Big data på sundhedsområdet er det sundt?

I fremtiden bliver borgernes private sundhedsinformationer lettilgængelige for offentligheden, mener dagens kronikør. Arkivfoto: Sygesikringsbevis. Foto: Christian Lindgren Denmark

Mængden af personfølsom sundhedsinformation, der opbygges om danskerne, stiger voldsomt i disse år, og samtidig vokser personkredsen, som adgang til informationen. Vi bør derfor prioritere en diskussion om såkaldt big data meget højt, mener dagens kronikører

Hvem fortæller du om den medicin, du tager? Besøg hos lægen? Diagnoser? Sundhedsinformation opfattes af de fleste som yderst personlig. Den har stor betydning både for vores opfattelse af os selv og andre og ikke mindst for den måde, hvorpå vi behandler andre. Bliver informationen spredt, kan det føre til diskrimination, stigmatisering og miskreditering.

Beskyttelse af sundhedsinformation betragtes derfor som beskyttelse af vores privatliv. Beskyttelsen af patienters og forsøgspersoners privatliv udgør en grundsten i det danske sundhedsvæsen. Læger har tavshedspligt, og patienters og forsøgspersoners sundhedsdata og identitet skjules i krypterede databaser.

For tiden er der betydeligt fokus på de potentialer af forskningsmæssig og kommerciel karakter, der knytter sig til såkaldt big data. Aldrig har så mange data kunnet samles om så talrige individer på en gang, og sådanne big data giver helt exceptionelle muligheder for at studere menneskelige adfærds- og sygdomsmønstre.

Især på sundhedsområdet er big data interessant. Mængden af personfølsom sundhedsinformation, der opbygges om danskerne, stiger voldsomt i disse år, og samtidig vokser personkredsen, der har adgang til informationen. Med denne udvikling kommer evnen og viljen til at beskytte privatlivet imidlertid under pres. Et pres, der ser ud til at vokse.

I Australien kæmper regeringen med en sag, hvor et firma, der sælger statistisk sundhedsinformation, har kontaktet landets praktiserende læger med et tilbud om at købe person-identificerbar information om deres patienter.

I England er der opstået protester over regeringstiltag, der sigter på at gøre sundhedsvæsenets information om borgerne tilgængelig for forskning og udvikling, herunder af private aktører. Det gælder for eksempel patientjournaler og angivelig individuelle genetiske profiler på længere sigt. Regeringen har beroliget kritikerne med, at der vil være tale om anonymiseret information. Men kritikerne sår tvivl om værdien af denne garanti.

Denne tvivl hænger sammen med, at det bliver stadig mere tydeligt, at det er muligt at identificere anonymiserede deltagere i sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter. I januar kunne det videnskabelige tidsskrift Science slå fast: Ikke blot er det muligt, det er faktisk ret nemt. Nogle få stamdata eller en smule dna-kode samt adgang til internettet er nok.

LÆS OGSÅ:Folk skal i stigende grad tage ansvar for egen sundhed

I tidsskriftet Nature konstaterede en kommentator for ganske nylig, at det er et spørgsmål om tid, før vi ser, at de store mængder af genetisk information om forsøgspersoner, der i øjeblikket opbygges af forskerne, siver ud. Forskning både indebærer og har som ideal at dele information.

Og informationen er eftertragtet af mange. Informationen kan nemlig potentielt røbe sygdomsdispositioner hos den undersøgte og dennes nære familie, ligesom det er velkendt, at genetisk information kan være relevant i sammenhæng med faderskabs-, forsikrings-, ansættelses- og kriminalsager.

Utilstrækkeligt sikrede informationssystemer udgør formentlig den væsentligste trussel. Senest har vi i Danmark kunnet konstatere, at hackere har været i stand til at bryde ind i det danske cpr-register. Flere sikkerhedseksperter mener, at dette ikke vil være et enkeltstående tilfælde.

Den markante udvikling inden for big data på sundhedsområdet ser man ikke mindst i form af opbygningen af sundhedsvidenskabelige databaser og biobanker. I Danmark, som i England og det øvrige Europa, sker der i øjeblikket en omfattende systematisering af sundhedsvæsnernes sundhedsinformation om borgerne.

