Hvornår skal man slukke for livet?

Trine Lorentzen Holm er hjertesyg og har derfor fået indopereret en pacemaker, der kan give hjertet stød. Men hvornår skal maskinen holde op med at holde liv i hende, spørger hun. Foto: Claus Fisker/Scanpix

En avanceret pacemaker kan redde og forlænge hjertepatienters liv. Men den indopererede hjertestarter kan også gøre døden unødigvoldsom og smertefuld

28-årige Trine Lorentzen Holm er til sit første kontrolbesøg på hospitalet. Hun har netop fået indopereret en avanceret form for pacemaker en såkaldt ICD der ikke bare skal sikre, at hendes ustabile hjerterytme holder takten, men også skal give det et genoplivende stød, hvis det mod forventning pludseligt skulle gå helt i stå. Trine Lorentzen Holm har været hjertesyg i mere end otte år, hun er selv sygeplejerske og helt tryg ved, at hun får den bedst mulige behandling. Alligevel kan hun mærke tårerne presse sig på. For der er fortsat et helt centralt spørgsmål, der står ubesvaret hen: Hvordan i alverden skal hun komme herfra, når nu hun har en indopereret hjertestarter, der insisterer på at holde hende i live, uanset hvor dårlig hun måtte blive?

”Spørgsmålet blev ikke berørt på et eneste tidspunkt i forløbet hverken af læger eller sygeplejesker. Jeg tror ikke, at det skyldes berøringsangst eller mangel på forståelse. Jeg tror bare, at de har tænkt, at det ikke var relevant for mig lige nu. Lidt ligesom når mine venner og familie i bedste mening siger, at jeg ikke skal tænke på døden, fordi jeg er så ung. Men når man er hjertesyg, så er døden relevant, også selvom den ikke ligger lige for. Jeg vil gerne vide, hvordan jeg sikrer, at jeg kommer herfra på en værdig og ordentlig måde. Det er meget vigtigt for mig,” siger Trine Lorentzen Holm.

Og det er det tilsyneladende for flertallet af de hjertepatienter, der, ligesom Trine Lorentzen Holm, lever med en hjertestarter i brystet.

Susanne S. Pedersen, der er professor i kardiovaskulær psykologi ved Syddansk Universitet og tilknyttet Hjertemedicinsk afdeling ved Odense Universitetshospital, har lavet en undersøgelse blandt knapt 300 hjertepatienter med ICD i Holland. Undersøgelsen, der er publiceret i American Journal of Cardiology i 2013, viser, at patienterne ikke bare vil have praktisk viden om behandlingens muligheder, men i lige så høj grad efterlyser viden om, hvordan behandlingen kan stoppes igen.

procent af de adspurgte hjertepatienter ønsker således information om, hvad der sker, og hvorvidt ICDen kan slukkes, når døden er uafvendelig, og hele 79 procent ønsker at slukke for ICDen i den sidste fase af livet for at sikre en naturlig og værdig død uden unødige elektriske stød.

”Undersøgelsen viser, at disse patienter har et stort behov for viden om, hvordan den sidste tid og døden kan forme sig, når først de har fået ICDen. Og at de gerne vil have informationen i god tid. De er, modsat hvad nogle læger måske tror, ikke bange for at tale om døden, men derimod optagede af, at døden også for dem bliver så naturlig og værdig som muligt,” fortæller Susanne S. Pedersen.

I modsætning til andre pacemakere sikrer den avancerede ICD ikke bare en stabil hjerterytme, men giver også et genoplivende stød, hvis hjertets slag bliver for uregelmæssige eller helt stopper. Det kan både gøre ondt og se voldsomt ud. Og hvis patientens liv ikke står til at redde eller patienten har fået så ringe livskvalitet, at han eller hun ikke ønsker at fortsætte behandlingen så er der tale om unødige og ubehagelige stød, der kan forstyrre og ødelægge den naturlige dødsproces.

Den sidste livsfase, og spørgsmålet om hvornår ICDen skal slukkes, skal derfor højere op på prioriteringslisten over kardiologernes informationer til patienterne, lyder det fra Hjerteforeningen.

”Det er tydeligvis et stort og meget forståeligt ønske blandt patienterne. Ønsket om en fredfyldt og naturlig afslutning på livet er almenmenneskeligt, men det er klart, at det bliver mere relevant for mennesker, der er afhængige af sundhedsteknologi for at overleve. For hvad sker der så, når livet ikke længere kan forlænges? Derfor er det helt afgørende, at kardiologerne lader døden og muligheden for en naturlig og fredfyldt død fylde mere i deres samtaler. Også selvom den samtale måske først er relevant om mange år, og behandlingen først og fremmest handler om at forlænge livet og sikre en høj grad af tryghed og livskvalitet for den enkelte hjertepatient,” siger kardiolog og formand for Hjerteforeningen Henrik Steen Hansen og fortsætter:

”Læger er uddannede til at helbrede og forlænge liv, ikke til at afslutte det, men i takt med sundhedsteknologiens udvikling bliver det en større del af vores opgave. Vi kan ikke alene beskæftige os med helbredelsen. Vi bliver nødt til også at beskæftige os med, hvordan vi afslutter den behandling, vi har sat i gang. Intet er jo for evigt.”

Og det budskab er overlæge, og ph.d. ved Hjertemedicinsk afdeling på Odense Universitetshospital, Jens Brock Johansen, helt enig i.

”Jeg tror, at læger undervurderer patienternes lyst og evne til at tale om døden, og det falder nok i virkeligheden tilbage til vores egen lyst og evne til at tale om den. Undersøgelsen viser jo med al tydelighed at ønsket og viljen til at tale om døden, når man har en ICD, ikke bare er til stede, men også er meget stort. Og jeg må også sige, at jeg, hver gang jeg selv har taget mig sammen til at tage den svære samtale, er blevet overrasket over, hvor ressourcestærke og klarttænkende også meget syge mennesker er i den her forbindelse,” siger Jens Brock Johansen.

Og en enkelt samtale er næppe nok, lyder det fra Jens Brock Johansen, der fortæller, at patientens tanker om afslutningen af behandlingen og døden ændrer sig løbende i takt med, at både de og sygdommen udvikler sig. Det kræver en løbende dialog, der tager højde for, at ligesom livet og sygdommen ikke er statisk, så er tankerne om døden det heller ikke.

Da 28-årige Trine Lorentzen Holm først opdagede, at hun var hjertesyg, kunne hun ikke i sin vildeste fantasi forestille sig, at hun ville sige ja til en pacemaker og da slet ikke en ICD. Også tanken om en eventuel hjertetransplantation var udelukket.

”Tanken var mig fuldstændig fremmed og forfærdelig, men nu er en hjertetransplantation bestemt noget, jeg vil overveje, hvis det nogensinde skulle blive aktuelt. Jeg vil gerne leve, til jeg bliver 100 år, og jeg vil kæmpe med næb og kløer for at blive hos min kæreste og min familie. Men jeg vil ikke leve for enhver pris, og jeg vil gerne have, at når jeg en dag skal herfra, så skal det ske værdigt og roligt. Derfor er dialogen omkring, hvordan jeg sikrer mig selv og mine nærmeste en naturlig og fredfyldt afslutning uden min ICD, næsten ligeså vigtig for mig, som hvordan teknologien kan holde mig i live.”