i øjeblikket med en projektopgave om filosofi omkring det perfekte menneske. Jeg synes det ville være spændende at få din mening om emnet med i min projektopgave. Derfor vil jeg sætte pris på, hvis du vil besvare disse spørgsmål: Hvor går grænsen indenfor ændring af det naturlige menneske? Skal forældre kunne fravælge handicappede eller børn som f.eks. havde chance for at få en arvelig sygdom? Vil der være konsekvenser ved at gensplejse børn? Tror du nogensinde, det vil blive etisk accepteret i samfundet at kunne få "designet" sit eget barn?"
Markus Arskog

Her svarer Jacob Birkler, formand for Det Etiske Råd:

"Har vi indført arvehygiejne i Danmark? Det korte svar er nej. Vi lever ikke i 1930ernes Tyskland, hvor man steriliserede eller dræbte mennesker, der var uønskede, herunder handicappede eller uønskede racer.

LÆS OGSÅ: Frasortering af syge fostre er arvehygiejne

Men vi kan ikke komme uden om, at vi som samfund har indført en bred vifte af biotekniske muligheder, så kommende forældre kan få den opfattelse, at bestemte egenskaber og sygdomsdis-positioner kan vælges til og fra. Vi kalder det ikke arvehygiejne, men derimod forældrenes frie valg.

En lang række nye bioteknologier legitimeres, når blot de pakkes ind i forældrenes eget valg. I dag ser vi flere eksempler på det, der smager af positiv og negativ eugenik, altså børn, der bliver valgt til og fra ud fra henholdsvis negative og positive egenskaber.

Den negative eugenik finder vi blandt andet gennem tilbuddet om forsterdiagnostik, hvor fostret scannes for misdannelser af forskellig art, hvortil der knytter sig en mulighed for provokeret abort. Denne praksis har blandt andet medført, at antallet af børn født med Downs syndrom er decimeret.

Det nye er imidlertid flere former for positiv eugenik, hvor kommende forældre ikke blot fravælger uønskede egenskaber hos barnet, men også præsenteres for den illusion, at positive egenskaber aktivt kan vælges til. Et eksempel er de såkaldte udvidede donorprofiler, hvor forældre (typisk enlige kvinder) kan vælge en sæddonor ud fra de egenskaber, de måtte ønske. Som noget nyt kan der vælges ud fra bestemte karakteregenskaber, herunder intellektuel formåen.

Med ægdonation er mange gået skridtet endnu længere. På hjemmesiden eggdonors.com kan man eksempelvis købe æg fra såkaldte elitedonorer, hvilket er kvinder med høj intelligens og stærke personegenskaber. Hertil skal det imidlertid understreges, at børn ikke kan designes. Det er snarere illusionen om og bestræbelsen på at ville forme barnet ud fra et bestemt billede, der er problemet.

NYE FORMER FOR arvehygiejne er imidlertid lige om hjørnet. Om få år vil forældrene, barnløse eller ej, kunne undersøge, hvordan deres egen genetiske profil tager sig ud i sammenhæng med udvalgte genetiske donorprofiler. På den måde vil man kunne præsentere kvinden eller parret for et virtuelt barn, som kan betragtes og vurderes, før det overhovedet sættes i verden.

Her er det ikke kun barnets fysiske udtryk, der er i fokus, men derimod karakteregenskaber og sygdomsdispositioner i særdeleshed. Der er ikke tale om en fjern fremtid, men en bioteknisk nutid, hvor kravet ikke længere er et barn, men et bestemt barn.

LÆS OGSÅ: Hvem har retten til viden om det ufødte barn?

Men hvordan forsvares disse mange nye til- og fravalg? Svaret er todelt. Før det første fremhæves det ofte blandt fertilitetslæger, hvordan vi som mennesker altid har valgt partner ud fra særlige egenskaber, træk og udtryk. De mange nye muligheder, for eksempelvis assisteret reproduktion, er således en parallel til det, der almindeligvis sker, når mennesker vælger en partner at få børn med. Om kvinden finder manden på en datingside eller en donorside er således i princippet det samme, lyder det.

Her vil jeg blot minde om, at der i det ene tilfælde vælges en bestemt mand og i det andet tilfælde et bestemt barn. Fokus er flyttet fra følelsen for en udvalgt mand til tanken om et udvalgt barn. Hvis man skal acceptere parallellen mellem den gængse vej til børn og de mange nye illusoriske muligheder for til- og fravalg, skal man også acceptere ligheden mellem det at fravælge en handicappet mand og et handicappet barn.

LÆS OGSÅ: Hul politikertale om sene aborter

Her vælger vi som samfund blot at lade kvinderne klare fravalget før fødslen. På den måde har vi fået en subtil form for økonomisk prioritering i samfundet, fordi vi selvfølgelig ikke kan forsvare budskabet om, at handicappede er en økonomisk belastning for samfundet.

Et andet og helt dominerende argument går på kvinden eller forældrenes eget frie valg. Så lad dem dog bestemme selv, hedder det. Jo, tak. Men hvad med barnet? Når barnet efterhånden er kommet til verden gennem stadig flere til- og fravalg, er det for mig at se vigtigt, at vi som samfund sikrer barnets vilkår og opvækstbetingelser i øvrigt.

HER KAN MAN dårligt sige, at der ikke er tale om et ønskebarn, tværtimod. Det er måske snarere de efterhånden meget specielle ønsker, der er hovedproblemet. Vi mister blik for barnet, når barnet er kommet til verden gennem et sigte mod ganske bestemte træk og egenskaber, samtidig med at en bred vifte af sygdomsdispositioner er valgt fra og andre accepteret.

Her skabes let forventninger til barnet, der næppe kan indfries. For det første glemmer vi, at naturen fortsat er en vigtig faktor, hvor en donors egenskaber på ingen måde giver sikkerhed for et barn med lignende egenskaber. For det andet og nok så væsentligt er der ikke noget, der hedder rask donorsæd. Ligegyldigt hvor meget vi screener donorsæd, vil der fortsat være talrige sygdomsrisici. Her glemmer vi let, at vi alle er afvigere, og at vi alle vil blive syge, hvis blot vi lever tilstrækkelig længe.

Jeg er selvfølgelig ikke blind for de svære kår, børn og deres forældre kan leve med grundet alvorlig sygdom. På den måde er jeg ikke principiel modstander af hverken fosterdiagnostik eller assisteret reproduktion. Men jeg er tilhænger af, at vi sætter grænser for det, der efterhånden kan ligne et samfund, hvor det at få børn ikke angår lykkelige omstændigheder, men talrige valgmæssige nødvendigheder.

Som den vigtigste pointe: Vi bør i Danmark begynde at forholde os kritisk til nutidens mange til- og fravalg ved livets begyndelse uden blindt at referere til forældrenes ret, hver gang en ny bioteknisk mulighed ser dagens lys. Vi bør forholde os til nutidens og fremtidens børneprojekter, hvor livet er noget, der formes og skabes ud fra tidens idealer. Lad os derfor huske børnene og ikke kun friheden til dem, der ønsker dem.

Jacob Birkler er lektor, ph.d. og formand for Det Etiske Råd