Gentest på fostre: Bør man kende sandheden?

Indirekte gentest åbner for en række etiske dilemmaer, som sammen ender i spørgsmålet: Bør man kende sandheden? Det skriver filosof

I Danmark kan man på seks af landets offentlige sygehuse få foretaget indirekte prænatale gentests. Dette er eksempelvis muligt, hvis et gravidt par vil have deres kommende barn testet for en given arvelig sygdom, uden at den pågældende forælder, som er mulig bærer af sygdommen, skal testes forælderen kan dermed forblive uvidende om sin egen sygdomsdisposition.

Denne anvendelse af indirekte gentests på fostre er fra et etisk perspektiv yderst problematisk, og dette er tilfældet af følgende årsager.

LÆS OGSÅ: Hvad er de største etiske dilemmaer ved genterapi?

Med muligheden for at få lavet en indirekte gentest på fosteret, kan et par vælge at gennemføre graviditeten, hvis resultatet af gentesten viser, at barnet har arvet det pågældende kromosom fra den forælder, der ikke befinder sig i en risikozone, eksempelvis sin mor. Og dermed har barnet ikke arvet sygdommen.

Eller de kan vælge at få foretaget en abort, hvis gentesten viser, at barnet har arvet kromosomet fra sin far, hvilket vil betyde, at der er 50 procent risiko for, at barnet kan have arvet sygdommen, hvis faderen har arvet den fra sin forælder. Endvidere kan parret vælge at beholde barnet på trods af, at gentesten er positiv.

Barnet vælges fra

I et scenarie hvor gentesten viser, at barnet har arvet faderens kromosom, indtræffer en etisk problemstilling. Når man ikke kender faderes status som genbærer, så ved man kun, at barnet har 50 procent risiko for eksempelvis at udvikle Huntingtons Chorea (HC). Hvis parret dermed vælger at få en abort på denne baggrund, ville der stadig have været 50 procent chance for, at barnet ville være rask. Det vil sige, at forældreparret her vælger at skille sig af med et kommende barn, fordi faderen i dette tilfælde ikke selv ønsker at kende sin sygdomsdisposition.

LÆS OGSÅ: Danskernes genhistorie skal kortlægges

Hvis faderen derimod får lavet en gentest, vil man med sikkerhed vide, om han er rask, eller om det vil udvikle HC. Det betyder, at hvis man f.eks. kender faderens positive status, kan man lave en gentest på barnet, der med sikkerhed kan fortælle, om barnet vil få HC, eller om det er rask.

Den genetiske rådgiver vil, på baggrund af erfaring samt de fremtrædende etiske problematikker, rådgive den pågældende forælder til selv at blive testet, men i sidste ende er det forældrenes beslutning.
Situationen kan fremgå således, at faderens beslutning om at forblive uvidende om sin sygdomsdisposition vægtes højere end muligheden for at sikre sig, at parrets kommende barn rent faktisk er rask.

Dermed kan der stilles spørgsmålstegn ved, om denne afvejning af ret til viden sidestillet med ret til liv er etisk forsvarlig?

Graviditeten gennemføres

I det tilfælde, hvor forældreparret vælger at beholde barnet, en datter, opstår der ligeledes en etisk problemstilling. Hvis faderen til pigen har HC, så ved man med sikkerhed, at han vil blive syg og afgå ved døden inden for en tidsramme, hvor datteren stadig er i sine meget unge år.

Desuden vil moderen med sikkerhed vide, at datteren vil lide den samme skæbne, og dette vil med stor sandsynlighed ske, imens moderen stadig er i live. Desuden forholder det sig således, at hvis faderen bliver syg, så vil datterens genetik og dermed hendes fremtid være kendt af moderen, sandsynligvis også af familien samt være noteret i moderens lægejournal. Det betyder bl.a., at en lang række mennesker har en personlig og skæbnesvanger viden om pigen, som hun i første omgang ikke selv har.

