Respirator-patienter bliver stillet ultimatum

For at få respirator skal mennesker med den aggressive form for sklerose ALS på forhånd sige ja til, at lægen må stoppe deres behandling, når de ikke længere kan kommunikere. Svarer til at få en pistol for panden, mener etiker

Sidste år var flere end hver sjette af de 400 ALS-patienter, der bor i Danmark, i behandling med respirator. Respirator-patienterne har alle indgået en aftale om, at en læge senere må yde passiv dødshjælp på dem og afslutte deres livsforlængende behandling, hvis de kommer i en tilstand, hvor de ikke længere kan kommunikere med omverdenen.

Aftalen om, at lægen må slukke for respiratoren, hvis patienten kommer i den såkaldte locked in-tilstand, er en forhåndsbetingelse for, at ALS-patienten kan få en respirator. Når patienten kommer i denne tilstand, har han eller hun nemlig ingen mulighed for at viderebringe et eventuelt ønske om at få afsluttet behandlingen.

Her i vores vestlige kultur har vi derfor vedtaget, at det ikke er foreneligt med meningsfuldt liv, hvis man ikke kan kommunikere, fortæller Michael Felding, ALS-ansvarlig overlæge ved Respirationscenter Vest på Aarhus Universitetshospital.

Han har selv oplevet at slukke for respiratoren hos tre patienter, der var locked in.

Det er en meget vanskelig situation, for her er det på mit initiativ, at handlingen sker. Derfor gør jeg også meget ud af at informere de pårørende om, at det er en aftale, jeg på forhånd har lavet med patienten det er patientens ønske, jeg udfører.

LÆS OGSÅ: Er det i orden at holde en patient kunstigt i live?

Også hos Respirationscenter Øst på Glostrup Hospital har man denne politik:

Jeg ser det som et sikkerhedsnet, vi spænder ud under patienten. Vi gør alt for at sikre os og patienten, at han eller hun ikke ender med at leve et liv, der ikke er værdigt, fortæller afsnitsansvarlig overlæge Ninna Rose Holm.

Mens lægerne i Danmark gør alt for at undgå, at patienten kommer i denne tilstand, ser det helt anderledes ud i Japan. Her er det hver femte af de ALS-patienter, der har levet i mere end fem år i respirator, der er locked in, fortæller Michael Felding:

Den store forskel på Østen og Vesten handler om, at de ikke har samme individuelle frihedsideal, hvor du selv kan bestemme over dit liv, som vi har. Hvis familien og samfundet ønsker, at du skal leve videre på denne måde i 20 år, så er det bare sådan, det er.

Hospitalspræst ved Rigs-hospitalet Henning Nabe-Nielsen kan sagtens se fornuften i, at ALS-patienten bliver nødt til at tage stilling til, hvor lang tid lægerne skal behandle, før patienten tages ud af respirator. For ellers kan det ende med, at lægen behandler ud i det absurde.

Men det kommer lynhurtigt til at virke som et ultimativt krav om, at du skal sige ja til, at lægen må afslutte behandlingen, hvis du vil have respirator. Det bryder jeg mig ikke om. For når det handler om liv og død, er det altid meget svært at tage stilling til, hvad der er et meningsfuldt liv for andre, siger han.

Også Poul Jaszczak, medlem af Det Etiske Råd og tidligere formand for Lægeforeningens etiske udvalg, er skeptisk over for betingelserne:

Det er et problem at stille sådan et ultimatum. Jeg er stor fortaler for vores lov, der siger, at patienter kan sige nej tak til livsforlængende behandling, men jeg bryder mig ikke om, at de skal tage stilling til det på forhånd på den her måde. Det er i virkeligheden at sætte pistolen for panden og sige, hvis du ikke vil gå med til det, så får du ikke respirator. Det er ikke etisk forsvarligt.

Michael Felding er ikke enig i, at betingelserne er uetiske. Tværtimod:

Hverken jeg eller mine kolleger har oplevet patienter eller pårørende, der ikke har kunnet forstå fornuften i, at man ikke skal leve et liv, hvor man ikke kan kommunikere med omverdenen. Ydermere efterlever vi sundhedslovens vejledning på området, hvor der udtrykkeligt står, at patienten skal have tilkendegivet sit ønske om behandlingsophør forud for iværksættelse af respiratorbehandlingen.

Fakta: Sundhedsloven 6.2.1 Forudsigelig situation
Hvis en patient i forbindelse med en aktuel behandling på fyldestgørende grundlag har tilkendegivet et ønske om, at behandlingen skal ophøre, når en forudsigelig situation i sygdomsforløbet indtræder, skal dette respekteres. Det gælder også, selvom patienten efterfølgende i det aktuelle behandlingsforløb bliver bevidstløs.

En sådan forudsigelig situation kan foreligge, hvis der f.eks. er tale om ophør med respiratorbehandling af en patient med amyotrofisk lateralsklerose (ALS), der selv har ønsket at blive respiratorbehandlet i en periode og har aftalt forløbet med den behandlingsansvarlige læge, dvs. hvornår respiratorbehandlingen skal ophøre. I en konkret sag har Sundhedsstyrelsen således udtalt:

»Sundhedsstyrelsen forudsætter, at patienten i forbindelse med iværksættelse af respiratorbehandlingen og sintilkendegivelse om, at respiratorbehandlingen skal ophøre på et bestemt stadium (af sygdomsforløbet), er blevet fyldestgørende informeret som grundlag for sin beslutning. Patientens tilkendegivelse - forud for iværksættelse af respiratorbehandlingen - om, at behandlingen skal ophøre på et bestemt stadium (af sygdomsforløbet) er en udøvelse af patientens selvbestemmelsesret. En sådan tilkendegivelse skal respekteres, også selv om dette medfører dødens indtræden.«