Hvor langt bør man gå for at forebygge sygdomme?

Millioner af solsorte kan dø på grund af kulden, frygter Dyrenes Beskyttelse. --

MED AFSTEMNING Raske kan få brev fra hospitalet, der fortæller, at de har stor risiko for at have en arvelig kræftsygdom. Det kan redde liv, men også skabe bekymring

Hvis du har en høj risiko for at få en livstruende arvelig sygdom, vil du så gerne kontaktes, hvis sygdommen kan forebygges og eventuelt behandles?

Måske, måske ikke. Men valget er ikke altid dit. For sundhedsvæsenet tager sommetider kontakt til mennesker, som har en høj risiko for at udvikle en arvelig sygdom. Det gør de med henblik på at foretage forebyggende undersøgelser og eventuelt give behandling.

LÆS OGSÅ: Sundhedsvæsenet gør raske til patienter

Hermed vægtes pligten til at informere om forebyggelse og helbredelsesmuligheder højere end menneskets ret til ikke at vide, som det er formuleret i sundhedsloven under informeret samtykke.

Men hvor går grænsen, og hvilken rettighed skal vejes tungest hvornår?

Hvis du er arveligt disponeret for brystkræft, vil du ikke blive kontaktet. Det vil din nabo derimod, hvis han eller hun har en høj arvelig betinget risiko for at udvikle tarmkræft. Muligheden for forebyggelse og behandling af mennesker, som er arveligt disponeret for brystkræft, er nemlig vurderet mindre, end hvis du er disponeret for den anden type kræftsygdom.
|
På Hvidovre Hospital har der siden 1991 været et register ledet af overlæge Inge Bernstein, der opsporer familiemedlemmer, der har en arvelig betinget risiko på 40-80 procent for at udvikle tarmkræft. Hvert år bliver der taget kontakt til mennesker i denne risikogruppe, og de bliver tilbudt forebyggende kikkertundersøgelser. Findes forstadier til tarmkræft ved undersøgelserne, vil patienten få tilbudt behandling, så man undgår, at kræften udvikler sig yderligere. De fleste, der bliver kontaktet, er klar over, at de befinder sig i risikozonen på grund af sygdomshistorien i familien, men sommetider vil henvendelsen fra registret komme som en overraskelse. Og på trods af de store forebyggelsesmuligheder er dilemmaet klart, lyder det fra overlæge og tidligere formand for Det Etiske Råd Ole Hartling.

Jeg må indrømme, at det er et af de mest uløselige dilemmaer, hvor man skal vælge mellem to vanskelige ting. Det ene er muligheden for at hjælpe, og det andet er overgrebet i, at der bliver givet en information videre, som den enkelte ikke har bedt om at få. Og hvad der skal vægtes højest, er svært at afgøre, siger han.

Erfaringer fra Finland viser, at forebyggende tarmkræftundersøgelser af risikopersoner kan reducere antallet, der udvikler arvelig tarmkræft med over 60 procent. I Danmark er der 2500 familier, der i dag er under kontrol i tarmkræftregistret, men hvor mange der præcist er blevet rettet henvendelse til gennem årene, er der ikke tal for. I registrets begyndelse kontaktede man ikke selv familiemedlemmerne, men gav beskeden videre til den praktiserende læge, som derefter videregav oplysningen til vedkommende. Dette blev imidlertid bremset i 1995, da sundhedsmyndighederne fandt det uhensigtsmæssigt, at det var lægens ansvar at give en så livsafgørende og følsom besked videre om noget, de ikke havde kendskab til. Sundhedsministeriet gav derfor bemyndigelse til, at registret selv tog kontakt, da man samtidig vurderede forebyggelsesmulighederne så tilstrækkeligt gode, at det vægtede højere end retten til ikke at vide. Og Inge Bernstein er ikke i tvivl om, hvad der er det rette at gøre.

