Fantasia, Fanden og fosterdiagnostik

Oplevelsen af at blive forældre til et lille barn med Downs syndrom har ændret sig radikalt i Danmark siden indførelsen af fosterdiagnostik i 2003 og bestemt ikke til det bedre, fortæller dagens kronikør

I Disneys tegnefilm Fantasia fra 1940 har Mickey Mouse hovedrollen som troldmandens lærling. Han får overladt sin mægtige læremesters tryllehat og bliver ladt alene med besked om at gøre rent.

I sin begejstring over den magt, han har, finder Mickey på at fortrylle sin kost, så den selv ordner rengøringen. Men så går det galt! Hvad der startede som en rigtig god idé, får pludselig helt uventede konsekvenser: Mickey mister kontrollen, og det hele er ved at ende i en stor katastrofe.

LÆS OGSÅ: Danmark er et sorteringssamfund, mener norsk politiker

At fosterdiagnostik i Danmark i den grad er kommet til at rime på Downs syndrom er egentlig lidt af en tilsnigelse. I virkeligheden rummer de teknikker, vi samlet set kalder fosterdiagnostik næsten uendelige muligheder for diagnosticering og i mange tilfælde behandling af ufødte, som vi kan være både glade og taknemmelige for.

Men det er ikke det, der drøftes, når der diskuteres fosterdiagnostik i Danmark. Hvorfor? Tja, det ser ud til, at det i virkeligheden er kyniske beregninger om store besparelser ved at forhindre børn med Downs syndrom i at blive født, der oprindeligt lå til grund for indførslen af de nugældende regler om fosterdiagnostik i Danmark!

Den 23. marts 2003 blev der holdt bestyrelsesmøde i Hovedstadens Sygehusvæsen. Af referatet fremgår det blandt andet: Der fødes årligt cirka 12 børn med Downs syndrom i Københavns og Frederiksberg Kommuner. Ved indførelse af nakkefoldsscanning som screeningstilbud vil cirka 10 af disse fødsler kunne undgås. Herved opnås en samfundsmæssig besparelse på minimum to millioner kroner årligt. Besparelsen vil være stigende over årene og vil efter 55 år (som er den gennemsnitlige levetid for en person med Downs syndrom) være betydeligt over 100 millioner kroner.

Den 15. maj 2003 vedtog et enigt folketing, at der er behov for øget klarhed om, at formålet med fosterdiagnostik ikke er at hindre, at børn med alvorlige sygdomme fødes, men at bistå en gravid kvinde med at træffe sine egne valg. Etiske overvejelser bør altid være udgangspunktet.

Den politiske holdning var altså klar fosterdiagnostiske undersøgelser har ikke som formål at forhindre børn med særlige handicap i at blive født! Alligevel er det tydeligvis ikke sådan, det danske sundhedsvæsen har forstået budskabet! Hvert eneste år efter 2004 har vi hørt på overlægers jubeludbrud, efterhånden som antallet af børn født med Downs syndrom faldt dramatisk. Men dette er i sandhed en indviklet sag med rigtig mange aspekter.

SIDELØBENDE MED INDFØRELSEN af de nye regler om fosterdiagnostik, er der sket en stigning i antallet af kvinder (og mænd), der ønsker vished om, at det barn, de venter, ikke har Downs syndrom eller andre kromosomafvigelser.

For dem er det faldet i god jord, at alle nu får tilbud om at blive scannet før 12. graviditetsuge, og stort set alle gravide takker da også ja til tilbuddet. I starten var problemet med dette, at flere af de gravide ikke havde forestillet sig, at netop de kunne være i en risikogruppe, hvilket skabte sorg og store bekymringer for mange.

I dag er de vordende mødre og fædre langt mere afklarede i forhold til scanningen. Det var jo det, mange ønskede. Derfor er udviklingen gået i en anden retning. Det, vi oplever i dag, er en radikal ændring i oplevelsen af at blive forældre til et lille barn med Downs syndrom.

