Et våben mod ebola er endnu ikke blevet taget i brug

Overvågning ved hjælp af data fra internetsøgninger og telefonhistorik kan hjælpe lægerne i kampen mod ebola Foto: EPA/SALVATORE DI NOLFI

Internetsøgninger og opkald fra mobiltelefoner har givet menneskeheden et nyt våben til at bekæmpe epidemier. Det kræver dog, at de rigtige forskere får adgang til at overvåge personfølsomme oplysninger, og der viser sig en balancegang mellem frygten for overvågning og samfundets bedste, siger forsker

Hvis du er syg og vil vide, hvad du fejler, så er det nemmeste at ringe til en praktiserende læge. Du bestiller en tid, og når du kommer til, fortæller du din læge dine symptomer. Du har måske været træt i en længere periode, snottet og har haft ondt i hele kroppen. Lægen lyser dig i øjnene, får dig til at åbne halsen og sige ”aah”, mens hun stikker en ispind ind i halsen på dig. Og vupti: ”Du har influenza og skal holde dig sengen i en uges tid,” lyder dommen.

Det er en proces, der fungerer udemærket i enkelttilfælde af sygdom. Men hvad nu, hvis sygdommen er en epidemi. En virus, der spreder sig fra person til person hurtigere, end lægerne kan nå at diagnosticere. Og hvad nu, hvis denne sygdom ikke havde en kur, og dens omfang ikke blev kendt, før det var alt for sent.
 
Det seneste udbrud af ebola i Vestafrika har ifølge Centers for Disease Control and Prevention indtil videre kostet 4.818 mennesker livet. Det officielle antal smittede er 13.042, hvoraf 7.991 at tilfældene er blevet bekræftet ved laboratorietests.

Det er imidlertid ekstremt svært at danne sig et overblik over, hvor mange mennesker, der faktisk er blevet smittet med den dødelige virus. Diagnosticering foregår sporadisk, og det er ofte først, når en patient eller pårørende selv henvender sig til sundhedsmyndigheder eller nødhjælpsarbejdere, at arbejdet med at forstå, hvordan og hvor epidemien hærger, kan begynde.

”Det er en meget tilfældig proces,” siger epidemilog Linus Bengtsson, der lige nu befinder sig i Burkina Faso i Vestafrika.

Han er direktør i den svenske NGO Flowminder, som beskæftiger sig med brugen af digitale data til at få overblik over befolkninger i katastrofeområder. Og han og Flowminder har måske et redskab, der kan give det overblik, som lige nu er en desperat mangelvare. Det er bare ikke blevet taget i brug endnu. Flowminder består af et hold internationale dataloger og epidemiologer, som de seneste år har arbejdet intensivt med brug af data fra mobiltelefoner og telefonmaster i katastrofeområder for at danne overblik over, hvordan befolkninger bevæger sig i krisesituationer.

Organisationen bruger såkaldt ”big data,” store mængder information, indsamlet fra tusindvis af opkald, der transmiteres via telefonmaster. Opkaldsoplysningerne kan give et praj om, hvordan områder bliver rømmet, når katastrofer som jordskælv eller epidemier opstår. Og også hjælpe til at forstå, hvor folk derefter bevæger sig hen, når situationen spidser til.

Ganske simpelt ved at kortlægge, hvor der er flest opkald og derfor flest mennesker, kan nødhjælpsressourcerne, som ofte er knappe, nå frem til de rigtige steder på de rigtige tidspunkter. Med den viden kan de nødvendige nødhjælpsforbehold tages i rette tid, før en epidemi løber løbsk.

”Brugen af store datamængder har givet os et nyt værktøj til at forstå, hvordan folk bevæger sig. Det er vigtigt, at man forstår, at dette ikke er et værktøj, som kan kurere ebola. Det helt klart vigtigste lige nu er, at vi får nødhjælp ud til de rigtige steder, og Flowminder arbejder på at forstå, hvor folk befinder sig. Og til det kan brugen af anonymiseret big data vise sig at blive et værdifuldt redskab. Vi mangler stadig meget forskning, og på nuværende tidspunkt kan vi ikke skabe et perfekt overblik. Men det ser meget lovende ud,” siger han.

Udfordringen er at få adgang til det data, som teleselskaberne og de lokale regeringer ligger inde med, for de er ikke meget for at dele ud af deres viden. Tele-kommunikation er en milliardforretning, og privat-data er et skrøbeligt emne, fordi opkaldsoplysningerne indeholder alt lige fra tid og sted til navnet på opkaldspersonen. I værste fald kan et selskab få et blakket ry og et slag på økonomien, hvis oplysningerne bliver givet til de forkerte.

