Gør scanninger gravide unødigt bekymrede?

Inge Willer med sin to måneder gamle datter, Elinor, der er sund og rask, på trods af at en nakkefoldsscanning viste en stærkt forhøjet risiko for, at hun ville blive født med Downs Syndrom eller andre kromosomafvigelser. Inge og Thomas Willer har desuden datteren Selma på tre år. - Foto: Petra Theibel Jacobsen

Et nyt studie viser, at gravides bekymringer i forbindelse med scanninger blot anses for at være et mindre ”bump på vejen”. En hurtig svartid betyder, at de fleste let vender tilbage til en normal graviditet. Usikkerheden og bekymringerne kan dog ikke helt fjernes, lyder det fra kritikere

Den sidste halvdel af 2014 var en følelsesladet og fortvivlet periode i 40-årige Inge Willers liv. Det hele begyndte i juni, da hun som nygravid var til undersøgelse på Hvidovre Hospital for at få foretaget en såkaldt nakkefoldsscanning, der fortæller, hvad sandsynligheden er for, at fosteret har Downs syndrom.

Men for Inge Willer og hendes mand, Thomas Willer, var det ikke et eventuelt sygt barn, der gjorde, at de ville have et kig ind bag det bulede maveskind. De ville blot sikre sig, at der var liv. Det var der. Men Inge Willer blev bekymret, da hun syntes, nakkefolden så en smule tyk ud på skærmen på den livagtige 2d-scanner. Bekymringen blev større, da en sygeplejerske fortalte parret, at risikoen for at få et handicappet barn var meget stor.

”Det forestiller man sig jo ikke - det er der ingen, der gør, tror jeg. Så kommer man spændt hen på sygehuset og får pludselig at vide, at der er en rigtig stor risiko for at få et sygt barn. Jeg blev chokeret og rigtig ked af det,” siger Inge Willer.

De følgende måneder sad en konstant bekymring i baghovedet på Inge og Thomas Willer. Parret ønskede ikke en såkaldt moderkagebiopsi, der kunne give endelig vished for, om fosteret var raskt eller ej. For ved denne undersøgelse er der en risiko på en procent for, at man aborterer spontant, og den risiko turde parret ikke løbe.

”Det var meget opslidende. Især i begyndelsen, hvor man tænkte på det hele tiden. Efter nogen tid faldt jeg lidt til ro efter at have snakket med familie, nære venner og vores egen læge. Alligevel lå det i baghovedet som en ubevidst bekymring,” siger Inge Willer.

Hvert år får omkring 2600 gravide i Danmark besked om, at deres foster har forhøjet risiko for Downs syndrom eller andre kromosomafvigelser. Det sender de fleste ud på en følelsesmæssig rutsjetur med svære etiske valg. For mange er bekymringen dog ikke så langvarig, som den Inge og Thomas Willer var udsat for.

Det konkluderer antropolog Stina Lou fra CFK-Folkesundhed og Kvalitetsudvikling i Region Midtjylland i et nyt studie, der i dag bliver præsenteret på Aarhus Universitet. Hun har observeret flere end 400 nakkefoldsscanninger på Aarhus Universitetshospital og fulgt kommunikationen mellem sundhedsprofessionelle og de vordende forældre, som har fået at vide, at deres barn har en forhøjet risiko for handicap.

”God og positiv kommunikation samt hurtig svartid betyder, at de gravide let vender tilbage til en normal graviditet. Flere af de gravide kvinder og par omtaler det forhøjede screeningsresultat og de efterfølgende undersøgelser som et 'bump' på vejen eller en 'omvej', men ingen af deltagerne fortryder, at de har deltaget i screeningen, og alle forventer at tage imod screeningstilbuddet i nye graviditeter,” fortæller Stina Lou.

Fosterdiagnostik har i mange år været heftigt diskuteret blandt læger og forskere på området. Der er uenighed om, i hvilken udstrækning de teknologiske muligheder for at undersøge fosteret skal benyttes. Argumentet har blandt andet lydt, at fosterdiagnostik har bidraget til at sygeliggøre graviditet og skabe skår i glæden. En af dem, der mener, at scanningstilbuddet skulle have været diskuteret grundigere, er seniorforsker på Center for Sundhed og Samfund på Københavns Universitet Lotte Hvas. Hun har tidligere givet udtryk for, at graviditeten er blevet bekymringsgjort, men erkender, at vi i dag lever i en anden tid.

