Næstformand i Det Etiske Råd: Ingen kan garantere, at donorsæd er helt ren
Ester Larsen, næstformand i Etisk Råd, kommenterer debatten om test af sygdomsbærende gener i donorsæd.
TIDLIGERE PÅ ÅRET dukkede en ulykkelig sag op i medierne. Flere børn var blevet født med en arvelig genetisk sygdom, NF1.
Det var det særlige ved disse børn, at de var kommet til verden ved hjælp af kunstig befrugtning med donorsæd fra samme sæddonor.
LÆS OGSÅ: Krav om øget screening af donorsæd
Det viste sig, at donoren, der ikke selv led af den pågældende sygdom, var uvidende om, at han var bærer af det pågældende sygdomsgen.
De pågældende mødre oplevede sig svigtet, fordi de i forbindelse med den kunstige befrugtning var blevet oplyst om, at donor var genetisk testet.
Det har givet også været tilfældet, men der testes ikke for enhver kendt genetisk betinget sygdom. Der testes ikke for meget sjældne sygdomme, men alene for sygdomme, der har en vis forekomst i befolkningen. Bestemmelserne for anvendelse af donorsæd fastslår således, at risikoen ikke må overstige risikoen for arvelige sygdomme i befolkningen.
Men da sygdomsforekomst er afhængig af donorens etnicitet, er det vanskeligt at opstille helt præcise og udtømmende standarder for genetiske test for enhver donor.
SAGEN HAR GIVET anledning til en række principielle overvejelser i Det Etiske Råd, herunder om der bør være minimums- og maksimumsgrænser for, hvad donorsæd genetisk skal/må testes for, og om der for eksempel skal være forbud mod at undersøge for almene egenskaber. Synspunkterne har været delte.
Personligt tror jeg, at forklaringen herpå nok dybest set beror på forskellige vurderinger af de reelle muligheder for at detailregulere området især det private, globaliserede marked.
Selv er jeg ret skeptisk over for, om det lader sig styre gennem detaljerede pålæg og forbud. Sagen har imidlertid understreget vigtigheden af grundig information til brugere af donorsæd. Det bør gøres klart, at selv grundigt undersøgt sæd via mutationer kan føre til sygdomsramte børn.
Det må være vigtigt, at fortvivlelsen over sygdommen ikke kan kombineres med en oplevelse af at være blevet svigtet.
Derudover tror jeg, det er vigtigt, at vi i vores stræben efter kvalitetssikrede og sygdomsfrie børn ikke kommer til at bevæge os hen imod en situation, hvor det er almindeligt at blive sat i verden ved hjælp af sæd fra særligt udvalgte præmiefædre!
Ester Larsen er næstformand i Det Etiske Råd