I grænselandet mellem foster og fødsel
Danske læger er blevet specialister i at finde sygdomme og handicap hos fostre, som i særlige tilfælde kan aborteres helt hen til 24. uge. Samtidig kan man redde livet for ekstremt tidligt fødte børn i uge 23. Kristeligt Dagblad tog på hospitalsgangen for at efterprøve de etiske dilemmaer
Overlæge Olav Bjørn Petersen tager imod i mintgrøn kittel og løbesko. Sidstnævnte er en fordel. På Center for Føtal Medicin og Ultralyd løber personalet stærkt i dag – de er to timer efter tidsplanen. Ikke på grund af slendrian, men fordi afdelingen har modtaget et par akutte sager fra andre hospitaler i regionen.
På afdelingen er de specialister i at undersøge fostre for sygdomme og handicap – de mest komplicerede graviditeter i regionen skal altid forbi Århus Universitetshospital Skejby.
Et af de par, der er kommet uden om almindelig tidsbestilling, er Tanja og John Høy på henholdsvis 34 og 42 år. De venter deres fjerde barn, og de første undersøgelser peger på risiko for et barn med Downs syndrom. Nu skal Tanja have taget en moderkageprøve.
Parret var igennem nøjagtig det samme for et år siden, da de ventede deres tredje barn:
– Sidste gang kom det som et kæmpe chok. Jeg gik helt ned psykisk. Vi diskuterede det i flere dage, for selvom vi havde sagt ja til de første undersøgelser, blev vi alligevel i tvivl om, hvorvidt vi skulle sige ja til moderkageprøven. Og om vi skulle vælge abort, hvis der var noget galt. Der går rigtig mange tanker gennem ens hoved. Det er jo ikke sådan bare..., siger Tanja.
Men parret sagde ja til moderkageprøven, der var ingen tegn på handicap, og Tanja fødte et sundt og velskabt barn.
– Denne gang ser vi mere nøgternt på det, og hvis det er et barn med Downs syndrom, har vi besluttet, at vi vælger abort. Vi har jo tre børn i forvejen, siger Tanja.
Hun ligger på briksen i scanningslokalet med den gravide mave blottet. Sygeplejersken og overlægen Olav Bjørn Petersen gør klar til at stikke en lang nål gennem Tanjas maveskind ind i livmoderen, hvor det 13 uger gamle foster ligger og spræller. Det er ikke ufarligt – der er en risiko for spontan abort på en halv procent.
Indgrebet kan følges på en stor fjernsynsskærm, men Tanja drejer hovedet væk, da nålen glider ind.
– Det værste er ikke, at det gør ondt. Det værste er at se nålen, siger hun stille og klemmer Johns hånd.
Olav Bjørn Petersen lægger en beroligende hånd på Tanjas mave:
– Det er en meget, meget smuk nummer fire, jeg kan se. Og den har det rigtig fint.
Et minut efter er det overstået.
– Det gik rigtig godt. Vi listede os ind bag ved barnet, siger sygeplejersken.
Om to dage får Tanja og John svar på, om den lille har en kromosomfejl. De får også at vide, om barnet er bærer af en række andre sjældne kromosomsygdomme.
– Der er ikke noget, der tyder på, at der skulle være alle andre ting, men når vi stikker, kan vi lige så godt undersøge for det, der er nemlig tale om sjældne, men ofte meget alvorlige kromosomsygdomme, forklarer Olav Bjørn Petersen.
Ni ud af ti danske gravide siger ja tak til undersøgelser af det ufødte barn, og antallet af kvinder, der søger og får lov til abort mellem 12. og 24. uge, er steget voldsomt, siden fosterdiagnostik blev et tilbud til alle gravide i 2004.
De senere år har blandt andre læger, forældre og handicaporganisationer diskuteret, hvorvidt det er etisk forsvarligt, at et stigende antal fostre vælges fra på grund af sygdom og handicap.
Helt nye tal fra abortsamrådet i Region Midtjylland, der giver tilladelse til de sene aborter, viser dog, at de fostre, der bliver aborteret, oftest lider af meget alvorlige handicap. Hvert femte ville ikke være i stand til at leve uden for mors mave.
I 2008 fik 822 kvinder tilladelse til at afbryde graviditeten efter fosterdiagnostiske undersøgelser. 23 af aborterne blev gennemført efter uge 22.
Samtidig er lægerne blevet dygtigere til at redde for tidligt fødte børn helt ned til 23. uge. Nogle af de allermindste børn på Børneintensivt afsnit er med andre ord på alder med de fostre, der bliver til aborter et andet sted på hospitalet. Grænserne for liv og død – foster og nyfødt – krydser hinanden, og det er en etisk udfordring, mener præsten på hospitalet, Helle Hørby.
