Behøver jeg fortælle min mand, at han er dement?

Hvilken glæde har min mand af at få at vide, at han er dement, spørger en ældre læser Kristeligt Dagblads Etikpanel. Christine E. Swane, direktør i Ensomme Gamles Værn, svarer her

Skal man altid have sandheden at vide, eller er det bedre at leve i lykkelig uvidenhed? Sådan kan man korte det spørgsmål ned, som en ældre læser har sendt til Kristeligt Dagblads Etikpanel.

Hendes mand er blevet glemsom, og hun spekulerer nu på, om hun for alt i verden skal fortælle ham, at hun tror, han er dement.

LÆS OGSÅ: Optisk bedrag holder demente ældre indendørs

Læs hendes spørgsmål samt svaret fra medlem af Kristeligt Dagblads Etikpanel, Christine E. Swane, direktør i Ensomme Gamles Værn

Sådan løs læserens spørgsmål:
(Indlægget er anonymiseret af hensyn til ægteparrets privatliv samt det svære dilemma, de står i):

Kære Etikpanel

Jeg er i et dilemma, da min mand for et par år siden ligeså stille begyndte at glemme (han er nu 81 år). Når han kører i bil, kan han pludselig sige, "hvor kører vi i grunden henne?" Han kan ikke finde ud af ugedagene, og hvornår vi skal det ene eller det andet.

Men han har ikke mistet personligheden eller humoren og er sød og kærlig og nem. Vi har en god hverdag, vi spiller kort, vi nyder aftensmaden, går af og til en tur, siger god morgen med et knus, finder hænderne i sengen og er trygge ved hinanden. Han siger af og til, "hvor har vi det godt, at vi er raske og kan bo her."

Jeg nænner simpelthen ikke, at han skal have at vide, at han har begyndende demens. I begyndelsen sagde jeg somme tider, du husker altså ikke så godt. Men hvad nytte har han af at få at vide, at han er syg? Hvad kan han brug det til, jeg kan næsten ikke bære at gøre ham ked af det, det er jo slemt nok, som det er.

Jeg kender et par demente, der bare var hjemme i mange år uden den store opstandelse, og så bare døde ligeså stille. Kender også nogen, hvor der blev lavet lidt opstandelse for beskeden, og vedkommende blev deprimeret, og blev sat på piller.

Men jeg vil gerne høre jeres mening i panelet, for jeg ved jo at man syntes at sandheden skal siges.

Her svarer Christine Swane, direktør for Ensomme Gamles Værn, kultursociolog og medlem af Etikpanelet:

Dilemmaet, om man skal tale med sin ægtefælle (eller et andet nært familiemedlem) om, at vedkommendes hukommelse er blevet dårligere, og at man er bekymret for, om det er en demenssygdom eller man skal lade være er smertefuldt og svært for de fleste.

Kan man strække perioden, hvor det går rimeligt, ved bare at lade livet fortsat gå sin gang? Skal man risikere at gøre den hukommelsessvækkede urolig ved at lufte sine anelser og påbegynde samtaler med læge, fagfolk og hospitalsbesøg for at få en grundig udredning? Stopper svækkelsen på det niveau, den er nu, eller vil det blive værre og værre? Hvad tænker min mand (kone/mor/far) selv, hvad bemærker han/hun? Gør jeg ondt værre ved at bringe snak om sygdom op? Risikerer vi at gå glip af en mulig forbedring i funktionsniveau ved hjælp af medicinsk behandling, hvis det er Alzheimer, som man kun kan opnå, hvis der bliver stillet en diagnose? Kan det være en sygdom der helt kan forsvinde, man hører bl.a. om b-vitaminmangel og andre behandlelige årsager? Hvordan vil familie og venner reagere, hvis der er tale om en demenssygdom, fx Alzheimer som er den hyppigst forekommende blandt ældre? Hvordan skal det dog gå?

LÆS OGSÅ: Til døden eller demensen os skiller

Fra min forskning gennem mange år, hvor jeg har interviewet mennesker med en demenssygdom og deres nære familiemedlemmer og fra egen erfaring med forældre og bedsteforældre ved jeg, at det er forfærdelig svært.

Værst ramt er nok ægtefællen, hvis liv og fremtid føles truet, samtidig med at man gerne vil drage bedst mulig omsorg for sin ægtefælle, som man frygter eller er overbevist om, er ved at blive dement.

Det første gode råd er, ikke at være alene med sine overvejelser og bekymringer. Der kan være nær familie, egne voksne børn f.eks. en søster eller bror eller ven, som kan inddrages, for at man sammen får diskuteret situationen.

Det er nemlig ikke givet, at alle ser demenssygdommens komme på samme måde, og det er godt at lytte til hinanden. Herved står man stærkere med sine beslutninger og får mulighed for, at andre støtter, forstår og følger med.

Det andet råd er at søge en faglig vejledning. Der findes i alle kommuner uddannede sundhedsmedarbejdere: egen læge, demenskoordinatorer, forebyggere (forebyggende hjemmebesøg), som man bør kontakte for at have en kompetent person at dele problemerne med.

LÆS OGSÅ: Livet i demensens verden kan ikke altid sammenlignes

Det er vigtigt for den pårørende i første omgang at skaffe sig en lejlighed til at få en samtale uden den måske demensramte for at skabe sig et eget overblik over situationen, hvilke faktorer der spiller ind, hvilke muligheder og fremtidsscenarier der byder sig. Så er man bedre rustet til at involvere den demenssyge på det niveau, man finder hensigtsmæssigt.

Det tredje råd er at søge information, f.eks. på Alzheimer.dk hvor man også kan ringe til demensrådgivningen og anonymt drøfte sine overvejelser, hvis man får brug for det. Telefonnummeret er 58 50 58 50.

Langt de fleste mennesker, der gradvist husker dårligere og måske ændrer adfærd, mærker det selv i hvert fald i den første lange tid. Det ikke at kunne huske vil ofte være noget, der føles som, at man ikke længere kan magte det, man før har kunnet. Mange føler sig dumme, og at de ikke kan noget. Afhængigt af personlighed og relationen til ægtefællen (eller voksne børn), vil en samtale om bekymringen for, om der er tale om demens, kunne bringes på banen. Man kan f.eks. sige, at man gerne vil finde ud af, om glemsomheden skyldes en sygdom, der kan helbredes eller behandles. Det vil for de fleste nok være det letteste.

Mit råd er således at tage stilling selv på det bedst mulige grundlag og dernæst tale med den pågældende om det. Måske kan man ikke sammen tage beslutning om udredning, det må de(n) pårørende gøre alene, men samvittighed og samvær vil føles lettest, hvis man kan tale frit om det, der er så svært.