”Regeringerne og tele-selskaberne bliver dog mere og mere interesserede, men det er et meget nyt område og det vil tage tid inden det bliver en standard. Vi har bevist tidligere i andre sammenhænge, at det har været et værdifuldt værktøj. Tiden vil vise, hvordan det bedst kan anvendes i kampen mod ebola,” siger Linus Bengtsson.

Flowminder kan ikke diagnosticere ebola. De kan heller ikke finde en kur. Men de kan finde ud af, hvor der er brug for hjælp. Og de er ikke de eneste, som de seneste år har gjort brug af såkaldt ”big data” til at arbejde med epidemier fra et helikopterperspektiv.

I 1977 i Los Angeles i USA brugte man tal om salget af håndkøbsmedicin på apoteker til at måle, hvor mange personer, der kunne have en specifik sygdom, uden at det var blevet diagnosticeret af en læge.
I år 2000, med internettets fremadstormen, kom der fornyet opmærksomhed på, hvad der kaldes ”syndromical Surveilance.” - brugen af folks internet-søgehistorik til at se, hvilke symptomer, der lige nu er i omløb.
Tidligere i år udkom så en forskningsartikel i Journal of Medical Internet Research, hvor blandt andre den herboende engelske forsker Ingemar Cox har bidraget.

Ved hjælp af 7,5 millioner statusopdateringer på det sociale medie Twitter og udvalgte britiske personers søgehistorik på søgemaskinen Bing, holdt gruppen øje med ni musikfestivaler i Storbritannien i 2012, hvor de kiggede på brugen af ord som ”hoste,” ”smerte” og ”feber.”

Da musikfestivaler, som bekendt, ikke varer en uendelighed, men alligevel når at samle en stor koncentration af mennesker over en kort periode, kunne forskerne kigge på, hvordan symptomer, der var blevet registeret på de enkelte musikfestivaler, spredte sig, når festivaldeltagerne vendte hjem igen. Konklusionen var imidlertid ikke den helt store. Da ingen større epidemier er udbrudt i Storbritannien inden for de sidste to år, var der ikke mange konkrete diagnosticeringer fra resten af Storbritannien at måle festivalsymptomerne op imod.

Til gengæld viste undersøgelsen, at der var forskellige symptomer til stede ved de forskellige festivaler. Ved Creamfield-festivallen tæt på Liverpool var der statistisk mange opdateringer om blindhed. Og ved T in the Park-festivalen i Skotland var der mange opdateringer om hoste. Næsten alle festivaler havde mange opdateringer om træthed, men det er nok ikke underligt, at folk bliver udmattede i løbet af festivaler, der i nogle tilfælde varer en uge af gangen.

”Det største problem for akademikere ved brugen af Big Data er på nuværende tidspunkt, at det er svært for forskere at få adgang til relevante data,” siger Ingemar Cox.

IT-giganten Google, der har adgang til milliarder af søgninger, har udviklet en hjemmeside, der hedder Google Flu Trends (influenza tendenser red.), hvor der ved hjælp af søgninger på influenza-symptomer kan måles på, hvor der lige nu er flest symptomer på influenza. Men det er ikke data, som Google bare giver væk.

Det samme er tilfældet i Vestafrika, hvor det er teleselskaberne, der ligger inde med information fra telefonmasterne. Selvom oplysningerne, der indeholder både navn og telefonnummer på opkalderen, samt tid og sted for opkaldet, kan anonymiseres og ikke vil blive analyseret enkeltvis, men i store mængder af gangen, er der indtil videre stor modvillighed over for at udlevere dem.

Det kan skyldes flere ting, mener Ingemar Cox og Linus Bengtsson. Blandt andet at der i verdens befolkninger er en gennemgående frygt for at blive overvåget, og i kølvandet på NSA-skandalen i USA er der kommet meget fokus på, hvordan regeringer overvåger alt fra telefonopkald til søgehistorik. Det kan have gjort os mere reserverede og frygtsomme, siger Ingemar Cox:

”Men meget af dette data kan have store samfundsmæssige fordele. Og hvis folk bare var klar over, hvad dette kunne drives til, så ville de acceptere risikoen ved overvågning. Der er meget lidt anderkendelse af, hvor stor en værdi analyse af big data kan have for offentligheden.”