Ny metode afslører langt flere sygdomme hos fostre

Danske hospitaler finder langt flere genetiske sygdomme end tidligere på grund af ny teknik og er nu førende på området i Nordeuropa. Der mangler en etisk debat om metoden, mener formanden for Det Etiske Råd

Med et nyt tilbud om en mere finmasket genetisk analyse-metode kan udvalgte forældre i dag få et meget mere præcist bud på, om kvinden bærer et foster med en alvorlig sygdom.

Finder man i dag eksempelvis et foster med læbe-ganespalte eller en hjertefejl ved scanningen, får forældrene tilbudt en særlig genetisk analyse, der kan klarlægge, om det er et fysisk problem, der kan opereres, eller om det skyldes en sygdom, der også giver retardering.

Tidligere var det vanskeligere at fastslå, om fostret lå i den ene eller den anden gruppe, fortæller Olav Bjørn Petersen, formand for Dansk Føtalmedicinsk Selskab og overlæge ved Aarhus Universitetshospital, Skejby, som var den første afdeling i Danmark til at tage metoden rutinemæssigt i brug:

LÆS OGSÅ: Hvad vil vi vide om det ufødte barns helbred?

Det er en mere finmasket undersøgelse end tidligere, som gør os i stand til at finde flere alvorlige sygdomme og stille diagnosen mere præcist. Og det giver forældrene et bedre grundlag at tage stilling til, om de ønsker at fortsætte graviditeten eller ønsker en abort.

Metoden hedder array-CGH og er netop udbredt i hele landet. Det er en analyse af variationer i fostrets gener ud fra en vævsprøve fra den gravides moderkage eller fostervand. Danmark er nu længst fremme i Nordeuropa, når det gælder genetiske analyser af eventuelle sygdomme hos fostre.

Analysen tilbydes ikke alle gravide, men kun de kvinder, hvor man ved scanninger af fostret finder misdannelser.

Ud af de første 405 tilfælde har Aarhus Universitets-hospital med array-CGH fundet 40 fostre med alvorlige sygdomme. Det er 60 procent flere end med tidligere metoder. Den genetiske analyse giver forældre mere vished, forklarer overlæge på Klinisk Genetisk Afdeling Ida Vogel:

Vi kan fritage nogle forældre for bekymring og tydeliggøre alvorsgraden for resten. Derudover kan vi i dag finde syndromer, vi aldrig ville have kunnet finde før. Og det er meget alvorlige sygdomme, vi taler om.

Ifølge lægerne vælger flere forældre at gennemføre graviditeten, fordi de har større viden om fostret, frem for at søge abort ud fra en mere usikker, men mere skræmmende prognose. Men det er ikke alle, der er lige begejstrede.

Formand for Det Etiske Råd, filosof og ph.d. i medicinsk etik Jacob Birkler, er ikke nødvendigvis modstander af et udvidet tilbud. Men uanset de gode intentioner bør man tøve, inden man tilbyder nye metoder, mener han:

Vi kan let blive forblændede af intentionen om at gøre det bedste for forældrene og barnet. Men der kan være hensyn, man bliver blind for. Det lyder umiddelbart godt, når en undersøgelse bliver mere finmasket. Men jo mere finmasket, man laver nettet, des skarpere bliver dilemmaerne oftest trukket op. Man vil altid sige, at det her er for at hjælpe og undgå syge børn, men der er også ting i den anden vægtskål: Hvad med stigmatisering af de personer, der lider af de sygdomme, vi vælger fra? Hvad gør man, når man ved et tilfælde finder andre ting? Og hvor går grænsen for, hvilke sygdomme vi vil acceptere? Alle de her spørgsmål er ikke bare et anliggende mellem fertilitetslægerne og forældrene, men også for samfundet som helhed, politikerne, og jeg så da også gerne, at Det Etiske Råd var inde over.

Peter Øhrstrøm, professor i informationsvidenskab ved Aalborg Universitet med videnskabsetik som speciale, kalder det en procedurefejl, at rådet ikke er blevet bedt om at forholde sig til den nye metode:

Der er tale om kompliceret stof, som vender to veje: Man finder måske nogle flere ting og mindre ting, og det kan føre til en indsnævring af normalitetsbegrebet. Omvendt er der også fordele ved en mere finmasket metode, hvis man kan afdramatisere visse sygdomme og handicap, fordi man kan får mere viden.

Enhedschef Søren Brostrøm fra Sundhedsstyrelsen mener, at den nye undersøgelse er del af en helt almindelig teknologisk udvikling:

Sundhedsstyrelsen er ikke, etisk overdommer. Inden for fosterdiagnostikken sker der løbende en faglig forbedring og udvikling, og vi skal ikke være inde over detaljeringsgraden. Som jeg ser array-CGH, er det en forbedring af det eksisterende og helt i tråd med den overordnede ramme for fosterdiagnostik og anbefalingerne fra Sundhedsstyrelsen.