”Jeg er glad for at høre, at praksissen rent faktisk fungerer. Vi er tilsyneladende blevet bedre til at håndtere risiko. Men der vil altid være en usikkerhed, når man bliver stillet over for en valgmulighed. Kvinderne er nødt til at spørge sig selv, om de virkelig ønsker at afslutte deres graviditet, hvis der er noget i vejen, og om de ønsker en fostervandsundersøgelse, hvor der er en lille risiko for spontan abort. Usikkerheden og tankerne kan ikke fjernes, de følger med retten til at få lavet de her undersøgelser. Især i de sjældne tilfælde hvor man ikke kan sige 100 procent sikkert, at barnet har det ok, men bliver ved med at have en mistanke om en fejl - måske i resten af graviditeten. Der er eksempler på nogle, som nærmest ikke kan tro, at deres barn er raskt - også efter at det er født, fordi de har bekymret sig så meget. Det er unødvendigt,” siger Lotte Hvas.

95 procent af alle danske gravide vælger i dag at tage imod tilbuddet om at få en fosterscanning. Af dem får omkring fem procent - svarende til cirka 2600 gravide årligt - et resultat, der viser, at fosteret har en forhøjet risiko for Downs syndrom eller andre kromosomafvigelser. Lotte Hvas er ikke alene om at mene, at mange gravide bekymrer sig unødigt. Ifølge lektor og speciallæge i psykiatri Birgit Petersson ”putter” mange kvinder med deres graviditet, indtil de har overstået scanningerne i 13. graviditetsuge, og det siger noget om angstniveauet blandt gravide i dag, mener hun.

”En høj risikovurdering er ikke det samme, som at der er noget galt. Mange gravide fortæller ikke andre om, at de er gravide, før de har fået deres nakkefoldsscanning. Graviditet har normalt ikke været noget, man skjulte for nogen, men det var spændende, og man gav det videre. Det venter man med i dag - og det er lidt uhyggeligt, at man på den måde sætter sin graviditet lidt i stå mentalt. Det, synes jeg, er en af de store konsekvenser rent etisk ved, at man tilbyder nakkefoldsscanninger til alle gravide og ikke bare til dem, som er i risikozonen,” siger Birgit Petersson.

Den holdning deles ikke af Olav Bjørn Petersen, der er overlæge og leder af ultralydsklinikken for gravide på Aarhus Universitetshospital. Han har været medvejleder på Stina Lous forskning og har siden 1997 beskæftiget sig med føtalmedicin, der omhandler screening, diagnostik, kontrol og behandling af det ufødte barns sygdomme. Han forklarer, at det er utrolig afgørende, hvordan man kommunikerer med parrene, ligesom Stina Lous nye studier påpeger.

”Folk bliver bekymrede, hvis de falder i den kategori, der hedder forhøjet risiko. Men den bekymring bliver afmonteret igen, hvis den bliver håndteret på den rigtige måde, og det er et vigtigt budskab at udlede af Stina Lous undersøgelse. Det at være gravid har altid indebåret bekymringer og risici. For det kan jo gå anderledes, end man tror og håber på. Men man kan godt have den her viden og alligevel være glad, mens man er gravid - for det er et vilkår, der er forbundet med graviditet, og har altid været det,” siger Olav Bjørn Petersen, der afviser tesen om den lykkelige uvidenhed, som han kalder det rene vrøvl.

For to måneder siden kunne Inge Willer og hendes mand glæde sig over, at de kunne byde deres datter Elinor velkommen til verden. Bekymringerne er nu aftaget hos forældreparret, selvom Thomas Willer lige efter fødslen havde svært ved at slippe tanken om, at der måske alligevel skulle være noget galt med deres nyfødte datter.

”Jeg ved, at nogle har svært ved at slippe bekymringerne i situationer lignende vores. Det synes jeg heldigvis, vi har nu. Set i bakspejlet var det dumt af os at tage imod scanningen, eftersom vi ville have barnet uanset hvad. Men hvis man for alt i verden ikke vil have et handicappet barn, giver det til gengæld god mening. Vi har ikke planer om flere børn, men hvis det var, er jeg rimelig sikker på, at vi ville vælge scanningen fra. Det havde været rart uden alle de bekymringer - specielt fordi de var unødvendige,” siger den nybagte mor.