Personfølsomme data er tidens største etiske dilemma
Med et voksende antal private og offentlige registre, hvortil flere og flere får adgang, vokser risikoen for tab af følsomme personoplysninger og misbrug af data. Det er det største etiske dilemma, vi går i møde i 2015, skriver Thomas Ploug, professor i IT-etik ved Aalborg Universitet
Hvad bliver det største etiske dilemma i 2015? Det spørgsmål har Kristeligt Dagblad bedt alle medlemmer af Etikpanelet om at svare på. Her svarer Thomas Ploug, lektor i IT-etik ved Aalborg Universitet
Verdenssamfundet står over for betydelige etiske udfordringer både næste år og længere ud i fremtiden. Store temaer er voksende social ulighed og klimaproblemer relateret til menneskelig adfærd. Der er på mange måder brug for en folkelig debat og dialog om, hvilket samfund vi gerne vil have og forme fremadrettet.
Personligt vil jeg i 2015 have et særligt fokus på de etiske spørgsmål og problemer, der rejser sig forhold til håndteringen af følsomme personoplysninger om danskerne. Vi står i en ganske særlig situation i disse år. Computerteknologien er nu udbredt på kryds og tværs af samfundet. Den er en integreret del af den offentlige forvaltning, og de fleste har efterhånden ikke kun adgang til computere på arbejdet og i hjemmet, men bærer også på smartphones med betydelig computerkraft.
Digitaliseringen af alting betyder, at der samles data om den enkelte borger af en række både private og offentlige, kommercielle og ikke-kommercielle aktører. De offentlige myndigheder samler for eksempel sundhedsdata og skatteoplysninger, og private aktører som Google samler data om vores søgeadfærd på nettet.
Alle disse data bruges jo først og fremmest til gode formål af mennesker med de bedste intentioner. Sundhedsdata har et betydeligt potentiale i forhold til forskning i sygdom og lidelse – ja faktisk hviler mange af den danske sundhedsforsknings gode resultater på de omfattende data, som er samlet i forskellige registre.
Samtidig synes det dog også at være klart, at med et voksende antal private og offentlige registre, hvortil flere og flere får adgang, så vil risikoen for tab af følsomme personoplysninger og misbrug af data alt andet lige vokse.
Det presserende etiske spørgsmål er således, hvordan vi får afbalanceret hensynet til forskning, erhvervsliv og vores alles interesse i for eksempel forbedret behandling samtidig med, at privatlivet beskyttes og den enkelte borger gives retten til at afgøre, hvilken forskning man vil medvirke til og hvilke data, man ønsker at afgive.
Med til dette spørgsmål hører også spørgsmålet om, hvordan vi værner den mellemmenneskelige tillid. De fleste danskere nærer med god grund tillid til forskere inden for for eksempel sundhedsvæsenet og den offentlige forvaltning i det hele taget. Tilliden er kvalitet ved vores relationer i sig selv, men også en forudsætning for, at samfundets forskellige institutioner i sidste ende kan være til gavn for borgerne.
I forhold til eksempelvis brugen af vores sundhedsdata i forskningssammenhæng kan der ikke være tvivl om, at datasikkerhed og anonymisering af persondata er tillidsskabende foranstaltninger. Men effektiv datasikkerhed og anonymisering er vanskeligt. Vi har jo allerede set flere skandaler med læk af følsomme personoplysninger. Der er brug for at overveje, hvordan vi fremadrettet værner om tilliden.
Særligt kunne det her være relevant at overveje, om ikke en større inddragelse og medindflydelse fra borgerne på håndteringen af sundhedsdata vil være en tillidsskabende foranstaltning. Som med mange af de andre væsentlige etiske udfordringer for vores samfund i de kommende år, er også håndteringen af danskernes personlige oplysninger et spørgsmål, der kalder på overvejelser i et lidt større perspektiv.
Hvad er det for et samfund, vi ønsker? Hvordan ønsker vi, at staten indrettes? Og hvilke værdier skal forme og styre relationen med stat og det enkelte individ? Midt i forsøget på at løse konkrete og afgrænsede problematikker er det vigtigt, at vi ikke forsømmer den bredere værdidebat og taber de større etiske mål af syne … Og det er jo en væsentlig udfordring i sig selv.
Har du et spørgsmål til Etikpanelet? Stil det her