Sundhedsvæsnet prioriterer mellem liv og død i det skjulte

Der er ikke råd til det hele, og i takt med, at befolkningen bliver ældre, vil der blive prioriteret hårdere. I en ny antologi lægger Det Etiske Råd op til større åbenhed omkring de ubehagelige valg, der venter i fremtidens sundhedsvæsen

Pillerne ligger i en lille rund plastikbeholder med et hvidt mærkat udenpå. De er på størrelse med almindelige vitaminpiller og aflange i formen med runde hjørner. Hver tredje måned kører Pia Andersen fra sit hus i Lundby på Sydsjælland til Roskilde Sygehus for at hente en ny forsyning piller. Hun kan ikke købe medicinen på apoteket, og prisen overstiger også langt, hvad den 56-årige tekniske assistent selv har råd til. Hver forsyning koster op mod 100.000 kroner, og medicinen er et helt nyt lægemiddel, der har givet nyt håb for patienter som Pia Andersen.

Hun lider af myelofibrose, der er en sjælden form for kræft i blodet. Hun har været syg i 15 år, men de sidste par år, inden hun fik den nye medicin, var det slemt. Hendes milt var vokset til dobbelt størrelse, og hun havde knap nok energi til at komme ud af sengen hver dag. At pillerne er en bekostelig affære og en af de poster, der trækker på det offentlige sundhedsbudget, er hun udmærket klar over. Lægen fortalte hende, at det var en ny, dyr medicin, da hun fik tilbudt behandlingen. Og hun lægger heller ikke skjul på, at hun er taknemmelig over at leve i et land, hvor man som kræftpatient ikke skal skele til prisen på medicinen:

Jeg tænker meget over, at min behandling er sindssyg dyr. Det koster samfundet en hel del, som min skat ikke rækker til at betale. Det er jeg udmærket klar over, og jeg føler mig utrolig heldig over, at jeg har mulighed for at få den behandling.

Pia Andersen tilhører en af de patientgrupper, der prioriteres højt i det danske sundhedsvæsen. Hvis man i stedet tager den korte tur fra Hæmatologisk Afdeling, hvor Pia Andersen får udleveret sin medicin, og til fødeafdelingen, er sagen en anden. Hvor kvinder før havde ret til flere dages professionel pleje, føder mange i dag ambulant og bliver sendt hjem få timer efter fødslen.

Små sygehuse nedlægges, så man kan samle specialer og blive endnu dygtigere til at behandle sygdomme, men borgerne får længere til hospitalet. Og den udvikling siger noget om de værdier, der har forandret sig i vores sundhedsvæsen, fortæller Ester Larsen, næstformand i Det Etiske Råd og tidligere sundhedsminister for Venstre:

Vi har et af de bedste sundhedssystemer i verden, det kan der ikke herske tvivl om. Men der er sket en helt klar nedprioritering af nærhed, omsorg og pleje for at finansiere den teknologiske udvikling. I dag betragter man det at tage hånd om og behandle sygdomme og lidelser som vigtigst med den konsekvens, at man giver afkald på pleje og omsorg. Den værdimæssige prioritering har politikerne taget ansvar for, så man kan overkomme de mange investeringskrav til ny teknologi og behandlinger.

LÆS OGSÅ:Det Etiske Råd: Valg og fravalg af patienter sker i det skjulte

Ester Larsen har været en del af den arbejdsgruppe i Det Etiske Råd, som har diskuteret prioritering i sundhedsvæsenet.

Opgaven lød ikke på at komme frem til klare bud på, hvor man skal bruge fremtidens sundhedskroner, men i stedet på at finde den etisk røde tråd i en debat, der ofte drukner i økonomi og enkeltsager.

I en antologi, som udkommer på mandag, har rådet bedt fagfolk og politikere om at komme med indlæg til debatten. Med udgangspunkt i de forskellige indlæg har rådsmedlemmerne diskuteret livsstilssygdomme, dyr medicin og brugerbetaling.

I processen med at finde hoved og hale i prioriteringerne står særligt én ting klart, forklarer formand for arbejdsgruppen teolog og bioetiker Mickey Gjerris. Som han ser det, er det største problem, at man som patient eller borger ikke har nogen mulighed for at gennemskue, hvordan der bliver prioriteret.