LÆS OGSÅ: Bør raske få undersøgt deres gener for sygdomsrisici?

Denne situation medfører spørgsmål omkring, hvornår eller om moderen skal eller vil informere sin datter om, at hun vil udvikle HC imellem 35-45 årsalderen moderen vil blive stillet i et moralsk dilemma.

Det er væsentligt at spørge: Er det moralsk forsvarligt at sætte et barn i verden, når der er 50 procent risiko for, at barnet i en tidlig alder vil opleve dets far lide en smertefuld død samt dernæst vil vide, at det selv vil lide den samme skæbne inden det fylder 50 år?

Dette scenarie problematiserer datterens muligheder for at udvikle sig på lige fod med andre børn, og det problematiserer hendes valg i forhold til, om hun i voksenalderen selv vil stifte familie. Dette er tilfældet, fordi hun er bevidst om, at hun vil dø mange år før sin partner og ikke vil opleve sine børn vokse op og være en del af deres liv. I stedet vil hun udsætte dem for den frygtelige oplevelse, hun selv har været igennem med sin egen far.

Der eksisterer derfor en stor risiko for, at pigen ikke tør påbegynde et normalt liv, fordi hun har en dødsdom hængende over hovedet.

Men hvis ovenstående vil være en realitet, betyder det så, at pigen ikke bør kende til sin sygdom, før hun udvikler den?

Viden eller ikke-viden?
De etiske problematikker fører i et bredt omfang tilbage til faderens valg om ikke at blive testet for HC. Etiske problemer med indirekte gentests for HC giver dermed anledning til at sætte spørgsmålstegn ved, om man bør kende sandheden?

Vejer faderens ret til uvidenhed om sin sygdomsdisposition tungere end datterens ret til uvidenhed?

LÆS OGSÅ: Gentest af børn deler Det Etiske Råd

Faderens ønske om at forblive uvidende og på den måde beholde tanken og forestillingen om en åben fremtid må betyde, at det er et valg, han har truffet på baggrund af en følelse, der siger ham, at uvidenheden øger hans livskvalitet. Han kan ikke forudsige sin egen reaktion, hvis han bliver bekendt med, at han vil blive syg og dø inden for en kort årrække. Sygdommen vil indebære en smertefuld periode for ham selv og ikke mindst for de pårørende.

På trods af dette faktum kan forældrepar vælge at fratage deres barn muligheden for at vokse op og leve med en åben fremtid.

Hvad er livskvalitet?
Hvad der for det enkelte individ udgør livskvalitet, er et bredt og på samme tid et individuelt spørgsmål - dog er det muligt at fastslå, at man vil møde store og anderledes udfordringer i livet, hvis man kender sin egen dødsdag.

Den canadiske filosof, Leonard Wayne Sumner er af den overbevisning, at individet kun kan have velvære, være vel i livet, hvis der er kendskab til betingelserne og vilkårene i dets liv. Det vil sige, at velvære kræver viden. Men det er muligt for individet at være lykkelig i sit liv på trods af, at omstændighederne, objektivt set, ikke forekommer lykkelige.
(Sumner 1996).

Ligeledes kan det påpeges, at man kan have velvære uden at være lykkelig men det optimale vil naturligvis være, at begge faktorer gør sig gældende for den pågældende.

STORT TEMA: Genteknologi

Denne argumentation mener jeg, giver et muligt billede af det liv, datteren vil gå i møde. Det vil være et liv, hvor man objektivt set ikke vil mene, at hun kan være lykkelig. Hvor andre mennesker ved, hvad der kommer til at ske hende, men hun ved det ikke selv. Hvis datteren fik kendskab til sin skæbne, ville hun ifølge Sumner få mulighed for at blive vel i sin væren, fordi hun får viden. Men denne viden vil dernæst øge risikoen for, at pigen ikke vil være lykkelig.