For de nye forældre har jo taget stilling inden fødslen. De har besluttet sig for, at de ikke ønsker et barn med Downs syndrom. Og den holdning har de fået bekræftet undervejs i graviditeten i mødet med sundhedssystemet, der ensidigt har fokuseret på de patologiske aspekter i Downs syndrom og derved har tegnet et billede af livet for mennesker med Downs syndrom, som vi, der har det tæt inde på livet, har vanskeligt ved at genkende.

Samtidig bygger mange antagelser om Downs syndrom på forældet viden, og endelig er der anvendt en retorik om Downs syndrom, der har været meget grov.

Gennem de seneste par år har vi derfor i Landsforeningen flere gange oplevet at komme ud til nybagte forældre til et lille barn med Downs, som de ikke vil have! Hvor familierne tidligere bare var chokerede, i krise og nogle gange i sorg, oplever vi i dag, at de nye familier er fuldstændig lammede.

Det var jo lige netop det, der ikke måtte ske! De har jo taget stilling under graviditeten, og de har fået fuld opbakning af alle de personer i sundhedssektoren, de har mødt.

De har også talt sammen om det som par og med familie og venner. Hvad skal disse mennesker sige nu? Hun er da dejlig!, klinger ligesom lidt hult, ikke sandt? De nye familier står over for nogle udfordringer, vi end ikke kan begynde at forestille os. Kan vi som samfund være det bekendt?

Input fra handicaporganisationer til brug for rådgivning af de gravide findes ikke, selvom det fra Folketinget lyder, at regeringen skal sikre dette.

DET, VI OPLEVER, når vi efterfølgende taler med de nye forældre er, at de faktisk ikke aner, hvad Downs syndrom egentlig er. De aner altså ikke, hvad det er, de ville have valgt fra! Kun noget om en statistisk risiko for hjertefejl og så videre. Og ja, så har de set Morten og Peter i tv. Er det rimeligt at lade en kvinde gennemgå noget så rædselsfuldt som en senabort af et barn, der ellers var ønsket, på så spinkelt et grundlag?

Slutteligt opfordrer Folketinget regeringen til at sikre en løbende etisk overvågning af fosterdiagnostikken, . Denne etiske overvågning er vanskelig at få øje på! Ja, man kunne næsten få indtryk af politisk berøringsangst på dette område.

Den valgte taktik med at fokusere på kvindens frie valg er faldet godt i tråd med den generelle liberalistiske strømning gennem de seneste 10 år, og med finanskrisen har det vel egentlig også passet meget godt, at de gravide selv ordnede problemet?

Men det egentlig problem er, at Danmark i dag har en praksis på området med fosterdiagnostik, der ikke passer ind i det politiske grundlag, der var enighed om i 2003! Det er et demokratisk skråplan, når man fra politisk hold uanset hvad man mener om Downs syndrom og fosterdiagnostik i øvrigt stiltiende accepterer, at Sundhedsstyrelsen kører derudad med en grundlæggende holdning til fosterdiagnostik, der går stik imod et enigt Folketings udtrykkelige ønsker.

Trods den udtrykkelige ordlyd i Folketingets vedtagelse var det økonomiske interesser, der lå til grund. Det er blevet formålet med fosterdiagnostikken at hindre fødsler af børn med Downs syndrom, og der er ikke tale om et styrket samarbejde med handicap-organisationerne!

Det er bekymrende, at der fra politisk hold i den grad er tavshed på området, og at man tilsyneladende har stillet sig tilpas med, at de enkelte gravide og deres mænd selv har måttet stå med hele ansvaret for, hvordan vi ser på indførelse af det sorteringssamfund, vi har fået gennem de seneste syv år i Danmark.

Man kan sagtens vælge at lade Fanden tage de sidste. Man skal bare huske, at der altid er nogle andre, der så står bagest! Hvor står du selv i køen?

Troldmandens lærling i Fantasia ender heldigvis godt, da troldmanden kommer hjem og får det hele under kontrol igen. Vi har stadig tilbage at se, hvordan fosterdiagnostikkens anvendelse i Danmark får lov at udvikle sig

Grete Fält-Hansen er næstformand i Landsforeningen Downs Syndrom og mor til fire ønskebørn heraf en søn på ni år med Downs syndrom