– Så snart børnene er født, er det andre regler, der gælder. Der er afgørende forskel på, om barnet først er født, eller om det lever i en mave. Også selvom vi kigger ind. Vi må leve med, at vi kan tillade os forskellige ting i forhold til det fødte og det ufødte barn. Uanset hvor tæt grænserne rykker sig imod hinanden, siger Helle Hørby.
Center for Føtal Medicin og Ultralyd på Skejby huser nogle af landets dygtigste sygeplejersker og læger, når det gælder diagnosticering af sygdomme hos ufødte børn. Sidste år lavede de 17.118 scanninger. På opslagsi personalerummet hænger sedler om kurser, fødselsdage og betaling til kaffekassen. Men tavlen er også dækaf stribevis af sort-hvide scanningsbilleder. Et helt fotoalbum af fostre – nærbilleder af ansigter, hænder og knogler.
– Det er måske lidt nørdet, siger en sygeplejerske, der er inde for at snuppe en kop kaffe. Hun stopper op og peger på et af de små uskarpe billeder:
– Men prøv at se, hvor flot den der rygrad er, siger hun og peger på en række bittesmå hvirvler.
– Og den der lille fod. Jamen, den er bare perfekt, siger hun, inden hun igen haster ud for at scanne maver.
I receptionen kommer en ung mand ind. Han tørrer hektisk regnen af panden, mens han kigger på sit ur.
– Min kæreste kommer lige om lidt, siger han.
Tue Christoffersen og Marie Falk er studerende. De er også begge 24 år og venter deres første barn.
I dag skal de til Maries anden scanning, den såkaldte misdannelsesscanning, hvor man blandet andet ser på udviklingen af barnets indre organer. Og Marie er nervøs:
– Jeg er meget ydmyg over for det. Der er så mange ting, der kan gå galt. Det er jo en gave, at to mennesker kan lave et liv sammen. Men jeg tror ikke, jeg er klar til at være god mor for et meget sygt eller handicappet barn, siger Marie, der kunne mærke bekymringen for scanningsresultatet komme snigende i morges, da hun vågnede.
Parret kommer også med et andet ønske: De vil gerne kende barnets køn. Og betaler gerne for svaret på en privat klinik, hvis det ikke kan ses i dag.
– Men jeg behøver ikke få alting at vide, øjenfarve og alt muligt – der må gerne være overraskelser, siger Marie.
Tue Christoffersen synes ikke, man kan sige nej til fosterdiagnostik, når muligheden findes.
– Men det er farligt, at grænsen flytter sig. Man vil gerne have noget, der er mere og mere perfekt, og så sorterer man flere fra. Nogle af vores venner har lige fået et barn med hareskår. Det synes jeg ikke er alvorligt, og hvis man ved det i forvejen, kan man bedre forberede sig på det, siger han.
En times tid senere kommer parret ud fra scanningen med strålende og blussende ansigter:
– Jeg var nervøs i starten, men da de sagde, alt så fint ud, så var det bare at nyde det. Og vi skal have en dreng. Hvor er det sindssygt! En dreng?, siger Marie og griber sin telefon for at sende en sms.
Selv med en tilsyneladende ukompliceret graviditet kan tingene ændre sig dramatisk fra det ene øjeblik til det andet.
Det oplevede Julie Karmark Jensen for 16 dage siden. Egentlig skulle hun først have været mor til Lucas og Noah 28. december, men nu ligger tvillingerne på Børneintensivt afsnit og luner sig i kuvøser under blåt lys. De vejer knap et kilo hver. De har sonder i næsen, og apparater overvåger vejrtrækning og puls.
– Jeg fik plukveer i 27. uge, og pludvar jeg helt åben. Så var der ikke noget at gøre, siger Julie Karmark Jensen.
I begyndelsen var hun meget bekymret for, om hun ville få de to drenge med hjem til Randers igen. Og de er stadig meget skrøbelige, men skal først og fremmest bare have ro og tage på i vægt.
– Det er stadig så nyt, og jeg har ikke helt forstået, at jeg er mor til to drenge, siger hun.
Andelen af for tidligt fødte børn er fordoblet de sidste 20 år og udgør nu syv procent af alle fødsler. Man ved ikke præcis hvorfor. Forskning peger på stress eller andre ydre påvirkninger. Men lægerne er blevet bedre til at behandle børnene hurtigt og skånsomt, og de bliver reddet tidligere og tidligere. Og selvom gruppen er blevet væsentlig større, er børnene blevet bedre. Alligevel har for tidligt fødte børn risiko for skader. Især for børn født før 25. uge er der risiko for svære handicap, for eksempel blindhed, døvhed, lav intelligens og epilepsi, fortæller Christina Spur, sygeplejerske og koordinator for ekstremt for tidligt fødte på Børneintensivt afsnit.
