Etisk Råd: Danskerne skal selv bestemme over egne sundhedsdata

De færreste danskere er klar over, hvor ofte deres personlige sundhedsoplysninger bruges i forskning. Flertal i Det Etiske Råd opfordrer nu til, at borgerne får adgang til oplysninger og ret til at sige nej til at deltage i forskning

Det kom som lidt af en overraskelse for flere unge danskere, da de tidligere på året modtog en forespørgsel fra Kræftens Bekæmpelse om at dele deres erfaringer med at være ung og have kræft. For hvordan havde en privat sundhedspolitisk organisation fået adgang til personlige oplysninger om 2165 borgeres sygdom?

Eksemplet viser, hvordan der fortsat mangler gennemsigtighed, når danskernes sundhedsdata og biologiske materiale indsamles, anvendes og udveksles i forbindelse med forskning, siger Thomas Ploug, professor ved Institut for Kommunikation ved Aalborg Universitet og formand for Det Etiske Råds arbejdsgruppe om sundhedsdata.

Som følge af den større adgang til og efterspørgsel på sundhedsoplysninger til forskning offentliggør rådet i dag en række anbefalinger på området. Et af målene er mere information og indflydelse til danskerne, siger Thomas Ploug.

”I dag deltager danskerne i ufatteligt meget forskning uden at ane det. Nogle er sikkert ligeglade, men andre vil gerne vide, hvad deres data mere konkret bliver brugt til, og derfor synes vi, man skal arbejde på at inddrage danskerne mere.”

De seneste år har man set flere eksempler på ulovlig indsamling af oplysninger og sikkerhedsskandaler. I sidste måned kom det blandt andet frem, at 2500 danske diabetespatienters sundhedsdata kunne købes hos den amerikanske datakøbmand Exact Data, og antallet af sager i Datatilsynet om sikkerhedsbrister er steget fra cirka 20 årligt mellem 2003 og 2007 til flere end 80 i 2013.

Hvis danskerne samtidig ikke ved, at deres sundhedsdata er registreret, kan sådanne sager svække deres tillid til forskningen yderligere, siger Thomas Ploug, som foreslår, at det kunne stå på danskernes profil på sundhed.dk, hvilken forskning de bruges i.

”Jeg mener, danskere har ansvar for at stå til rådighed for forskningen, men de skal selv tage stilling til hvornår. Et flertal af os i rådet foreslår derfor en model, hvor danskerne én gang skal tage stilling, hvornår de ønsker at blive spurgt om samtykke. Dermed inddrager vi borgerne mere, men tilgodeser også forskningen, da der ikke skal hentes samtykke hver gang.”

En stor del af danskernes sundhedsdata og biologiske materiale er samlet hos Statens Serum Institut, SSI, som i 2014 foretog mindst 400 dataudtræk til forsknings- og statistiske formål. I dag involverer langt de fleste studier data fra hele eller meget store dele af befolkningen, siger Mads Melbye, professor og direktør for Sektor for National Sundhedsdokumentation og Forskning og Danmarks Nationale Biobank på SSI.

”Men det er vigtigt at huske, at det i forskningen handler om de store sammenhænge og ikke det enkelte individ. Forskerne snager ikke i den enkeltes data, men gør, hvad de kan for at blive klogere på, hvordan man kan forebygge og behandle sygdomme. Når vi arbejder med oplysninger fra flere hundrede tusinde til millioner af personer, foregår det blandt andet uden cpr-nummer og på sikrede maskiner,” siger han og tilføjer, at det, at alle er med, har gjort dansk forskning berømt i udlandet og er afgørende for forskningens troværdighed.

Professor, overlæge og næstformand i Det Etiske Råd Gorm Greisen har selv været hovedansvarlig for flere projekter med data fra over en million danskere. Senest har han været med til at undersøge, om børn, der fødes for små, udvikler sig normalt i forhold til andre. Her brugte man data om fødsel og vægt fra alle født efter 1974 og koblede det med tal om uddannelse, arbejde, indkomst og sygdom. Alle fra efter 1974 indgår altså i projektet, men ved det ikke, siger Gorm Greisen, som ikke mener, at borgerne skal tage stilling til deltage i forskning.

”Hvis forskningsresultater skal blive gode, er det vigtigt at have alle med, og jeg er også usikker på værdien af et samtykke, for problemstillingen er for stor til, at man bare lige kan sætte sig ind i det.”

Professor, klinikchef og formand for Grundforskningsfonden Liselotte Højsgaard går ind for mere information, åbenhed og transparens om brugen af sundhedsdata.

”Men det at kontakte folk vil ikke give ekstra sikkerhed, men koste bureaukrati og bøvl. Jeg synes, det skal være et tilvalg, at ens data bliver brugt til forskning, men der skal være en kattelem for de mennesker, der ikke vil have deres data med.”