Hvornår skal behandlingen af døende stoppe?

Vi har i dag medicin og teknologi, der gør det muligt at holde liv i gamle eller syge mennesker i længere tid. Men der er en risiko for, at man glemmer at se mennesket i iveren efter at holde døden fra døren

I familien havde man tit talt om, hvad der skulle ske, hvis en af dem blev uhelbredeligt syge. Anne-Marie Palludan og hendes forældre var alle enige om, at man ikke skulle trække pinen ud ved at blive holdt kunstigt i live. Men da moderen i 2009 fik konstateret lungekræft med metastaser i hele kroppen, blev hendes sygdomsforløb og død langtfra det, hun havde ønsket sig. Anne-Marie Palludan måtte se hjælpeløst til, mens hendes mors sidste tid blev alt andet end værdig:

Min far følte ikke, at han kunne leve uden min mor. Derfor holdt han krampagtigt fast i hende og blev ved med at sige til lægerne, at de skulle fortsætte behandlingen. Min fars beslutning var virkelig egoistisk og betød, at min mors pine og død blev trukket ud. Hun skulle have haft lov til at få fred langt tidligere, så hun kunne få den værdige død, hun havde ønsket sig.

LÆS OGSÅ: Plejehjem forbereder de ældre på døden

Den teknologiske og medicinske udvikling har gjort fantastiske fremskridt i vores tid, der betyder, at vi i dag kan behandle for sygdomme, der tidligere var lig med døden. Både alvorligt syge og gamle har i dag meget bedre chancer for at få et godt og langt liv ved hjælp af nye behandlingsformer. Men den lægevidenskabelige udvikling skaber også en risiko for, at vi overbehandler, fordi mulighederne er der. Som når gamle, svækkede patienter på landets plejehjem indlægges igen og igen, eller alvorligt syge bliver holdt kunstigt i live i længere tid, end hvad der er etisk forsvarligt. Både fordi de ikke selv vil se døden i øjnene, og fordi deres pårørende ikke vil give slip.

Når det kommer til de svære beslutninger, bør lægerne være bedre til at vejlede og træffe valget sammen med patienten, mener Edith Mark, der er sygeplejeforsker ved Aalborg Universitet og medlem af Det Etiske Råd. Hun mener, at lægerne er for dårlige til at tage samtalen om døden med patienten og i stedet fortsætter behandlingen nogle gange alt for længe.

Hun frygter, at man ligesom i tilfældet med Anne-Marie Palludans mor risikerer at fratage mennesker deres værdighed:

Hvis vi ikke er gode nok til at tage de vanskelige samtaler, når vi taler om palliativ behandling (lindrende behandling), ender det med, at patienterne får det ene behandlingstilbud efter det andet. Man behandler ikke folk med værdighed, hvis man ikke taler med dem om liv og død. God moral er, at man tør tale om det. Der skal være mere mod til at tage de svære samtaler med alvorligt syge patienter, så de kan få hjælp til at få gennemtænkt den sidste tid.

Anne-Marie Palludan så frustreret til, mens faderen blev ved med at få lægerne til at holde liv i moderen. Faderen var selv blevet diagnosticeret med lungekræft, inden hans kone blev syg. Hans tilstand blev værre og værre, og til sidst var han slet ikke i stand til at træffe beslutninger på andres vegne. Alligevel var det fortsat ham, der satte dagsordenen for sin hustrus behandling, fordi hun ikke selv kunne.

Anne-Marie Palludans historie er ikke enestående. Mange pårørende har svært ved at acceptere, at livet er ved at være slut for deres familiemedlem. Den situation oplever ledende overlæge ved Aarhus Universitetshospital Claus Brøckner Nielsen ofte i mødet med pårørende. Særligt når de ved, at lægevidenskaben gør det muligt at holde liv i patienten i længere tid.

For nylig er de på hjertemedicinsk afdeling i Aarhus begyndt at indoperere særlige hjertestartere i kroppen på patienter, der har haft hjertestop. En effektiv teknologi, der kan sikre patienten mange års levetid. Problemet er bare, at batteriet kun holder i fem år, og derefter skal operationen gentages.

Hver gang patienten kommer tilbage for at få skiftet batterierne, er det op til en lægefaglig vurdering, om han eller hun skal på operationsbordet igen. Hvis patienten i mellemtiden er begyndt at skrante helbredsmæssigt, måske er flyttet på plejehjem eller bare viser andre tegn på, at han ikke har lang tid igen, får han ikke tilbudt en ny operation. De beslutninger kan medføre voldsomme protester, men ofte er det de pårørende, der råber højest. Det samme gør sig gældende, når en patient selv ønsker at stoppe en behandling eller ikke ønsker flere indgreb. Det fortæller overlægen:

Jeg har oplevet at få fornemmelsen af, at patienter bliver presset til en operation af de pårørende. Her har vi så en vigtig opgave i at beskytte patienterne, så det altid bliver den enkelte patients ønsker og behov, vi følger. Jeg har været bedt om at være til stede, når patienten skal fortælle sine pårørende, at han eller hun ikke ønsker at fortsætte behandlingen. Så jeg kan støtte patienten i sin ret til at takke nej til en operation. Mange ældre patienter bliver lettede, når de forstår, at det er deres eget valg, og at vi heller ikke bliver sure på dem, hvis de ikke tager imod behandlingen.

