Lad børnene have deres gener i fred

Desværre kan vi i Danmark ikke lovgive om, hvad der foregår via nettet i lande uden for EU.

Alle har ret til selv at bestemme, om de vil gentestes

Derfor bør man som udgangspunkt ikke lave udvidede undersøgelser af arvemassen hos raske børn under 18 år, men vente, til de er så store, at de kan beslutte selv. Selvfølgelig er det en undtagelse, når det gælder behandling af alvorlig sygdom hos barnet, hvis en undersøgelse kan gøre en forskel. En gentest af barnet kan også være relevant, hvis nære familiemedlemmer har en alvorlig genetisk sygdom. Men i alle andre situationer må man vente med at stille sin nysgerrighed, til barnet er vokset op og selv kan tage stilling.

LÆS OGSÅ: Bør raske få undersøgt deres gener for sygdomsrisici?

Så enkelt kan det siges, og den holdning følges heldigvis også som udgangspunkt, når det handler om undersøgelser i det offentlige sundhedsvæsen og i forskningsforsøg. Problemet opstår, fordi det er muligt for hvem som helst at få lavet ganske omfattende genetiske undersøgelser via private udbydere på internettet. Nogle firmaer reklamerer endda med, at forældre bør købe en undersøgelse af deres barn for bedre at kunne forebygge mulige kommende sygdomme. Det lyder forjættende, og hvilken forælder vil ikke gøre det bedste for sit barn uanset prisen? Men de informationer, man opnår, er svære at tolke. Blandt andet fordi det allerede har vist sig, at vi alle er udstyret med en række defekte gener, selvom vi er aldrig så raske. Det er altså ikke muligt at afgøre betydningen af det enkelte fund for det enkelte barn. Kort og godt fordi vi endnu ved så alt for lidt om, hvorfor man ikke bliver syg selv med defekte gener, og hvorfor man bliver syg, selvom man er relativt godt genetisk udrustet. Samspillet mellem generne og mellem generne og miljøet er en kode, der stadig ikke er knækket.

Det Etiske Råd er netop kommet med anbefalinger omkring omfattende kortlægning af arvematerialet (genomtest), og en lille del af anbefalingerne handler om børnene. Ligesom i befolkningen er der i Det Etiske Råd uenighed om, i hvor høj grad man kan blande sig i forældres ret til at bestemme på deres børns vegne, herunder at få lavet en test. Nogle vil mene, at forældre i forvejen kan træffe så mange mere eller mindre håbløse valg på deres børns vegne, at dette med gentest ikke er en undtagelse.

Personlig mener jeg, at vi her er nødt til at værne om barnets ret til selvbestemmelse, fordi arvematerialet er så dybt personligt, og derfor bør vente med at tage prøver, indtil barnet ikke længere er et barn, men selv kan bestemme. Når oplysningerne først foreligger, kan de ikke trækkes tilbage!

Desværre kan vi i Danmark ikke lovgive om, hvad der foregår via nettet i lande uden for EU. Men vi kan godt sende et signal om, at der i Danmark ikke bør laves udvidede gentest på raske børn, fordi hensynet til barnets selvbestemmelse vejer tungest. I Norge har man allerede den type regulering, og det var måske en idé at følge for de danske politikere?

Men indtil der foreligger fastere regler, må vi nøjes med at tage hensyn til barnets ret til privatliv. Ligesom vi heller ikke skal læse i deres breve eller rode i deres private gemmer, skal vi lade børnene have deres gener i fred.