Han efterlyser klarhed i alle dele af processen, lige fra politikere til lægerne ude på sygehuset.

En klarhed, som vil betyde, at man også kan få besked om, hvilke personlige værdier der ligger bag ikke bare tilvalg, men også de fravalg, som naturligt følger i kølvandet på prioriteringerne. Og dem skal politikerne være bedre til at tage ansvar for og melde ud. Som patient skal man have et sted, hvor man kan gå hen med sin frustration, mener han:

Det kan godt være, at du skal vælges fra, men du skal have mulighed for at forstå hvorfor. En demokratisk legitim proces bør være sådan, at hvis du som borger får et afslag, så kan du finde ud af, hvilke værdier der ligger til grund for den beslutning. Du skal kunne finde de mennesker, der er ansvarlige for det valg, som du i et demokratisk land kan lade være med at stemme på en anden gang. Det må være den eneste retfærdige måde at gøre det på.

På Christiansborg bliver kritikken fejet af bordet af Sophie Hæstorp Andersen, der er sundhedsordfører for Socialdemokraterne og medlem af Sundhedsudvalget. Hun mener, at det er en myte, at politikere ikke vil tage ansvar for deres nedprioriteringer. Naturligvis er det mere interessant at tale om, hvem der skal have penge, men der bliver ikke fejet noget ind under gulvtæppet.

I processen med at beslutte de store linjer i sundhedspolitikken er det heller ikke muligt at trække personlige værdier ud og gøre dem tydeligere, forklarer hun:

Jeg tror, man må anerkende, at der er beslutninger, som træffes i sundhedsvæsenet, der er udpræget baseret på lægefaglig viden om, hvad der virker bedst. Ligesom der er politiske beslutninger, der træffes på baggrund af, hvad der er råd til, hvad der er sund fornuft, og hvad der historisk er sket på området. Det kan man ikke løbe fra. Man kan godt forsøge at bureaukratisere processen, men jeg tror ikke, at man får andet ud af det end store bunker papir.

Faglighed og evidens er ord, man ofte møder, når man forsøger at diskutere etik eller værdier blandt sundhedspersonalet. Det er der flere gode grunde til, mener sociolog Christian Randwijk, der arbejder på en ph.d.-afhandling ved Institut for Sundhedstjenesteforskning ved Syddansk Universitet. Han har som den første i landet sat sig for at undersøge, hvilken rolle lægernes værdier har for deres arbejde. Ofte træder lægernes værdier i baggrunden på grund af den kultur, de er en del af, forklarer han:

Læger lukker af og trækker sig ind i et evidensbaseret bur, når det kommer til debat om personlige værdier. Men de er også en del af et system, hvor de er pålagt, at deres arbejde er baseret på evidens. Derfor kan det være et kontroversielt emne, som lægerne har svært ved at tale om.

I lande som Storbritannien og USA er der lavet store undersøgelser, der tydeligt viser, at lægernes personlige værdier og tro har en indflydelse på deres arbejde. For eksempel er ateister mere tilbøjelige til at slukke for respiratoren hos alvorligt syge, end troende er.

Der kan være andre årsager til, at de personlige værdier sjældent kommer frem i lyset, mener Henning Nabe-Nielsen, der er præst på Rigshospitalet. I et moderne sundhedsvæsen, der også hviler på værdier som effektivitet og rationalitet, oplever han, at det kan være svært at få tid til at drøfte værdier med kolleger, patienter og pårørende.

Udviklingen, som han ser den, er et udtryk for, at vi har bevæget os fra et hospitalsvæsen med fokus på at hjælpe mennesket med at være i lidelsen til i stedet at have fokus på at bekæmpe lidelse. Hvad der tidligere var uomgængelige vilkår for mennesket som at leve med sygdom, lidelse og død, er i det moderne hospitalsvæsen problemer, der kan løses.

Selve processen med konstant at effektivisere og blive dygtigere til at helbrede kan have den konsekvens, at man giver køb på nogle vigtige overvejelser om etiske værdier.

