Familier med syge børn nægtes tilskud til kurser

Mange kommuner lukker pengekassen for familiekurser. Formanden for Folketingets socialudvalg vil undersøge sagen

Bo Niels Rosenbergs ni-årige datter Stephanie fik i marts måned konstateret børneleddegigt, der i hendes tilfælde betyder smerter og en voldsom behandling med binyrebarkhormon og måske kemoterapi. Bo Niels Rosenberg ville derfor gerne deltage i Gigtforeningens familiekursus, så han, hans kæreste og Stephanies søstre på syv og 10 år kunne få støtte, råd og vejledning om sygdommen.

LÆS OGSÅ: Det syge væsen. Et sundhedssystem i verdensklasse kræver mere

Vi vil jo gerne blive så selvhjulpne som muligt, så vi ikke hele tiden skal rende til sundhedsvæsenet, og så vi kan give Stephanie og hendes søstre en forståelse for situationen, siger Bo Niels Rosenberg.

Derfor søgte faderen med henvisning til servicelovens paragraf 41 kommunen om tilskud til kurset, men fik afslag med den begrundelse, at kommunen ikke støtter private foreninger, at familien kunne benytte sig af eksisterende kommunale tilbud, og at de ellers kunne læse om sygdommen på internettet.

I Gigtforeningen oplever man, at hver tredje familie får afslag, og at tendensen er stigende.

Jeg synes, kommunerne tænker meget kortsigtet og egentlig ganske kynisk. Det handler om familier med alvorligt syge børn. Og hvis børnene ikke får en god opvækst med deres sygdom, kan det præge dem resten af livet, så det er samfundets ansvar at give dem de rette redskaber til at tackle sygdommen, siger direktør i Gigtforeningen Lene Witte og understreger, at foreningen intet tjener på kurserne.

Det er ikke kun familier med gigtramte børn, der oplever at få afslag. Også i Diabetesforeningen er tendensen klar, fortæller chef for social- og sundhedsrådgivningen Signe Hasseris.

Vi mærker helt tydeligt, at kommunerne på mange måder går deres udgifter igennem med tættekam, og det her er et af de områder, der bliver ramt. Jeg synes, det er dybt problematisk, siger hun og henviser til international forskning, der viser, at diabetikere, der ikke detalger i kurser og uddannelse, har større tendens til at udvikle komplikationer.

I Hjerteforeningens børneklub kan formanden, Helle Meinhardt, fortælle samme historie. For to år siden var 120 familier tilmeldt Hjerteforeningens familiekurser, året efter var der 90, men i år var der primært på grund af manglende tilskud kun 55 tilmeldte familier.

Hjertebørn er alvorligt syge, og man ved ikke, hvor længe man har dem. Det ændrer en families hverdag fuldstændigt. Så det handler om at lære at leve med sygdommen og at få så godt et liv som muligt for barnet og familien, og det kan man få hjælp til på kurserne, siger hun.

Også sekretariatschef i Cystisk Fibrose Foreningen Hanne Wendel Tybkjær er bekymret.

Sidste år oplevede vi så absolut en stigning i sager, hvor kommunerne ikke vil dække kursusudgifterne. Og nu har vi snart et nyt kursus, hvor de første afslag allerede er kommet, så vi frygter, at tendensen fortsætter i år, siger hun og nævner samtidig, at kommunernes afgørelser langt fra altid er korrekte.

Det viser en sag, hvor Det Sociale Nævn i en kommune tidligere i denne måned underkendte kommunens beslutning om ikke at yde tilskud til et familiekursus ved Cystisk Fibrose Foreningen.

De mange kommunale afslag bekymrer formanden for Folketingets socialudvalg, Özlem Sara Cekic (SF), der også pointerer, at kurserne er særdeles vigtige for de syge børn og deres familier.

Jeg vil rigtig gerne undersøge sagen nærmere, få kortlagt problemet og gå til socialministeren med det. Det her er et vigtigt område, siger hun.

Det har ikke været muligt at få en kommentar fra Kommunernes Landsforening.