Jeg fik din datters lever

Aase Petersen til højre og Erna Vang Andersen mødes i Esbjerg. (Foto: Scanpix)

ORGANDONATION: De kan aldrig blive helt sikre. Men selv er Erna Vang Andersen og Aase Petersen ikke i tvivl: Den lever, som i snart 12 år har fungeret perfekt i Aases krop, kommer fra Ernas datter Marianne

Læger, sygeplejersker, patientforeninger. Alle, der arbejder med organdonation og organtransplantation, holder strengt på, at anonymiteten mellem modtageren af et organ og donorens familie ikke bør brydes.

Årsagen er gæld. I første omgang taknemmelighedsgæld. Og hvem ved. Måske den gæld kan blive til et pengemellemværende, fordi man aldrig kan takke nok for at have fået selve livet igen. Om frygten er reel, er svært at vide, for det er sjældent, man hører om, at giver og modtager kommer i kontakt.

Derfor vidste Erna Vang Andersen godt, at hun handlede lidt usædvanligt, da hun skrev en artikel i Leverforeningens blad, hvori hun fortalte om en tragisk og vanskelig tid for hende og familien.

Ni år tidligere var hendes 29-årige datter Marianne blevet erklæret hjernedød, og familien besluttede sig for donation af hendes lever.

I artiklen nævnte Erna Vang Andersen datoen for datterens død, og hun sluttede sin beretning således: »Næste dag kunne vi læse på forsiden af Århus Stiftstidende: Første levertransplantation på en dansker på Århus Kommunehospital.«

Erna kigger lidt ned i kaffekoppen og vender så hovedet og kigger ud af vinduet med et lille smil.

- Selvfølgelig skrev jeg dette, fordi man jo aldrig kunne vide, om der en dag var én, der kom og sagde: Det var mig, der var den første dansker, lyder det på klingende vestjysk fra Erna.

Det er i Aase og Bjørn Petersens lejlighed i Esbjerg, vi sidder, og selvom det ikke har skortet på invitationer, så er det første gang, de to jævnaldrende kvinder mødes privat. Alligevel er det bestemt ikke generthed, der præger mødet. Tværtimod kører snakketøjet på højeste blus, og imens drikkes der kaffe.

Hidtil har de to kvinder kun mødt hinanden til møder i Leverforeningen, og det var da også ved en af foreningens generalforsamlinger, at de første gang så hinanden.

Det var i foråret 2002, hvor Erna, som så ofte før, fortalte forsamlingen om baggrunden for den knap så sædvanlige årsag til, at hun er medlem af Leverforeningen: Hun er formentlig den eneste donorpårørende, der er medlem. Blandt tilhørerne sad som altid en del levertransplanterede, deriblandt Aase Petersen.

- Så rejste jeg mig op og sagde: Det var mig, der fik din datters lever, fortæller Aase, der med nogen overraskelse et par måneder før havde genkendt sig selv som modtageren i Ernas beretning i medlemsbladet LeverNyt.

- Jeg vidste jo, at det var mig, der var den første, på grund af alle skriverierne i avisen dengang, fortsætter Aase, der ikke havde drømt om, at hun ville komme til at stå ansigt til ansigt med kvinden bag kvinden, hvis lever hun i dag bærer rundt på og lever så godt med.

- Så jeg havde ikke tænkt på, om jeg ville stille mig op og sige, at det var mig, der havde fået leveren. For jeg vidste jo ikke, at Erna ville være til stede på mødet.

Hvorfor rejste du dig op alligevel?

Aase tøver en anelse, før hun svarer: - Fordi jeg vidste, at jeg kunne kapere det.

Erna nikker, da hun hører Aase fortælle.

- Hvis alle skulle vide, hvor dit og dut og dat kommer fra ... Jamen, de kunne ødelægge livet for hinanden. For de, der har fået et organ, kunne føle, at de på en eller anden måde stod i gæld til organdonorens pårørende, og de pårørende kunne måske føle, at modtageren stod i gæld til dem, siger Erna, der selv havde skrupler, inden hun skrev indlægget i Leverforeningens blad.