– Da jeg begyndte, var min tilgang faktisk: Hvorfor redder man så små børn? Men min opfattelse er blevet revideret meget. For de vil leve, de her børn. De har en kampgejst. Man kan se, at de vil det her liv, siger Christina Spur.
Det vigtigste er at fokusere på, at langt de fleste børn ikke får problemer, men klarer sig helt fint, mener hun.
I forhold til de for tidligt fødte er scanningsarbejdet på Center for Føtal Medicin og Ultralyd meget vigtigt:
– Vi kan sætte hurtigt ind, hvis der er problemer. Helt generelt ved vi meget mere om alle børnene. Om moderkagen og om, hvordan hjerte, lunger og tarme så ud under graviditeten, eller om der er andet, vi skal være særligt opmærksomme på, siger Christina Spur.
Sidst på dagen skal Olav Bjørn Petersen scanne og rådgive i en meget svær sag. Og der bliver sukket mange gange og meget dybt i løbet af de næste to timer.
Det drejer sig om et herboende polsk ægtepar, der venter tvillinger i 16. uge. Troede de. Men nu har en scanning på deres lokale sygehus vist, at der muligvis er tre børn i kvindens mave. Scanningen går i gang og viser, at der ganske rigtigt er en trilling. Men fosterets hjerte slår ikke, og det er stærkt misdannet. Alligevel vokser fosteret. Trillingerne er nemlig enæggede, og derfor er det døde foster stadig en del af de andre børns kredsløb. De har samme moderkage, og et af de levende pigefostre pumper blod rundt i det døde.
– De to andre børn ser fine og sunde ud. Men det kan udvikle sig til et stort problem for det barn, der trækker læsset. Det kan ende med død eller alvorlig hjerneskade for de to andre. Uanset hvad er der også stor risiko for meget tidlig fødsel. Jeg har kun set det fire eller fem gange før i min karriere. Det kan næsten ikke blive mere kompliceret, siger Olav Bjørn Petersen, der har forladt scanningen for at ringe til en kollega på Rigshospitalet i København for at diskutere situationen.
Derefter skal han tage den svære samtale med forældrene.
Kvinden taler kun polsk, mens manden taler en blanding af dansk, engelsk og tysk.
– Hvad skal vi gøre? spørger manden, efter at Olav Bjørn Petersen har tegnet og fortalt i lang tid.
Skal hun fortsætte graviditeten med risiko for, at de andre fostre dør eller bliver skadede? Eller skal man forsøge med et meget risikabelt indgreb, hvor man afbryder forbindelsen mellem det misdannede og de raske fostre? Eller slutte det hele nu med abort?
– Aborcji? Nie, nie, siger kvinden med det samme. Nej, ikke abort.
Lang pause.
– Du har erfaringen. Hvad synes du, vi skal gøre? spørger manden igen og igen.
Olav ryster på hovedet:
– De eneste, der kan bestemme, hvad der er godt og skidt, er jer. Det, som er bedst efter min mening, er ikke nødvendigvis det bedste for jer, siger han.
Parret bliver sendt hjem for at tænke over sagen.
Da ægteparret forlader afdelingen, er venteværelset tomt, og det er for længst blevet mørkt udenfor. Personalet er gået hjem, men før Olav Bjørn Petersen kan gøre det samme, skal han lige indtale de sidste ting på diktafonen og skrive nogle papirer rent.
Han læner sig tilbage i den stol, hvor han har siddet så længe i samtale med det polske ægtepar.
– Det at afbryde en graviditet er en meget væsentlig ting i det pars liv. Så hvis de ender med at træffe sådan en beslutning, er det vigtigt, at det er deres og ikke min, siger han.
Indimellem vender overlægen sit arbejde med hospitalspræsten Helle Hørby.
– Ikke fordi jeg har brug for aflad, men jeg har brug for at tale om det, vi laver. Man kan vende de forfærdelige sager. Andre gange stiller man sig selv spørgsmålet: Er det, vi gør, i orden? Det betyder kolossalt meget for mig at blive udfordret på etikken i det, vi laver, fordi det er så alvorligt.
I morgen tidlig skal han mødes med et par, der venter et barn med en dødelig nyresygdom, som skal vejledes om abort. Hun er gravid i uge 20, og barnet vil dø uanset hvad. Det er en ekstra svær besked, fordi parret har mistet et barn på samme måde tidligere.
– Men langt de fleste af dem, hvor det ender galt, kommer igen og får et rask barn. Det er det fantastiske ved at have med gravide at gøre. De kommer ofte igen og gennemfører en normal graviditet.