GENTEST SKABER ETISKE PROBLEMER
FORSKERENS PERSPEKTIV: Der er en række etiske problemer med genetisk rådgivning og testning. Og de er allerede tilstede før, patienten træder ind ad døren til rådgivningen. Det mener ph.d. Mette Nordahl Svendsen fra Institut for Folkesundhedsvidenskab ved Københavns Universitet
Det er ikke en nem beslutning for kvinder, om de skal have fjernet deres raske bryster eller ej for at forebygge brystkræft. Ligeså svære, eller måske endnu sværere, er de mange beslutninger, der går forud for en forebyggende brystoperation. Hvis flere kvinder i familien får brystkræft, skal de tage stilling til, om de vil have udredt den genetiske risiko for kræft og få tegnet et genetisk stamtræ. Et stamtræ, der fortæller noget om familiens risiko for arvelig kræft. Dernæst skal det besluttes, om en af familiens kræftramte kvinder vil have foretaget en gentest for at se, om det defekte gen findes i familien. Hvis det er tilfældet, skal familiens raske kvinder beslutte, om de vil lægge armen for sprøjten og få taget den skæbnesvangre gentest.
Ifølge antropolog Mette Nordahl Svendsen er muligheden for gentest med til at forme kvindernes liv og handlerum på en måde som ikke set før. Hun har, som en del af sin ph.d. -afhandling, i to år fulgt og interviewet en gruppe kvinder med risiko for arvelig brystkræft. Ifølge hende knytter de etiske problemstillinger sig ikke kun til den enkelte kvinde, men til selve introduktionen af genetisk rådgivning og testning i sundhedsvæsenet.
Det etiske spørgsmål handler om hensynet til mulig forebyggelse og behandling på den ene side og hensynet til slægtninges ret til ikke-viden på den anden side. At den genetiske rådgivning overhovedet findes i sundhedsvæsnet i dag, er et udtryk for, at man fra sundhedspolitisk side ser det som et gode at forebygge, siger hun.
Retten til ikke at kende sin fremtidige sundhedstilstand er svær at opretholde. Både fordi genetisk rådgivning og testning nødvendigvis inddrager andre slægtninge, og fordi der er en stærk samfundsmæssig værdi knyttet til medicinsk viden. Medicinsk viden anses som et redskab til god ansvarlig livsførelse, og det gør det svært at sige nej til gentest, påpeger Mette Nordahl Svendsen.
I kraft af at muligheden for genetisk rådgivning eksisterer, er man allerede med til at forme menneskers handlerum.
Den genetiske viden skaber et nyt rum at forstå egen krop, slægt og eksistens i. Muligheden for genetisk udredning skaber for det første et krav om at tage stilling. Og hvis man vælger udredningen til, skal man for det andet tage stilling til, hvordan man inddrager andre slægtninge, får blodprøver fra dem og adgang til deres sygejournaler. Rigtig mange bliver involveret, selvom de måske ikke har ytret ønske om at få viden om en arveligt betinget risiko, siger hun.
Hvis den nære familie har været til rådgivning, vil denne familie også ofte få kendskab til fjernere slægtninges risiko. Og det kan sætte kvinderne i et etisk dilemma.
For de skal gøre op med sig selv, om de vil tage kontakt til den kusine, som de sidst har set til kusinens mors begravelse. Opkaldet til fjerne slægtninge om genetisk testning er ikke kun en glædelig nyhed om mulig forebyggelse, men i høj grad også en smerte. For man bringer alle sygdomshistorierne frem igen. Opkaldet ender dermed med at sætte fokus på menneskers eksistens, og det kan være med til at ændre kvindernes syn på livet, kroppen og fremtiden, siger hun.
Mette Nordahl Svendsen understreger, at den genetiske viden dermed giver et nyt blik på slægtsrelationer. I mange familier opfattes en række familiemedlemmer som slægtninge også selvom de ikke er biologisk beslægtede. Men i den genetiske verden er det blodets bånd, der bestemmer, om man er slægtning eller ej. Og derfor tvinges kusiner, grandkusiner og andre fjerne slægtninge ofte til at skabe nye relationer. Det er som regel positivt, men kan også være svært negativt, lyder hendes erfaringer.
Kvinderne i familien er nemlig altid afhængige af de andre medlemmers blod og information. Hvis man er bekymret for, om man har den arvelige sygdom, kan man ikke bare kræve en gentest. Først skal en kræftramt kvinde i familien testes, og det defekte gen skal være der. Hvis denne kvinde er den eneste kræftsyge tilbage i familien, fordi de andre er døde af kræft, kan det give problemer i familien:
Det er den syge kvinde i familien, der har den afgørende blodprøve. For det er kun syge, man screener. Hvis ikke den person ønsker at være med, kan der stå en masse kvindelige familiemedlemmer og presse på for, at hun lader sig genteste, siger hun.
Derfor mener Mette Nordahl Svendsen også, at det er en stort meget ansvar, man pålægger den enkelte kvinde, som selv skal tage kontakt til familiemedlemmerne.
Når genetisk rådgivning er blevet en del af sundhedsvæsenet, kan man spørge sig selv, om ikke samfundet, burde tage værdien og forebyggelse på sig og hjælpe slægtningene med at tage kontakten til familiemedlemmer. De fleste kvinder vil gerne selv ringe eller skrive, men andre burde have tilbuddet om hjælp, siger hun.