Mennesker har ret til at vide, at de har en høj risiko for at få tarmkræft. Men selvfølgelig kan det diskuteres, om retten til ikke at vide bliver overskredet, og det er jo et dilemma, vi hele tiden bliver nødt til at afveje. For eksempel, at de andre medlemmer i familien kan sige nej til mere information, siger hun og understreger, at det altid afhænger af, hvor stor risiko den enkelte har, førend der bliver taget kontakt.

Det er kun, hvis der er tilstrækkelig lægelig dokumentation for, at det er familier, der har en meget øget risiko, at vi tager kontakt. Og alle kan jo efterfølgende vælge at sige nej til undersøgelse, hvis ikke de er interesseret. Men langt de fleste bliver glade for, at vi har henvendt os, og vil meget gerne undersøges.

Risikoen for, at beskeden når videre end til den, som det var tilsigtet, skal tages med i overvejelsen, når man vælger at kontakte disse mennesker, mener professor på Institut for Folkesundhedsvidenskab på Københavns Universitet John Brodersen.

Du forurener hele familien, hvis du bliver kontaktet og lader dig undersøge, for så får du ikke kun en viden om dig selv, men en viden, der forgrener sig, og hvem ved, om hele familien vil have besked?, spørger han.

Der står i sundhedsloven, at man har ret til ikke at vide, og i det øjeblik man sender information til mennesker, så har man brudt den ret. Hvis man vil overholde sundhedsloven, så kan man ikke tillade sig at henvende sig. I langt de fleste tilfælde er det meget nytteetisk at vælge at informere, siger han og med det mener han, at forebyggelse i dag ofte bliver betragtet som et samfundsgode, selvom ikke al forebyggelse efter hans mening er godt.

Vi lever i et samfund, som patientliggør os alle sammen. Der er hele tiden nogen, der skal overvåge vores krop, og efterhånden har de fleste fået blind tiltro til, at forebyggelse altid er godt. Men nogle gange kan den sætte en unødvendig frygt i vores krop, siger John Brodersen.

Spørgsmålet om, hvordan de forskellige rettigheder skal vægtes, bliver ikke mindre i takt med genteknologiens udvikling og en øget viden om menneskers sygdomsrisici, påpeger praktiserende læge og medlem af Det Etiske Råd Lotte Hvas.

Det her er kun en begyndelse. Vi får for alvor problemer med usikkerhed og bekymring, når vi får gang i gentest, hvor man undersøger den komplette arvemasse. For her får vi svar på mere, end vi spørger om. Vi får altså rigtig meget viden i fremtiden, og hvor stor skal risikoen så være, førend man oplyser vedkommende?, siger hun og påpeger, at det er en diskussion, der er nødvendig hele tiden at tage op, da mulighederne på området er dynamiske.

Man bør som regel ikke gå videre med oplysninger, hvis ikke sundhedsvæsenet har et tilbud om en god behandling. Men hvis der ligger behandlingsmuligheder, så vil de fleste nok mene, at man bør gå videre med sin viden. Det er helt klart et dilemma, hvor vi hele tiden må opveje mulighederne for at gavne i forhold til at skade.

Selvom der findes et register, som tarmkræftregistret på Hvidovre Hospital, som har fået lov til at informere, så mangler der klarere retningslinjer på feltet. Det mener professor på Det Juridiske Fakultet på Københavns Universitet Mette Hartlev:

Man kan nogle gange forebygge alvorlig sygdom ved at informere disse mennesker. Samtidig kan den mentale påvirkning ved en sådan besked være svær at vurdere og være til større skade end gavn. Der er simpelthen brug for nogle klare retningslinjer på området. For eksempel vil der være mennesker, man beder gå igennem en ubehagelig og ikke ufarlig undersøgelse, som en kikkertundersøgelse er, uden man specifikt kender risikoen for, at de bliver syge. Bare fordi sygdommen er arvelig, er det ikke ensbetydende med, at du har risiko for sygdommen, siger hun.