Hvis jeg ikke er syg, hvem er jeg så?

Det er ikke altid lykken at slippe af med en lidelse. Mange oplever en identitetskrise og har svært ved at overskue den nye hverdag, når de kommer ud af deres skizofreni, overvægt eller nervesygdom -- eller når hiv-diagnosen pludselig ikke længere er en dødsdom

Tidligere hørehæmmede, som savner stilheden fra tiden, før de fik indopereret en kunstig hørelse. Svært overvægtige, der bliver deprimerede efter et stort vægttab. Og hiv-positive, som drømmer sig tilbage til deres tid, før lægerne opfandt den livsforlængende behandling.

Det virker absurd. Men overgangen fra syg til nærmest rask er ikke altid så skøn, som den lyder. For nogle er det nærmest chokerende at slippe af med en byrde, man måske langt om længe har trænet sig op til at skulle bære resten af sit liv. Derfor er der ofte blandede følelser, når folk med en kronisk sygdom, et handicap eller andre alvorlige fysiske og psykiske udfordringer pludselig slipper af med problemet.

På flere hospitaler, som udfører fedmeoperationer, er det således rutine på forhånd at advare patienten om, at vægttabet kan medføre depression samt problemer i forholdet til partner og venner. Og en ny dansk ph.d.-afhandling fra Anita Haahr, klinisk sygeplejespecialist ved Århus Universitetshospital, viser, at patienter, der succesfuldt behandles for Parkinsons sygdom, kan have svært ved at vænne sig til en tilværelse, hvor medicin og bevægelsesproblemer fylder mindre.

Men hvorfor er det ikke bare lykken at blive fri for en tilstand, som andre vil gøre alt for at undgå?

Cand.pæd. i antropologi Pernille Jensen har nogle bud. Hun har forsket i, hvordan sindslidende oplever det at komme ud af deres sygdom. Hun har set mange eksempler på, at ellers raske folk ubevidst søger tilbage i sygdommen, fordi det føles nemmere end at tackle det almindelige liv.

At være syg er langt hen ad vejen en identitet, man tager på sig. Derfor er det at blive fri for sin sygdom især svært for folk, der har været patienter i lang tid, siger hun.

De fleste lidelser medfører forskellige begrænsninger af, hvad man kan foretage sig og overskue i livet. For mange psykisk syge betyder det, at de ikke får taget en uddannelse, oplever at passe et arbejde gennem længere tid eller stifte familie.

Hvis man så pludselig som 35-årig har fået styr på symptomerne, kan det faktisk føles helt forfærdeligt at skulle i gang med det kæmpe genopbygningsarbejde, det er at komme op til overfladen igen, siger Pernille Jensen.

Hun understreger, at det langtfra er et bevidst valg, når nogle ender tilbage i deres sygdom.

Men det er et udpræget fænomen også fordi omverdenen nu begynder at stille krav til én i modsætning til dengang, man var syg. Det kan virke hårdt og overvældende pludselig at blive mødt med en utålmodig holdning om, at nu må man tage sig sammen, når der stadig er mange ting, man har svært ved. Og så kan det føles nemmere at gå ned i beskyttelsesrummet igen. Man ved, man kan finde ud af at være syg, for det har man været i rigtig lang tid. Det er ikke en ønsket identitet, men det er én, man kender og er tryg i, siger hun.

At en sygdom kan gå fra at være et livsvilkår til ligefrem at udgøre en del af ens identitet, er dr.phil. Bo Jacobsen enig i. Han er professor ved Sociologisk Institut på Københavns Universitet med speciale i eksistens og livstilfredshed og mener ligesom Pernille Jensen, at det er naturligt, at nogle mennesker oplever en krise ved at miste deres sygdom eller en hvilken som helst anden langvarig lidelse i ordets brede forstand.

Forklaringen ligger ifølge Bo Jacobsen i den proces, der går forud, og som begynder i det øjeblik, man bliver ramt af for eksempel en livstruende sygdom. I sådan en situation vil vi mennesker forsøge forskellige strategier: Først vil vi måske prøve at tænke på noget andet, og når det ikke hjælper, vil vi kæmpe imod sygdommen, prøve at gøre noget ved den. Men efter nogen tid vil de fleste gå i en slags dialog med lidelsen og til sidst acceptere den.