Videnskabens ansvar
Graviditet en følsom affære, der på mange måder kan forårsage, at begge forældres rationalitetsniveau reduceres, fordi der helt naturligt er et meget stort fokus på det kommende barn. Derfor kan der opstå situationer, hvor det kan være svært at skelne mellem gode og dårlige beslutninger omkring dette barn, netop fordi man som forældre har et inderligt ønske om at få barnet og som udgangspunkt vil gøre det bedste, de overhovedet kan.

Af disse årsager, er det efter min overbevisning en stor fejltagelse, at det er muligt for forældrepar at få foretaget indirekte gentests på deres foster. Det er en fejltagelse, fordi man på den måde stiller krav til den menneskelige gravide psyke, man forventer, at forældre rationelt kan tage stilling til, om de vil beholde deres måske længe ventede barn ved at give dem for mange komplicerede valgmuligheder.

Man forventer, at forældre kan tage stilling til ting, der indeholder så mange facetter og problemstillinger, hvilket kan forekomme helt uoverkommeligt og besværligt for de mennesker, som står i situationen, og som man forventer, kan træffe den bedste beslutning men også den etisk rigtige beslutning.

Den israelske filosof, Joseph Raz, beskriver, hvordan det kan være nødvendigt for individet at ekskludere givne overvejelser i en beslutningsproces med det formål at muliggøre et rationelt ræsonnement og dermed nå til den bedste beslutning. Dette er nødvendigt for at undgå at blive påvirket af givne informationer, hvilke kan udgøre en risiko for, at man på baggrund af disse informationer, vil handle irrationelt og imod sine grundlæggende moralske værdier (Raz 1986).

Landsforeningen mod Huntingtons Chorea fastslår: Derfor bør man overveje, om man ønsker at blive testet, samt om man ønsker at få børn med risiko for at få HC senere i livet, inden en eventuel graviditet indtræder og ikke udsætte overvejelserne, til graviditeten er en realitet. Erfaringsmæssigt er det en voldsom psykisk belastning, foruden et tidspres, at gennemgå et rådgivningsforløb, evt. test og svar samt evt. abort inden slutningen af 12. graviditetsuge.

Det er i mange situationer nødvendigt at træde et par skridt tilbage og kigge på, hvad der egentlig forventes af mennesket. Som udgangspunkt mener man, at jo flere valgmuligheder, der er tilgængelige for mennesket, jo bedre bliver den endelige beslutning for vedkommende.

Denne forestilling gør sig gældende på mange forskellige områder, men resultatet af den givne persons beslutning, truffet på baggrund af de mange forskellige valgmuligheder, bliver i mange tilfælde præget af usikkerhed, hvilket kan resultere i, at handlingen bag en given beslutning bliver irrationel og uetisk.

Om forfatteren:
Malene Nyman er cand.mag. i filosofi og har beskæftiget sig med etiske problemstillinger inden for sundhedsområdet - hovedsageligt vedrørende genetiske tests for arvelige sygdomme. Hun har bl.a. været på Klinisk Genetisk Afdeling på Rigshospitalet, hvor hun har forsket samt fungeret som rådgivende etisk konsulent for genetiske rådgivere.

Referencer:
- Joseph Raz: Morality of Freedom, 1986.
- Leonard Wayne Sumner: Welfare, Happiness, and Ethics, 1996.
- Landsforeningen mod Huntingtons chorea.

Fakta om Huntington´s Chorea (HC)
Huntington´s chorea (HC) er en arvelig hjernesygdom, der normalt manifesterer sig i 35-45 årsalderen, og der kan gå op til 15 år, inden patienten til sidst dør af sygdommen. HC manifesterer sig ved uregelmæssige bevægelser samt tiltagende demens og ændringer i adfærd og personlighed. Der er tale om en dominant arvegang, hvilket betyder, at der er 50 % risiko for, at et barn vil arve sygdommen fra sin forælder. Der findes på nuværende tidspunkt ingen behandlingsmuligheder for sygdommen.