Bopæl afgør hjælp til uhelbredeligt syge

Storebælt udgør et skræmmende skillepunkt, mener medlem af Det Etiske Råd. Mennesker, som lider af sygdommen ALS og bor vest for storebælt, har nemlig bedre chancer for at få en respirator, end de ALS-ramte, der bor øst for Storebælt. I 2013 var der 46 respiratorpatienter i Vestdanmark til sammenligning med 24 i Østdanmark til trods for, at antallet af mennesker, der lider af ALS, er det samme i Østdanmark som Vestdanmark. Foto: Lars Laursen/ Denmark

Borgere med invaliderende sklerose-sygdom får mulighed for at leve længere, hvis de bor vest for Storebælt. Her får flere respirator og dermed forlænget livet end i Østdanmark. Skræmmende, mener medlem af Det Etiske Råd

Det kan måske betale sig at bo vest for Storebælt, hvis man er ramt af den aggressive sklerose-sygdom ALS og man ønsker at leve længst muligt.

Næsten dobbelt så mange patienter med ALS får nemlig en livsforlængende respirator i Vest sammenlignet med Øst. I 2013 var 46 ALS-patienter således i respirator-behandling i Vestdanmark, mens kun 24 patienter med ALS havde respirator i Østdanmark. Og forskellen i antallet af respiratorbrugere hænger tilsyneladende sammen med, at neurologerne henviser færre ALS-patienter til respirationscenter Øst end Vest.

For halvdelen af landets 400 ALS-patienter bor i Vestdanmark og halvdelen i Østdanmark, men kun 39 var i 2013 knyttet til Respirationscenter Øst med henblik på videre behandling, mens mere end dobbelt så mange, 104, var knyttet til Respirationscenter Vest.

I gennemsnit lever man fem år med ALS-sygdommen, hvis man får respirator, og halvandet til to år uden respirator.

LÆS OGSÅ: "Mange forveksler det med aktiv dødshjælp"

Det er en uacceptabel og uetisk forskelsbehandling, mener blandt andre ALS-patienten Lars Krogh. Han bor selv i Vestdanmark, har respirator og er kontaktperson for ALS-patienter:

Der har i mange år været en markant forskel på, hvor mange med ALS, der har fået respirator i Øst- kontra Vestdanmark. Engang troede jeg, at det kun skyldtes Respirationscenter Østs holdning, men jeg er blevet bekendt med, at neurologer på nogle afdelinger på sjællandske hospitaler synes, det er uetisk at tilbyde en patient med ALS en ellers lille fiks respirator. Hvad et godt liv er for en patient, kan en læge ikke sætte sig til dommer over. Det mener jeg er et meget større problem for vi med ALS end at hjælpe de af os, der har et inderligt ønske om at få fred ved at modtage aktiv dødshjælp.

Det er bekymrende, mener Thomas Ploug, medlem af Det Etiske Råd:

Det er yderst skræmmende, at man træffer beslutning på baggrund af forskellige værdisæt, som har så afgørende betydning for patienter. Der skal være ensartethed. Man skal være meget mere varsom med beslutninger, der handler om liv og død. Hvis man kan give folk livskvalitet ved at forlænge deres liv med en respirator, så er det en god grund til at gøre det.

Michael Felding, ALS-ansvarlig overlæge ved Respirationscenter Vest på Aarhus Universitetshospital, har i mange år undret sig over forskellen mellem antallet af ALS-patienter, der får respirator i Øst- og Vestdanmark:

Jeg kender ikke forklaringen, men jeg kan fortælle, hvordan vi gør hos os. Vi har fået etableret et velfungerende samarbejde med de neurologiske afdelinger, der henviser ALS-patienter til rådgivning hos os, når de skønner, at det er tid til overvejelse om hjælp til at trække vejret, siger han.

Vore neurologiske kolleger er enige med os i, at lægerne ved landets respirationscentre har den største ekspertise med hensyn til den kroniske respiratorbehandling og bør være dem, der rådgiver på dette område, siger Michael Felding.

Ifølge Stephen Wørlich Pedersen, overlæge ved neurologisk afdeling på Glostrup Hospital, der har 45 ALS-patienter tilknyttet, medinddrages patienten i beslutningen om respiratorbehandling. Han kender godt til, at flere får respirator i Vest end i Øst:

Den forskel har vi kendt længe. Årsagen er ukendt. Det kan være, at patienterne på Sjælland informeres på en anden måde end i Jylland og derfor beslutter anderledes. Vores holdning er, at hvis vi tilbyder en behandling, hvor patienten til sidst ikke kan tale, forstå eller kommunikere, så lukkes patienten ind i et rum indeni sig selv et rum, de ikke kan komme ud af. Patienten må forstå dette for at kunne beslutte klogt. Beslutningen om døden som alternativ til et fortsat lidende liv kan være en lindring for patient og pårørende. Respirator kan være et godt valg for patienter, der udelukkende har en lammelse i arme og ben, om ikke andet så for en periode.