Det betyder ikke nødvendigvis, at man bliver passiv, men man holder op med at drømme om noget andet. I stedet siger man ja til sin tilværelse. Sygdommen smelter sammen med vores identitet, og nogle får en form for glæde ved den tilstand, de er ramt af. Man kan kalde det

Claus Christensen har oplevet, hvordan en ellers frygtelig tilstand kan ende med at føles nærmest naturlig. Og hvor svært det kan være at slippe den mentalt, selv når den fysisk set ikke længere spiller samme rolle.

I 1994 fik 25-årige Claus og hans jævnaldrende kvindelige kæreste en chokerende besked: De var begge hiv-positive og kunne forvente at have tre gode år tilbage at leve i, før aids ville sætte ind. Det var som en dødsdom, der kom mindst 50 år for tidligt.

Først gik jeg i sort. Jeg var 25 år og troede, jeg var udødelig. Men nu blev tæppet revet væk under mig, og jeg følte, at jeg faldt ned i et bundløst, sort hul. Jeg havde altid arbejdet og uddannet mig efter at skulle overtage min fars tømrerfirma engang, men pludselig var det ligegyldigt med alle mine drømme og visioner. I begyndelsen var det frygten for, hvad folk ville tænke om mig, der fyldte mest i mit hoved. Dét med døden var for abstrakt og uvirkeligt, fortæller han.

Rejser og ekstremsport blev Claus Christensens strategi for at tackle sit nye livsvilkår. Efter at forholdet til kæresten var gået i stykker, levede han livet med fester og masser af alkohol i Australien, New Zealand, Thailand og Indonesien og dyrkede isklatring og ekstremskiløb i USA og Canada.

Det var nok for at mærke livet og døden tættere på. At afsøge en udefinerbar ting, som han siger.

Og selvom han aldrig forligede sig med tanken om at skulle dø, var der egentlig noget behageligt ved den nye tilværelse.

Jeg havde aldrig før tænkt over livet og døden aldrig rigtig taget livet til mig. Men da tiden var ved at rinde ud i mit timeglas, lærte jeg faktisk at leve livet. Alt blev så absolut, for jeg skulle alligevel dø. Jeg involverede mig ikke i langsigtede ting, for jeg kunne ikke forpligte mig til et liv, jeg ikke havde. Der kom nok også en fandenivoldskhed, for der var aldrig nogen grund til at gemme til dårlige tider. På en måde blev jeg betaget af den måde at leve på, fortæller Claus Christensen.

At elske sin skæbne kan også gælde for hele grupper af mennesker, som finder et positivt fællesskab i noget, andre vil betragte som et stort handicap. Det gælder for mange døve, og det kan Anne Vikkelsø tale med om. Hun er 42 år, uddannet jurist med et lederjob i Center for Døve og har selv været næsten døv i hele sit liv.

Jeg lærte først tegnsprog, da jeg som 14-årig kom på døveskole, og der oplevede jeg for første gang det fællesskab, der er blandt døve. Mange betragter slet ikke sig selv som handicappede, men som del af en særlig kulturgruppe, der har sit eget sprog og en fælles erfaringsverden, fortæller Anne Vikkelsø, som dog selv betragter sig som handicappet.

Hun mener, at det unikke sprog for døve gør samhørighedsfølelsen særligt stærk nærmest som når danskere møder hinanden i udlandet.

At gruppen af døve opfatter sig som et lille samfund i sig selv, illustreres også af udtryk som døveverdenen et ord, Anne Vikkelsø selv bruger flere gange. Og deres positive indstilling til handicappet bliver sat på spidsen af mediehistorier om døve forældre, som ikke ønsker at lade deres døve spædbørn blive opereret til en slags kunstig hørelse ved hjælp af det såkaldte cochlear implant (CI).

Den identitetsfølelse, der kan være forbundet med døvhed, er måske grunden til, at Anne Vikkelsø stadig betegner sig selv som døv, selv om hun i dag kan høre.

For to år siden fik hun CI i det ene øre, og i det forgangne forår blev elektroderne, der erstatter det indre øres funktion, også indopereret i det andet. Anne Vikkelsø vil stadig helst kunne se ansigt og kropssprog på den, der taler til hende, men det volder hende ingen problemer at gennemføre interviewet uden tolk.

Jeg er stadig døv, bare med en væsentligt bedre hørelse end før, som hun udtrykker det med kun en antydning af det udtalebesvær, et livslangt hørehandicap giver.