De pårørendes protester og forventninger til behandling handler i virkeligheden om det sundhedssystem, vi har i dag. Sygdom, lidelser og tidlig død har før været uomgængelige vilkår for mennesket, men sådan er det ikke længere, mener Henning Nabe-Nielsen, der er hospitalspræst på Rigshospitalet.

Det moderne hospitalsvæsen har forvandlet disse aspekter af livet til problemer, der kan løses. Den moderne patient er ikke et lidende menneske henvist til andres barmhjertighed, men derimod en kritisk forbruger af de sundhedsydelser, der udbydes. Vi lever i en tid, hvor næsten alt er blevet medicinsk muligt, men det betyder ikke, at det nødvendigvis er gavnligt for den enkelte patient, mener han:

Man glemmer, at der er vilkår, mennesket må leve med. Som at dødsstatistikken uanset hvad ender på 100 procent. Når vi glemmer det, er der en konkret risiko for, at patienter bliver overbehandlet, når de egentlig har mere behov for hjælp til at leve med lidelsen og dødens uafvendelig vilkår. At handle eller behandle sig ud af enhver situation er indbygget i sundhedssystemets grundmytologi. Også selvom man måske slet ikke står over for et problem, men netop et livsvilkår.

På plejehjemmet Holmegårdsparken i Gentofte har man gjort op med døden som tabu. Ofte er det nemlig tabuet, der er en af årsagerne til, at man vælger at behandle gamle mennesker, der i virkeligheden er døende, mener direktør for centret Connie Engelund.

Da hun tiltrådte som chefsygeplejerske for 10 år siden, blev hun slået af, hvordan der ofte blev tilkaldt vagtlæger og indkøbt medicin op til weekenden. Hun oplevede hele tiden, hvordan de pårørende pressede personalet til at få indlagt deres gamle far eller mor, når tilstanden var ved at være kritisk. Fra sin tid som sygeplejerske i hospitalsvæsenet vidste hun, at de svækkede og ofte demente patienter blev forvirrede og angste af at ligge på hospitalet. I hendes øjne er det grotesk at indlægge beboere, når man ved, at de er døende. De bliver behandlet ud over alle grænser, når det eneste, de egentlig har behov for, er pleje og lindring.

Derfor besluttede hun, at Holmegårdsparken skulle have en anden tilgang til døden end de fleste andre plejehjem. En større proces blev sat i gang med at videreuddanne personalet, så alle blev trygge ved at håndtere døende patienter. I dag oplever medarbejderne et langt bedre samarbejde med de pårørende, fordi de er åbne om, hvordan man som personale vil håndtere døende beboere. Kunsten er i virkeligheden at erkende, at de gamle er døende, forklarer hun:

At miste gamle er meget undervurderet. Selvom der er tale om gamle mennesker, kan det være en kæmpe sorg, og det hul, de efterlader, er rigtig stort. Derfor er det meget vigtigt, at man får taget den samtale, før de ældre er døden nær, og det er et spørgsmål om at turde. Hos os siger vi, at al kommunikation om døden foregår i nænsomt nærvær. Vi trækker ikke sandheden ned over de pårørende, men tager en samtale, hvor de selv får lov at reflektere over spørgsmål som, hvilken vej de tror det går med deres far eller mor. På den måde får de selv lov at udtrykke tankerne.

Efter moderens død blev Anne-Marie Palludans far selv mere og mere svækket af sin sygdom. Pludselig var det hende, som stod med beslutningen om, hvorvidt han skulle have livsforlængende behandling, da han selv var så afkræftet, at han ikke længere kunne give sin holdning til kende. Og hun var ikke et sekund i tvivl. At holde ham i live koblet til slanger og med en lungefunktion, der var tæt på nul, ville være umenneskeligt. Inden faderen gik i koma i februar 2011, havde hun derfor i samråd med overlægen besluttet, at han skulle have lov at dø i fred.

Oplevelsen af at miste begge sine forældre til kræft har gjort det helt klart for hende, hvad der skal ske, hvis hun selv kommer i samme situation. Derfor har hun oprettet et livstestamente, så hun kan være sikker på, at det er hende selv og ikke læger eller pårørende, der træffer valget for hende, fortæller hun:

Jeg blev meget forarget over at se, at man holder mennesker i live for enhver pris. Jeg mener, at man som individ har ret til at have indflydelse på, hvornår man vil dø og hvordan. Nu har jeg oprettet et livstestamente, så jeg har mulighed for selv at sige stop. Det er mit liv og mit valg, og jeg ville ikke sætte mine pårørende i det dilemma.