Man skal ikke holde liv i folk for enhver pris
Hver dag på landets intensivafdelinger træffer læger vigtige beslutninger om, hvorvidt respiratoren skal slukkes, sonde-maden indstilles og genoplivning opgives. En ny vejledning skal hjælpe dem på vej og også minde om de religiøse aspekter
Overlæge Mogens Skadborg fra Aarhus Sygehus behandler blandt andet patienter med muskelsvind på Respirationscenter Vest i Århus. De fleste af patienterne har en glimrende livskvalitet, hvor de med en mobil respirator kan leve livet som mange andre mennesker. Men for nogle sker det, at alle muskler sætter ud, så de ikke kan bevæge sig overhovedet og ikke engang kan fortælle omverdenen, hvordan de har det, eller om lagenet under dem har en fold, der generer. Det kaldes locked-in syndrom, og før det eventuelt optræder, har personalet drøftet med patienten, hvad der så skal ske.
Langt de fleste ønsker, at respiratorbehandlingen stopper, fordi de så ikke længere finder livet meningsfuldt, eller måske ligefrem finder det meningsløst. Men vi har en patient, som har sagt, at lige meget hvad skal vi fortsætte med at behandle hende. Og det respekterer vi naturligvis, forklarer Mogens Skadborg.
Han er formand for en arbejdsgruppe under Dansk Selskab for Anæstesiologi og Intensiv Medicin, som er ved at finpudse en vejledning om undladelse af behandling eller ophør af livsforlængende behandling af alvorligt syge og svækkede personer. Målet med vejledningen er at give læger på de intensive afdelinger en huskebog i, hvilke overvejelser de bør gøre sig, når de står med døende patienter, som måske er så syge, at de ikke længere er i stand til at kommunikere og give udtryk for, hvad de ønsker. Men vejledningen er også en påmindelse til alle os andre om at få talt med vores nærmeste om, hvordan vi ønsker det, når det eneste, der med sikkerhed var til at forudse, da vi blev født, skal til at ske. Nemlig, at vi bliver døende.
Jeg har i mange år oplevet at blive kontaktet af kolleger, der var i tvivl om, hvad lovgivningen siger, og hvordan de skal forholde sig i konkrete situationer, siger Mogens Skadborg, der selv synes, at lovgivningen i Danmark på dette område er fortræffelig. Den giver nemlig den enkelte mulighed for at leve livet indtil døden, uden at læger eller andre skal tage andre hensyn end til patienten.
Den væsentligste pointe i vejledningen er, at man skal understøtte det levede liv og respektere det liv, patienten har levet og hans personlige integritet, siger Mogens Skadborg.
Han peger på, at der i dag takket være den teknologiske udvikling er mange muligheder for at holde folk i live. Dermed er der også en risiko for, at lægen går længere, end han burde, og at der bliver tale om et uværdigt forløb for patienten.
Vi skal forlænge livet, men ikke dødsprocessen mere end højst nødvendigt. Da jeg var ung studentervikar på plejehjem, var der flere ældre, der lå og fik sondemad i årevis. Det eneste, de selv kunne, var at trække vejret. I dag er vi nok blevet bedre til at træffe en beslutning om, at behandling er udsigtsløs, siger Mogens Skadborg.
Godt 80.000 danskere har lavet et livstestamente, hvor de kan tilkendegive, om de vil have livsforlængende behandling eller ej, hvis de er uafvendeligt døende eller får et hjertestop. Men ordningen fungerer ikke, idet så få mennesker benytter muligheden, at mange medicinske afdelinger undlader at kontakte det nationale register for at tjekke, om den pågældende patient har et livstestamente eller ej. Ved livstestamenter kan man også tilkendegive, at man ikke ønsker behandling, hvis der er udsigt til svær invaliditet det ønske er dog kun vejledende for sundhedspersonen. Men her mener Mogens Skadborg, at man altid bør respektere patientens ønske, hvis der er tale om svære handicap, som gør, at patienten vedvarende er afhængig af andres hjælp.
Hvis behandling er mulig, men livet ikke længere er meningsfyldt for den enkelte, skal vi naturligvis respektere ønsket, ligesom ingen behandling efter gældende lovgivning kan indledes uden patientens samtykke, siger Mogens Skadborg.
Til gengæld er der andre ønsker, der ikke kan opfyldes på et dansk hospital. I vejledningen er der et langt afsnit om forskellige religioners syn på livsforlængende behandling, og det er ikke kun af hensyn til patienter med anden etnisk baggrund, men også den store del af personalet med en anden kulturbaggrund end dansk, der i dag arbejder på danske hospitaler for eksempel de indiske læger i Midtjylland. Af vejledningen fremgår det, at det i mange asiatiske kulturer er bedst ikke at oplyse patienten om alvoren af hans sygdom, og i Kina anses det for direkte dårlig lægegerning, hvis man på den måde fratager patienten håb om overlevelse. Men den går ikke i Danmark. Her skal patienter og pårørende informeres - også om ubehagelige nyheder, såsom at lægen for eksempel har anført i journalen, at patienten ikke skal forsøges genoplivet ved hjertestop, fordi behandling synes udsigtsløs.
Og ifølge overlæge Hans-Henrik Bülow fra Holbæk Sygehus er det en vigtig pointe. Når der kommer indiske læger hertil, skal de ikke kun være fagligt dygtige, men også kunne mestre den svære samtale.
Det er vigtigt at få lært sundhedspersonalet, at det ikke er farligt at snakke med folk. Det lyder simpelt, men når man kradser i overfladen, er der en angst for disse samtaler. Og hvis det er sådan for etnisk danske læger, er det endnu mere udtalt for de læger, der kommer fra en kultur, hvor det ikke er god lægegerning at fortælle patienten up front, hvor alvorligt det er fat, siger han og fortsætter:
Det interessante er, at det slet ikke er så svært. Når man taler med pårørende og patienter, ved de som regel godt, at det står skidt til. De pårørende er ikke dumme, og kan de se, at der er sluttet seks pumper til deres far, ved de godt, det er alvorligt. Så kan vi tale om, hvorvidt vi skal stoppe nu eller behandle endnu nogle dage i håb om, at situationen bedres, siger Hans-Henrik Bülow.
Også patienter med en anden kulturel og religiøs baggrund end dansk må indrette sig efter, at det er et dansk hospital, de nu er på. Selvom der i vejledningen er et skema over, at for eksempel ortodokse jøder ønsker behandling til det sidste, er det ikke nødvendigvis det, de kan få i Danmark.
Ariel Sharon (tidligere israelsk premierminister, red.) ligger nu på tredje år i respirator i Israel. Det var ikke gået her. Det ville flå min afdeling i stykker, hvis vi havde en patient liggende flere år uden udsigt til bedring. Jeg vil sige til de patienter eller deres pårørende, at jeg forstår, at de har et andet udgangspunkt, men at de nu har valgt at bo i et land, hvor der er en etik og moral, de er nødt til at indrette sig efter, siger Hans-Henrik Bülow, der understreger, at vi endnu ikke har haft sager, hvor de pårørende efterfølgende har klaget over, at behandlingen blev sluttet trods religiøs modvilje.
Jeg vil gå langt, og jeg vil også være villig til at respektere eksempelvis en asiatisk families ønske om, at jeg ikke informerer patienten om, hvor alvorligt det er. Jeg ville måske få en sag for det, men jeg ville kunne forsvare og forklare mine handlinger. Det ville jeg derimod ikke, hvis det var en etnisk dansk patient. Der kan familien ikke bestemme, om patienten skal informeres eller ej.