Men i ni år havde hun inderst inde ønsket at få at vide, om Mariannes lever havde klaret den, og det havde givet hende mod. Ikke bare mod til at blive medlem af Leverforeningen og skrive i bladet. Men også mod til at stå ansigt til ansigt med personen med hendes datters lever.

Men heller ikke Erna vidste, at den, der fik Mariannes lever, ville være til stede på generalforsamlingen i Leverforeningen.

- Jeg kan huske, at jeg som noget af det første sagde til dig, at der ikke skulle være noget med tak. Bare det at vide, at vedkommende med Mariannes lever har det godt. Det er nok. At vi kan mødes og snakke, det er så bare en ekstra gevinst, siger Erna, og nu er det Aases tur til at nikke.

- Ja, for jeg synes jo bare, at vi har snakket så godt sammen siden, siger hun. Men at det var lidt svært i starten, er der ingen tvivl om, for emnet og anledningen var jo ikke helt almindelig, og begge trådte forsigtigt de første gange.

Det med at sige tak var ikke noget, Aase og hendes mand, Bjørn, tænkte på i de ni år, der gik, inden de mødte Erna. Kun da Bjørn i dagene efter transplantationen i 1993 gik alene rundt og var nervøs for, om hans kones nye lever ville blive frastødt, tænkte han på donorens familie. Og han takkede den dengang ukendte familie ved at skrive tak på en lille lap papir og gemme den sammen med andre små dagbogslapper fra de lange dage med ventetid.

- Jeg er taknemmelig hver eneste dag. Men dengang tænkte jeg ikke på at møde de pårørende, siger Aase, og hendes mand fortsætter:

- Lægerne har tavshedspligt og kan ikke fortælle noget. Så det nyttede ikke noget at tænke på det, siger Bjørn.

Erna Vang Andersen kan huske, at hun fik et knus af Bjørn, dengang de gik fra generalforsamlingen.

- Og det var tak nok i sig selv. Man kan nok tænke, at nogen ville sige, at de skyldte mig noget. Men når man i ni år har tænkt på, om vores beslutning nyttede noget, så er det godt at få at vide, at leveren duede. For det var en svær beslutning at træffe, slutter Erna sin sætning.

Marianne var 29 år, da hun efter et mærkeligt smæld i hovedet og to måneder med, hvad lægerne troede var migræne, endelig blev indkaldt til scanning. Lægerne fandt en svulst, og Marianne blev indlagt. Hun fik et dræn lagt ind for at tage trykket i hovedet, og hun havde været ved godt mod og var næsten tilbage i sit smittende livsglade humør, for nu vidste lægerne jo, hvad der var galt. Men så faldt drænet ud, og lægerne kunne ikke få det på plads igen. Lægerne gav hende ingen chancer for overlevelse og var sikre på at kunne erklære hende hjernedød, så familien fik lidt tid til at beslutte sig for, om Marianne skulle være organdonor.

Ingen i familien havde tænkt over den slags før, og der var udsagn for og imod. Men da Mariannes storebror påpegede, at de jo selv ville sige »ja, tak«, hvis Marianne havde haft brug for en lever og havde fået tilbudt en. Og at Marianne jo altid gav det væk, som hun ikke selv kunne bruge. Så var beslutningen taget.

Det er første gang, Aase Petersen hører den længere detaljerede historie om den unge kvinde, der donerede den lever, hun er så sikker på, at hun har inde i sig, og det gør et stort indtryk på hende. Det er ligeledes første gang, hun ser fotos af Marianne og hendes datter. Og det er ikke nemt. Til gengæld har hun mødt flere andre medlemmer af Ernas familie, idet Ernas anden datter, Linda, og hendes drenge var med til den seneste julekomsammen i foreningen. Og på en måde har det været godt for Aase at se dem.