Den største udfordring bliver i Henning Nabe-Nielsens øjne at balancere de to grundværdier og måder at betragte patienten på, så man som læge eksempelvis ikke behandler for en enhver pris, forklarer han:

Bestræbelserne på at bekæmpe sygdom og forlænge livet kan af og til komme i konflikt med bestræbelserne på at behandle den enkelte patient så næstekærligt som muligt. Det kan eksempelvis ske, når man tilbyder patienter en behandling, der muligvis forlænger deres levetid, men nedsætter deres livskvalitet betragteligt. Eller når man i bestræbelsen på at redde liv, kommer til at forlænge en pinefuld dødsproces. Det er situationer, hvor sundhedspersonalet bliver tvunget ud i overvejelser om, hvorvidt de prioriterede rigtigt i forhold til deres selvforståelse som næstekærlige og omsorgsfulde.

Om patienter overhovedet er tjent med mere åbenhed om prioriteringerne i sundhedsvæsenet, er der delte meninger om.

Claus Brøckner Nielsen er ledende overlæge på Aarhus Universitetshospital, hvor de laver omkring 15 hjertetransplantationer om året.

For overhovedet at komme på venteliste til et nyt hjerte bliver patienten vurderet efter en lang række faglige såvel som sociale kriterier. Alder, helbred og livskvalitet bliver vurderet af et hold med både læger og sygeplejersker. Hvis to patienter har samme alder og er lige raske, må personalet tage andre kriterier med i vurderingen.

Hvis den ene patient eksempelvis lige er blevet far for anden gang, mens den anden lever alene uden et stort netværk, så vælger man den nybagte far. Men den del af vurderingen kommer ikke videre til patienten, fortæller Claus Brøkner Nielsen.

Vi ved, at der er rigtig mange, som ikke vil kunne håndtere at få den fulde version. Derfor fortæller vi aldrig direkte, at fordi patienten bor alene, så kan han ikke få et nyt hjerte. Men vi spørger ind til livskvalitet og laver et samlet skøn. Så får patienten bagefter en overordnet vurdering.

Hvis man som patient får et afslag med den begrundelse, at ens livskvalitet er blevet vurderet til at være for ringe, så kan den besked være langt hårdere end en faglig begrundelse, mener Ole Thyssen, der er lektor i filosofi med speciale i klinisk etik ved CBS, Handelshøjskolen i København. Det er slet ikke sikkert, at den prioritering tåler dagens lys, mener han:

Det ville være fint, hvis hospitaler kunne tillade sig at være ærlige, men det ville være sindssygt kontroversielt og have voldsomme konsekvenser. Hvis man lægger alle beslutninger frem i lyset, vil det føre til et ramaskrig. I den bedste af alle verdener er der fuld transparens, men det ville formentlig føre til, at ressourcer blev udnyttet dårligere, fordi nogle interessegrupper ville bruge den information. Da vi ikke lever i en verden med uendelige ressourcer, kan vi ikke indfri alle moralske ønsker.

Mickey Gjerris fra Det Etiske Råd køber ikke præmissen om, at patienterne ikke ønsker at få klar besked. Langt størstedelen af patienterne vil gerne kunne forstå, hvad der sker, når det handler om dem selv. Den største risiko, som han ser det, er, at vi træffer valgene med lukkede øjne:

Blandingen af faglige og etiske værdier sker hele tiden. Og jo mere du kommer ned på det kliniske niveau, jo værre bliver det, hvis man ikke er opmærksom på det. De etiske problemer forsvinder jo ikke, bare fordi man ikke taler om dem. Så bliver de valg, der skal træffes, bare truffet af nogle, som ikke skal stå til regnskab for dem og i virkeligheden ikke altid er klar over, at de træffer dem på en værdimæssig baggrund.

Antologien Etik og prioritering i sundhedsvæsenet hvorfor det er så svært udkommer på mandag. I den anledning inviterer Det Etiske Råd til debatdag om prioritering på Vejle Sygehus samme dag.

Bidragsydere til antologien er blandt andre folketingspolitiker Sophie Hæstorp Andersen (S), Lars Engberg, formand for Danske Patienter, hospitalspræst Henning Nabe-Nielsen, Bente Klarlund, overlæge ved Rigshospitalet, og Mads Koch Hansen, formand for Lægeforeningen.