Etisk sagt

Raske mennesker lader sig genteste på nettet, og det skaber frustrationer

Anne-Marie Gerdes, chef for klinisk genetisk klinik på Rigshospitalet og medlem af Det Etiske Råd, mener, at den skjulte påvirkning – nudging – er en etisk udfordring. Særligt når sundhedsvæsenet er afsenderen. Foto: Joachim Ladefoged/Polfoto

Viften af etiske problemer folder sig mere og mere ud for Anne-Marie Gerdes. Særligt efter at hun for ni måneder siden tilføjede medlem af Det Etiske Råd til cv’et, som også fortæller, at hun er chef for Rigshospitalets genetiske klinik

Hvornår stod du sidst i et etisk dilemma?

"Vi fik for nylig en henvendelse fra en rask person, som havde taget en gentest via nettet. Personen vidste ikke, hvordan hun skulle håndtere den viden, hun havde fået. For man har ingen garanti for kvaliteten af sådanne gentests, og vejledningen er yderst mangelfuld både før og efter testen. Helt i modsætning til gentests, som foretages i det offentlige sundhedsvæsen."

"På den ene side kunne jeg sige nej til hende, for hun havde selv rodet sig ud i det, men på den anden side var hun meget frustreret og havde brug for hjælp til at håndtere resultatet. Vi har oplevet det en del gange, og man kan forvente, at denne efterspørgsel vil stige. Men spørgsmålet er også, om det er rimeligt, at potentielt set raske mennesker kommer foran i køen af syge mennesker, der har måttet vente på genetisk analyse og rådgivning. I det her tilfælde tog jeg det op i lægegruppen, og vi besluttede, at personen kunne gå til egen læge og bede om en henvisning til os."

Hvad er den største etiske udfordring, du har mødt?

"En stor udfordring er skjult påvirkning – nudging. Det har vi arbejdet med i Det Etiske Råd. Vi bliver alle påvirket fra sundhedsvæsenet til at føre en sund livsstil, hvilket jeg ikke er modstander af. For eksempel ved automatisk tilmelding til vaccination for alvorlig og potentielt dødelig sygdom som mæslinger eller screening for kræftsygdomme. Men det forudsætter en grundig og afbalanceret information om undersøgelserne med angivelse af både fordele og ulemper. Det er en balance, hvor meget sundhedsvæsenet skal benytte sig af skjult påvirkning. Det skulle nødigt resultere i, at befolkningen føler sig ført bag lyset, hvilket kan resultere i mistillid over for systemet og dermed lav tilslutning til i øvrigt fornuftige vaccinationsprogrammer."

Hvad er tidens største etiske dilemma?

"Den manglende prioritering i sundhedsvæsenet. Vi er også i sundhedsvæsenet underlagt de årlige besparelser. Men der er en meget stor udfordring i, at politikerne siger, at aktivitet og patienttilbud skal være uændret, i stedet for at fortælle, hvad vi så ikke skal lave. Det giver en mistillidskløft mellem befolkningen og sundhedsvæsenet."

Synes du, at etik fylder nok i den offentlige debat?

"Nej. Nogle gange er etik blevet lidt elitært. Det er vigtigt, at etik vedkommer os alle. For vi kan alle se omkostningerne, og vi møder dilemmaerne i vores hverdag. Oftest er der jo ikke én løsning på etiske dilemmaer, og ethvert valg indebærer et fravalg. Det gælder både inden for aktiv dødshjælp, gentests, organdonation og mange andre etiske udfordringer."