Det danske sundhedsvæsen råder over vævsprøver og personlige data fra størstedelen af danskerne, hvilke de facto gør væv fra de fleste af os tilgængelig for forskning. Eksempelvis indeholder pku-registeret blod fra de hælprøver, man har taget på alle nyfødte siden 1982.

Samlingerne omfatter også vævsprøver indsamlet ved hospitalsoperationer og i forbindelse med forskningsprojekter. Til mange af prøverne knytter sig information om for eksempel donorens adfærds- eller sundhedsmæssige profil, ligesom der i stigende grad gennemføres genom-kortlægninger af eksisterende vævssamlinger.

Af den vækstplan for sundhedsområdet, regeringen præsenterede i juni, fremgår det, at de danske samlinger af vævsprøver og sundhedsdata er af unik forskningsmæssig værdi. Allerede i år vil der blive udarbejdet en plan for etableringen af én enkel, transparent og effektiv adgang til de danske sundhedsdata for relevante nationale og internationale aktører til brug for blandt andet forskning og udvikling. Statens Serum Institut er allerede i fuld gang med dette i regi af Den Nationale Biobank.

Opbygningen af en sådan forskningsinfrastruktur giver enestående muligheder. Med hidtil uset præcision vil forskerne kunne identificere sygdomsårsager, og der vil kunne spores både positive og negative virkninger ved medicin. Det er indlysende, at sådanne informationer er meget værdifulde for lægemiddelvirksomheder, og det er da også hensigten, at private firmaer skal kunne få adgang til informationerne på særlige vilkår.

Det er forståeligt, at der næres store forhåbninger til opbygningen af en national biobank. Også hastværket er forståeligt, da vi er i hård konkurrence med andre lande med tilsvarende ambitioner.

Der er således ikke grund til at tvivle på, at opbygningen af databaser med personlig sundhedsinformation vil være til stor gavn for dansk forskning og industri og dermed i sidste ende også for mange patienter. Men hvordan stilles de borgere, hvis data på denne måde bliver gjort tilgængelige ikke mindst set i lyset af den svigtende evne til at beskytte og anonymisere data tilstrækkeligt?

BØR DISSE ERFARINGER have betydning for patienters og forsøgspersoners mulighed for at tage stilling til, hvor deres data opbevares, og hvilke forskningsprojekter de vil deltage i? Og hvilke konsekvenser bør anonymiseringsproblematikken have for det videnskabsetiske komitésystems virke?

I Danmark har vi en lang og fin tradition for sundhedsvidenskabelig forskning og udvikling, der baserer sig på mange forsøgspersoners tillid og villighed til at deltage. Det velfungerende videnskabsetiske godkendelsessystem sikrer, at forskningen ikke sker på bekostning af forsøgspersonerne.

Det er en fundamental forskningsetisk værdi, at en forsøgspersons selvbestemmelse skal respekteres gennem indhentning af informeret samtykke. Vurderingen af, om der er tilstrækkelige grunde til at deltage i forskning og forsøg med bestemte risici, formål og så videre, er den enkelte borgers sag ikke statens.

I praksis dispenseres der dog hyppigt fra det informerede samtykke ved forskning i biobanker. Borgere, der ikke ønsker, at deres væv skal indgå i forskning, har mulighed for at undgå dette via det såkaldte vævsanvendelsesregister. Et register, som kun få dog synes at kende til eksistensen af. Dertil kommer, at forskningsprojekter, der baseres på registre, der alene består af data, for eksempel genetiske data, slet ikke skal gennemgå en forskningsetisk godkendelse. Godkendelse varetages her alene af Datatilsynet.

Hensynet til borgernes privatliv og selvbestemmelse er etiske kerneværdier på sundhedsområdet. Der er ingen grund til at tro, at de sprækker, der er opstået i borgernes mulighed for at værne om deres privatliv, forsvinder, snarere tværtimod. Man bør derfor fra politisk side nøje overveje, hvordan man vil forholde sig til disse nye præmisser og til de etiske spørgsmål, der knytter sig hertil. Det gælder hensynet til borgeren, men det gælder nok så meget hensynet til den forskning, der også er afhængig af borgernes tillid.

Ester Larsen og Thomas Ploug er henholdsvis næstformand og medlem af Det Etiske Råd