Skal man fortælle demente, hvad de fejler?

Illustration: Morten Voigt

Det er et stort dilemma for pårørende til demente, hvorvidt de skal fortælle den demente om sygdommen. Eksperterne anbefaler åbenhed, idet det kan hjælpe den syge

Det er blevet svært at huske, hvor man egentlig er på vej hen, når man sætter sig ind i bilen. Ugedagene er umulige at finde rundt i og aftaler det samme. Ting bliver stillet på plads de mærkeligste steder. Det er blot nogle af de tegn, der kan tyde på begyndende demens.

En læser af Kristeligt Dagblad havde gennem en periode bemærket, at hendes mand ikke havde styr på tid og sted længere. Under en køretur kunne han pludselig sige hvor kører vi i grunden henne?, og han vidste ikke, hvornår de skulle det ene og det andet. Derfor skrev hun til Kristeligt Dagblads etikpanel på etik.dk, fordi hun var i tvivl om, hvorvidt hun skulle fortælle sin mand, at han var begyndende dement.

LÆS INDLÆGGET: Behøver jeg fortælle min mand, at han er dement?

Spørgsmålet svarede kultursociolog Christine Swane, der er direktør for Ensomme Gamles Værn, på, og hun gav tre råd: at tale med andre om sine overvejelser, at søge faglig vejledning hos demenskoordinatorer eller lignende og at søge information om sygdommen.

Men skal man da fortælle den demente, hvad vedkommende fejler?

Ja, mener formand for Alzheimerforeningen og tidligere praktiserende læge Anne Arndal.

Jeg taler for fuld åbenhed om demens. Som pårørende bliver man nødt til at fortælle, at man tror, der er noget galt, og at vedkommende skal gå til lægen med det. Der kan også ligge andre ting bag, hvor symptomerne ligner demens, men kan behandles. Hvis man ikke siger eller gør noget, er der samtidig risiko for ulykker, når man kører i bil eller går på arbejde, siger Anne Arndal.

Men man skal være forsigtig med, hvordan og hvornår man melder det ud, mener Gunhild Waldemar, leder af Nationalt Videnscenter for Demens og professor ved Københavns Universitet.

Når man mistænker en pårørende for at være dement, synes jeg, det giver god mening ikke at brage ud med ordet demens. Det er bedst at få vedkommende undersøgt først. Man kan fortælle de ting, vedkommende har svært ved og bruge dem til at motivere personen til at komme til lægen, siger Gunhild Waldemar.

LÆS OGSÅ: Optisk bedrag holder demente indendørs

Når hun udreder demente, spørger hun for eksempel, om de kan huske, hvad de talte om sidste gang. Det kan hjælpe den demente med at tage ordet i egen mund og gør det nemmere at tale om derhjemme, når først man har haft det åbent fremme. Derfor mener hun, det er vigtigt at gå til lægen, hvis man har symptomer på demens.

Det kan bestemt betale sig at blive undersøgt. Måske er det slet ikke demens, og så kan man gøre noget andet ved det. Når der er tale om demens, kan de pårørende få praktisk hjælp og støtte, der er medicinsk behandling, og man kan planlægge fremtiden. Så det er supervigtigt, at det bliver sat i værk. Samtidig er det den dementes ret at vide, hvad vedkommende fejler, siger Gunhild Waldemar.

Selvom man har fået stillet diagnosen, mener Gunhild Waldemar dog, at det er vigtigt ikke at nævne ordet demens i tide og utide, men i stedet fokusere på de ting, den demente stadig kan. Det samme mener psykolog Susanne Boel, der rådgiver pårørende til demente ved DemensCentrum Aarhus.

Man har brug for at være tryg ved sin ægtefælle, og hvis hun hele tiden konfronterer én med, at man er syg, kan man tro, at hun går fra én, siger Susanne Boel.

Som pårørende skal man derfor overveje, hvornår man vælger at tale om sygdommen med den demente.

Lad være med at konfrontere din ægtefælle med demens i de mest belastede følelsesmæssige situationer, når man for eksempel bliver vred. For der kan den demente ikke rumme det. Man kan gøre det på et tidspunkt, hvor han ikke er presset, men hvor der er en lille åbning. Det er min erfaring, at mange pårørende oplever, at de skal kunne klare situationen selv. Men jeg vil opfordre pårørende til at gøre brug af den hjælp, man kan få fra fagpersoner, når man oplever, at hverdagen bliver svær, siger Susanne Boel.

LÆS OGSÅ: Til døden eller demensen os skiller

Irene Hesselberg, formand for Lederforeningen i Dansk Sygeplejeråd, der blandt andet organiserer plejehjemsledere, er ikke så bange for at bruge ordet demens. Hun kalder det omsorgssvigt ikke at gøre noget ved symptomerne og at lade være med at fortælle den demente om hans sygdom, men påpeger samtidig, at jo mere fremskreden den dementes sygdom er, jo sværere kan det være for vedkommende selv at forstå, at der er noget galt. Men en diagnose kan også gøre det lettere for de pårørende.

Hvis dine omgivelser ikke kan forstå, at du gør, som du gør, så hjælper det at vide, at det er demens. Det er nemmere at rumme og støtte op om, hvis man ved, hvad man taler om, siger Irene Hesselberg.

Det kan Anne Arndal nikke genkendende til. Hendes egen ægtefælle fik demens, inden han nåede pensionsalderen. Det hjalp, at hun og ægtefællen var åbne om hans sygdom, for det gjorde det nemmere at forklare omverdenen. Men det var stadig hårdt, da han fik diagnosen.

Min ægtefælle blev da ked af det, da der kom vished omkring det. Men man kan bedre forholde sig til tingene, når man ved, hvad man snakker om. Samtidig gav det os mulighed for at tale om, hvad vi skulle gøre, når jeg ikke kunne passe ham længere. Det var en stor lettelse at have talt om det, lang tid før han kom på plejehjem, siger Anne Arndal, der pointerer, at den første, man skal tale med, skal være den demente selv.

Ellers bliver der snak i krogene, og er der noget, mennesker med demens oplever, så er det kropssprog. De kan læse os ligesom små børn kan, så hvis vi putter med noget, så bemærker de det, siger Anne Arndal.