- Det er jo mærkeligt, det her. Men så tænker jeg ved mig selv, at grunden til, at jeg har det så godt, det er jo, at Erna er sådan et dejligt menneske med sådan en dejlig familie. Og fordi Marianne var sådan en god pige, smiler Aase og fortæller om de forløbne snart 12 år, hvor hun har haft - og har - det så godt med sin nye lever, at hun går ture halvanden til to timer om dagen. Og gerne mere. Det kunne hun ikke før transplantationen, som var sidste vej ud af leversygdommen cirrose - også kaldet skrumpelever. Aase har ofte måttet høre folk spørge, om hun var dranker eller spiste piller, fordi hun fik den sygdom. Og hver gang må hun svare nej.

Ud over snakkene om familie og sygdomsbaggrunde kommer samtalen også forbi holdningerne til organdonation. Selv er de tre vestjyder ikke i tvivl.

- Jeg tror, det er fire eller fem år siden, at jeg sendte donorkortet ind. Men det var da noget af en overvindelse, fortæller Erna, der har sagt ja til, at lægerne gerne må bruge hendes organer, hvis hendes hjerne skulle dø før hjertet. Også Aase og Bjørn og deres tre børn er organdonorer, og en af deres døtre har tilmeldt sin endnu mindreårige søn til donorregisteret.

- Det kan jo ikke nytte noget, at man ikke vil give, hvis man gerne vil modtage, siger Aase og Bjørn næsten i kor, og Erna er enig.

- Det er absolut det bedste, hvis man selv tager stilling, for det er noget af det sværeste at komme ud for at skulle beslutte som pårørende.

Spørgsmålet om, hvorvidt alle danskere, ligesom eksempelvis svenskerne, automatisk skal være organdonorer, hvis de bliver erklæret hjernedøde, kommer også op. Og også her er de tre enige.

- Frivillighed er det bedste. Det er det, der er mest sympatisk, siger Bjørn.

Både han og Aase og Erna mener, at flere oplysningskampagner er vejen frem for danskerne. Oplysningen om, at der i netop deres område af Danmark, nemlig Vestjylland, kun er fire procent, der har tilmeldt sig donorregisteret, mod de knap 10 procent på landsplan, overrasker dem dog lidt. Men de bliver enige om, at det nok er, fordi vestjyder behøver lidt mere tid til at tænke over den slags.

Om det også er det jordbundne og vestjyske, der gør, at de har det så godt og hyggeligt sammen på trods af et sammenhold, som mange i samme situation måske ville synes var forkert, eller i hvert fald ikke selv kunne tænke sig, er ikke til at vide. Nøjagtig ligesom det ikke er til at vide, om det virkelig er Ernas datters lever, der i dag sidder i Aases krop.

Men selv er de ikke i tvivl.

- Det hele, både datoen og tidspunkterne, passer jo, siger Aase. Og det er sandt. Selv blev hun bragt i taxa til Århus Kommunehospital, hvor Marianne også lå, i netop de timer, hvor Erna og hendes familie var ved at tage deres endelige beslutning om donationen. Tidspunktet for selve transplantationen passer også med, da Mariannes lever blev taget ud og bragt direkte til Aases operationsstue.

- Det ville være mere usandsynligt, at der var blevet fløjet en lever ind fra f.eks. Oslo til Aase, samtidig med at Mariannes blev bragt til Rigshospitalet i København, siger Bjørn, og hans udsagn bliver bestyrket af oplysningen om, at der i Danmark i 1993 gennemsnitligt blev udført en levertransplantation om ugen, 50 i alt.

Men i virkeligheden ønsker de to kvinder ikke at bruge så meget tid på disse spekulationer.

- Vi er så sikre, som vi kan blive, og man får ikke en læge til at sige noget alligevel, siger Erna.

Det, der er vigtigt for hende, er at vide, at hendes datters lever har holdt så længe, og at Aase har det så godt.

Erna kigger på Aase og tilføjer sin version af den sætning, som man ofte hører i transplantations- og donationsverdenen:

- Marianne skulle jo ikke dø, fordi du skulle have din lever. Men fordi Marianne døde, så var der en anden, der kunne leve.

livogsjael@kristeligt-dagblad.dk