Danskerne får ikke den død, de ønsker sig

Sidste år døde 922 patienter på Hvidovre Hospital. Flest af dem gik bort på lungemedicinsk afdeling, hvor sygeplejerske Rikke Clemmensen her ses på en nattevagt. Foto: Leif Tuxen.

De vil gerne dø hjemme, men ender på hospitalet. Det viser ny forskning blandt døende patienter. Sundhedsvæsenet skal tale med patienter og pårørende om deres ønsker tidligere, mener eksperter

Selvom man er dødeligt syg og har besluttet sig for at dø i eget hjem, går det i mange tilfælde ikke sådan.

Det viser en ph.d.-afhandling, som netop er blevet forsvaret ved Aarhus Universitet. Her har læge Trine Brogaard fulgt en gruppe døende kræftpatienter, hvor 70 procent af dem, der havde taget stilling til livets afslutning, gerne ville dø hjemme. Men under halvdelen fik ønsket opfyldt. En af årsagerne er en uklar ansvarsfordeling mellem hospital, praktiserende læge og hjemmeplejen:

"Man får ikke aftalt ordentligt, hvem der har ansvaret for patienten. I sidste ende føler patienterne sig fortabte og forvirrede og ved ikke, hvor de skal henvende sig med hvilke problemer, og så ender det med en hospitalsindlæggelse," siger Trine Brogaard. LÆS OGSÅ: Nu har jeg bare brug for ro

Undersøgelsen er den første herhjemme af dødeligt syges ønsker om livets afslutning, men international forskning viser lignende resultater. Og det bør tilbuddene indrettes efter, mener Trine Brogaard:

"Når så mange ønsker at dø derhjemme, mener jeg, vi skal styrke den palliative indsats i hjemmet. Ansvaret skal placeres mere tydeligt, og hjemmeplejen og den praktiserede læge skal involveres tidligere. Og man skal tale med patienterne om deres ønsker i ordentlig tid. Hvis man først tager den snak, når sygdommen skrider hastigt frem, er det svært at tilrettelægge et ordentligt forløb."

LÆS OGSÅ: Danskernes svære død

Anne Nissen, afdelingschef for Patientstøtteafdelingen i Kræftens Bekæmpelse, er ikke i tvivl om, at langt flere burde kunne få deres ønske om at dø i hjemmet opfyldt:

"Men det kræver en gedigen støtte. Og de fagpersoner, som er tilknyttet, skal have de rigtige kompetencer, så både den døende og de pårørende er trygge ved situationen og ikke pludselig tænker: "Hov, nu kan vi ikke længere". Det, vi ofte ser, er desværre, at mange bliver indlagt i de allersidste dage, fordi bliver for svært."

Ulla Astmann (S) er formand for sundhedsudvalget i Danske Regioner. Hun mener ikke, døende bør være på hospitalet, hvis de har andre ønsker:

"Når jeg hører de her tal, er der da noget, der siger mig, at tilbuddene til døende i eget hjem ikke er gode nok. Hvis det er i hjemmet, man ønsker at tilbringe sin sidste tid, skal vi sørge for at stille op med det nødvendige."

Susan Rydahl-Hansen, leder af forskningsenheden for Klinisk Sygepleje ved Bispebjerg Hospital, er netop i gang med et forskningsprojekt blandt kræftpatienter om familiers mestring af perioden inden døden.

"Mange par og familier har jo lovet hinanden: 'Jeg vil passe dig til det sidste'. Derfor er det også et kæmpestort problem, når patienterne til sidst bliver indlagt, fordi den døende føler sig afmægtig, og de pårørende er ved at blive kørt ned. Men vi løser aldrig problemerne, hvis vi tror, det handler om de sidste to dage eller to uger. Vi skal ind med støtte meget tidligere," siger hun.

Palliativt Videnscenter går inden længe i gang med en undersøgelse af befolkningens ønsker for den sidste tid.

Centerleder Helle Timm påpeger, at mange ændrer deres syn på, hvor de vil dø, når livet nærmer sig afslutningen:

"Man kan ikke forestille sig de situationer, man kommer ud i. Man kan ikke forestille sig som pårørende, hvor træt og bange man kan blive. Og når man svarer på, hvor man helst vil dø, svarer man ofte på et tidspunkt, hvor man stadig har kontrol over situationen. Men vi ved reelt ikke, hvordan vi reagerer, før vi står midt i det," siger hun.

vaaben@k.dk