Etisk set

Ny gentest: Er det fosteret eller styret, der bør testes?

Etisk set skrives i denne uge af universitetslektor i etik og teknologi Klavs Birkholm Foto: Cæciliie P. Vibe Pedersen.

Hvorfor skal en mulig arvehygiejne være en sag mellem læger og patienter og ikke en sag for hele demokratiet, spørger Klavs Birkholm

Juni 2015: Hvidovre Hospital og Aarhus Universitetshospital lader meddele (midt under valgkampen), at man fra efteråret vil tilbyde fem-syv procent af de gravide en ny type genetisk test af deres kommende barn. Testen bygger på en blodprøve fra moderen, hvori man kan opfange dna fra fosteret. I første omgang vil den blive tilbudt et bestemt udsnit af de kvinder, hvis nakkefoldsscanning kan tolkes som en forøget risiko for kromosomfejl.

Oktober 2009: Det Etiske Råd offentliggør en redegørelse om fremtidens fosterdiagnostik. Rådet forudser, at den teknologiske udvikling ”i løbet af få år” vil gøre det muligt at indføre en ny type diagnostik, baseret på en simpel blodprøve fra moderen. 

Problemet ved den nye fremgangsmåde er, siger rådet, at den giver et enormt antal informationer om det kommende barns arveanlæg - vel at mærke i god tid før udløbet af 12-ugersgrænsen for den frie abort. Dermed stilles alle vordende forældre i realiteten over for en række umulige valg, hvis samfundsmæssige slutresultat er arvehygiejnisk: Der ses en mulig disposition for døvhed, skal vi tage hende alligevel? Der ses en mulig disposition for overvægt, skal vi tage ham alligevel? Og så videre.

På den baggrund anbefaler redegørelsen fra Det Etiske Råd - nu altså for snart seks år siden - at Folketinget griber ind og sikrer, at en sådan ny test ikke bare indføres administrativt af sygehusledelser og regioner, sådan som det tidligere er sket. Kun på lægelig indikation, for eksempel alvorlige arvelige sygdomme i slægten, bør de obstetriske klinikker have tilladelse til at analysere det vordende individs dna.

Folketingets partier, som er til stede ved offentliggørelsen i oktober 2009, lover at tage sagen alvorligt. Der vil snarest blive taget et initiativ, meddeler de ved pressekonferencen. Men for at kunne forstå rådets indstilling, må vi endnu længere tilbage i historien.

September 2004: Sundhedsstyrelsen formulerer i sin pjece ”Retningslinjer for Fosterdiagnostik” det helt nye ”paradigme”, der er i færd med at blive taget i anvendelse over hele landet, og som indebærer et tilbud om nakkefoldsscanning til alle gravide omkring 12. graviditetsuge. Den nye praksis er i lodret modstrid med en vedtagelse i Folketinget i marts 2003 (som udtrykkelig vender sig imod ”fejlfinding”), og den indføres primært af besparelseshensyn. Men det er nu alt sammen historie.

Juni 2015: Folketinget har intet foretaget sig siden indstillingen fra Det Etiske Råd i 2009, men de to sygehuse har klogeligt valgt at spille forsigtigt ud og indskrænke deres nye tilbud til en afgrænset gruppe. Overlæge i klinisk genetik i Aarhus Ida Vogel udtaler:

”Vi forventer, at NIPT (forkortelsen for den nye teknologi) vil kunne meget mere i løbet af et par år, men det er langt fra givet, at danske sygehuse ønsker at bruge de muligheder.”

”Etiske konsekvenser af fremtidens NIPT skal vi diskutere i god tid,” tilføjer overlæge Finn Stener Jørgensen fra Hvidovre. Men hvad vil det sige? For lægerne synes det alene at handle om vejledning af de gravide par.

Hvorfor skal en mulig arvehygiejne være en sag mellem læger og patienter og ikke en sag for hele demokratiet?

Marts 2019: Flere danske hospitaler standser nakkefoldsscanning med ultralyd og tilbyder i stedet NIPT til alle gravide i 8. uge? Uden forudgående politisk beslutning?

Etisk set skrives på skift af tidligere formand for Det Etiske Råd Erling Tiedemann, højskoleforstander og medlem af Det Etiske Råd Jørgen Carlsen, universitetslektor i etik og teknologi Klavs Birkholm og formand for Hospice Forum Danmark, Tove Videbæk