Bør raske få undersøgt deres gener for sygdomsrisici?

MED AFSTEMNING Det er blevet nemmere og billigere at få undersøgt sine gener, og det stiller nye krav til sundhedsvæsenet, påpeger Det Etiske Råd i en ny redegørelse

En klat spyt og 600 kroner op af lommen, og du kan få at vide, om du har en genetisk forhøjet risiko for at få kræft eller risikerer at blive ramt af alzheimer.

På internettet tilbyder private firmaer nemlig at undersøge gener ved at lave en såkaldt genom-undersøgelse, hvor de undersøger generne for mellem 20 og 50 sygdomme. En af disse udbydere er det amerikanske 23andme, som i 2010 blev anslået til at have 35.000 kunder. Let your journey through your DNA begin (lad din rejse gennem dit dna begynde) står der på hjemmesiden, som pædagogisk guider brugerne gennem mulighederne for at blive klogere på den enkeltes gener og sundhedstilstand. Det eneste, det kræver, er at sende et par milliliter spyt med posten, og så vil man få svar i løbet af to-tre uger.

Og selvom danskerne endnu ikke er de flittigste brugere hos de private udbydere, så vil genom-undersøgelser inden for de næste 5-10 år blive en endnu større del af både det private marked og det offentlige sundhedssystem, spår eksperter.

LÆS OGSÅ: Gentest af børn deler Det Etiske Råd

Det Etiske Råd kom i går derfor med sine anbefalinger på området. Rådet koncentrerer sig primært om fire etiske dilemmaer: Genom-undersøgelsens berettigelse, den undersøgtes selvbestemmelse, konsekvenserne for det offentlige sundhedssystem og rådgivning og information. For hvad skal man stille op, når nu man har sendt sit spyt over Atlanten og nogle uger senere sidder med en information om, at man har en forhøjet risiko for at få tarmkræft, og risikoprognosen for at få lungekræft er på 48 procent?

Typisk vil man gå til sin egen læge for at få mere information, men problemet er, påpeger Det Etiske Råd, at de praktiserende læger ikke er eksperter i genetik. Og det kan betyde, at de ikke giver den optimale vejledning, mener Gunna Christiansen, professor ved Institut for Biomedicin på Aarhus Universitet og formand for Det Etiske Råds arbejdesgruppe om genom-undersøgelser.

De praktiserende læger er jo ikke uddannet genetiske rådgivere, og derfor kan det være vanskeligt for dem at forholde sig til problematikken. Men det største problem ved de her genom-test er, at de er meget usikre. For selvom man er genetisk disponeret for en sygdom, så er det ikke ensbetydende med, at man rent faktisk får den. Der er mange ting, der spiller ind samspillet mellem gener og miljøet for eksempel. Som teknologien er i dag, så får man kun en risiko at vide, og intet mere end det, siger hun.

Derudover kan genom-undersøgelserne også være med til at give en enorm usikkerhed eller modsat en falsk tryghed, afhængigt af, hvordan man fortolker sin viden.

Hvis du nu får at vide, at du har en nedsat risiko for lungekræft, så kan det betyde, at du ikke holder op med at ryge, for du er alligevel ikke i risikozonen, men hvis du så alligevel dør af lungekræft 10 år senere, så kan du føle dig lidt snydt. Og hvis du har fået anslået, at du har en forhøjet risiko for tarmkræft og senere hen opdager, at du har blod i afføringen, så kan det være, du hurtigere går til lægen end ellers. Så der kan det være en fordel. Det er et komplekst område, og derfor anbefaler vi i Det Etiske Råd, at man dels efteruddanner de praktiserende læger, dels laver nogle autoriserede hjemmesider, gerne på EU-niveau, der kan informere borgerne og de professionelle rådgivere, siger Gunna Christensen.

Og information er vigtig, da vi hverken kan eller skal bremse udviklingen, mener forfatter og videnskabsjournalist ved Weekendavisen Lone Frank. I 2010 udgav hun bogen Mit smukke genom, hvor hun fik undersøgt sine gener og delte informationen, sine tanker og oplevelser med læserne. Hun fandt blandt andet ud af, at hun har en høj risiko for at blive syg med lungekræft og tarmkræft.

Jeg ser det som en parallel til computerrevolutionen genetik vil blive brugt i fremtiden, så lad os da få det ind i undervisningen og uddanne mere sundhedspersonale i genetik. I stedet for at være bange for udviklingen skal vi se på, hvordan vi kan bruge den genetiske viden på positiv vis.

Lone Frank planlægger at gå til forebyggende kikkertundersøgelse og er generelt blevet mere bevidst om at leve et sundt liv. Og for hende at se er det et gode, at hun har fået den her information om sine gener.

Gentest er ikke et orakel, som fortæller dig, hvilke sygdomme du får, men de kan give dig pejlemærker for nogle risici og måder at forebygge sygdomme på. Jeg siger ikke, at det er en viden, alle ønsker sig, men jeg oplever den selv som en fordel.

Cand.theol. og lektor i bioetik ved Københavns Universitet Mickey Gjerris understreger, at udviklingen ikke kan bremses, og vi skal ikke lade være med at tale om det i håb om, at spørgsmålet forsvinder, for det gør det ikke. Han mener, at en efteruddannelse af de praktiserende læger og oplysningskampagner er nødvendigt. Men det er ikke ensbetydende med, at man som borger bør opsøge at få lavet en genom-undersøgelse:

Det er spild af tid og et symptom på bekymringsindustrien. Som det er nu, er det en videnskab, der i høj grad bygger på usikkerhed, og jeg kan ikke se meningen i at bekymre sig om, at man muligvis bliver syg på basis af en højst usikker forståelse af, hvilke gener der betyder hvad. Vi har alle sammen masser af fejl i generne, men hvis vi skal leve efter en snor i generne, så bliver det for meget. Det vigtigste er at leve livet lige nu og her.

Vigtigst er det dog at skelne mellem, om vi er syge eller raske, eller om der er en sygdomshistorie i familien, når man får undersøgt sine gener. Det siger klinikchef på Genetisk Rådgivning på Rigshospitalet Anne-Mette Gerdes. For hvis der i familien har været mange tilfælde af brystkræft, så kan det være klogt at få undersøgt sin egen risiko, så man kan sætte forebyggende ind. Men at gå til de private udbydere er ikke løsningen.

Der hvor udviklingen er lige nu, så er de test, de laver, ikke rigtige gentest. Her får man bare en statistisk sandsynlighed, og det giver ikke svar på, om man selv har forhøjet risiko. Og jo flere, der får lavet de her test, jo flere raske vil bevæge sig ind i sundhedsvæsenet og belaste dets ressourcer. De her firmaer lukrerer på, at mennesker har en nysgerrighed, men generne har for eksempel ikke nogen betydning for, om du får lungekræft eller ej. Det er miljøet, der spiller ind.

I dag er det sådan, at man i det offentlige sundhedsvæsen kan få undersøgt det gen (BRCA-genet), der er relateret til arvelig brystkræft, hvis mange i familien har haft sygdommen. Eller man kan få sine gener undersøgt ud fra en såkaldt brystkræftgenpakke, hvor man undersøger op til seks gener ad gangen. Her kan man med rimelig sikkerhed udtale sig om risikoen for fremtidig sygdom, og så kan man gribe forebyggende ind ved for eksempel at få fjernet brysterne. Men det er dyrt at undersøge et enkelt gen, og derfor kan der i fremtiden være en økonomisk fordel i at få undersøgt alle gener på en gang. Men når hele genomet undersøges, stiger risikoen for tilfældighedsfund. Og det stiller sundhedsvæsenet i yderligere etiske dilemmaer. For skal lægen fortælle sin patient, hvis denne har mutationer i gener, der er involveret i andre sygdomme end den, som den enkelte i sin tid henvendte sig med?

Som det er i dag, skal læger i sammenhæng med både diagnostik og forskning aktivt informere patienter og forsøgspersoner om alle fund af væsentlig helbredsmæssig relevans. Her har både patienter og forsøgspersoner altså en ubetinget ret til information. Men med genom-undersøgelser bliver det en stor udfordring at afgøre, hvornår et bestemt fund kan siges at være væsentligt. Det forudses, at nogle fund klart vil være væsentlige, mens andre klart ikke er det. Mange genom-informationer vil imidlertid befinde sig i en gråzone, der ligger imellem disse poler, hvorfor det kan være relevant at se på de lovgivningsmæssige principper, der ligger til grund for lægens skøn, skriver Det Etiske Råd i sin anbefaling.

Men uanset hvad kommer genom-undersøgelser til at vinde frem, og med tiden bliver det en forholdsvis sikker viden, siger filosof ved Aalborg Universitet og medlem af Det Etiske Råd Thomas Ploug. Og i det lys kan det være en positiv viden, da det giver en øget kontrol over den enkeltes liv.

Det kan gøre gavn i sundhedsvæsenet at få diagnosticeret en patient på den her måde, for så kan man skride ind meget tidligt. Selvom man ikke kan behandle for en sygdom, så er det stadig et gode at vide, at man er syg, og på den måde kan man planlægge sit liv efter den kendsgerning, at man skal dø af sygdommen. Det kan forårsage sorg, men det er også at gøre mennesket en bjørnetjeneste, hvis ikke man giver dem informationen. Og jeg tror, at de fleste mennesker vil sige ja til at få vide, at de vil dø i utide. Men det springende punkt i alt det her er, hvor sikker informationen er.