Det er en identitet, man ikke bare lægger fra sig, også fordi min hørelse jo slet ikke er normal. Det er kunstige lyde, som jeg stadig skal blive bedre til at afkode, og det er først for nylig, jeg har prøvet at tale i telefon med fremmede. Men min identitet som døv er jo bare en af de identiteter, jeg har. Jeg er for eksempel også chef, mor og hustru, siger hun.

Det lyder som et mirakel, at kunne høre fra den ene dag til den anden, men det føles ikke ligefrem som en sviptur til Paradis. Da Anne Vikkelsø fik indopereret det første implantat, mødte hun som forventet en verden, der bimlede hende i møde. En hjerne, der ikke er vant til at behandle lydindtryk, bliver nemlig så forvirret over de mange input, at den første måned eller to opleves som ét massivt bombardement af lyd. Først derefter kan man gå i gang med den opslidende opgave, det er at lære at skelne forskellige lyde fra hinanden, så man efterhånden kan forstå, hvad folk siger.

Det var som at høre bjældeklang overalt, døgnet rundt, og i starten var jeg bare træt hele tiden. Der var mange ubehagelige lyde, og en gang imellem kunne jeg godt savne den stilhed, jeg kendte. Men jeg vidste, at det ville gå over, og i dag er jeg glad for, at jeg gjorde det. Det har gjort mig mindre afhængig af tolkebistand, og jeg har lettere ved at kommunikere for eksempel med mine børns venner og lærere, siger Anne Vikkelsø om den lange proces frem mod rigtig at kunne nyde sine nye muligheder.

For Claus Christensen var der heller ingen jubelscene med armene over hovedet, da han fik beskeden om, at der var fundet noget, der lignede en kur mod aids. I 1996 på et postkontor i Manado på den indonesiske ø, Sulawesi, modtog han et brev fra sine forældre om, at medicinen var kommet. Han skulle ikke dø alligevel, lød deres håbefulde besked. Claus ringede hjem til sine forældre, som græd af lykke, men selv var han fuld af skepsis, for han havde flere gange tidligere hørt historier om, at nu var kuren på vej - uden resultat.

Jeg kunne ikke forholde mig til at tage medicinen. Nu var jeg på en måde blevet en glad Claus, der festede løs og tog en masse chancer, og indtil jeg fik symptomer, var det nemt at bilde mig selv ind, at jeg alligevel ikke var så syg, siger han.

Derfor tog det lang tid, før han gik med til at tage medicinen - faktisk var det først, da sygdommen begyndte at vise sig som bylder på kroppen - og endnu længere, før han fandt sig til rette i en tilværelse, hvor fremtid indgik i hans ordforråd. Det var svært for alvor at investere sig selv i et parforhold, for han følte ikke, han havde noget at byde på. Udsigten til et rigtigt liv, hvor familie og karriere var en mulighed, bundfældede sig kun langsomt.

Ligesom det tager tid at affinde sig med en ubehagelig situation, kan det altså være svært at omstille sig til, at den forsvinder. Når et problem holder op med at udgøre fyldet i ens tilværelse, gælder det om at fylde livet ud med noget nyt. Sådan lyder Pernille Jensens råd til folk, der føler sig på gyngende grund, når sygdommen eller de værste symptomer er væk.

Mange synes, det er utrolig svært, for hvis jeg ikke er syg, hvad er jeg så? Hvad er der så tilbage? Så er det vigtigt at indgå i nogle sammenhænge, hvor man får nogle andre betydningsfulde roller, så man ikke kun kan kalde sig førtidspensionist eller forhenværende syg. De mennesker, jeg har mødt, som er kommet bedst ud af deres sygdom, er dem, der har fået skabt sig nogle andre identiteter og meningsfulde ankerpunkter i hverdagen, siger hun.

Netop det råd kan man sige, at Claus Christensen har fulgt.

I 2003 blev det muligt for hiv-positive at få børn uden risiko for at føre smitten videre. Og da Kristeligt Dagblad møder Claus Christensen i et rækkehus i Herlev, er han hjemme sammen med sin datter på tre år. Hans nuværende kæreste er på arbejde. Selv har han fuldstændig droppet planen om at følge i sin fars fodspor og arbejder i dag som pædagog i en institution for børn med autisme og ADHD. Ud over rollerne som far, mand og pædagog, kan han kalde sig forfatter, for sidste år udgav han sin personlige beretning under titlen Et liv med hiv.

Jeg tror ikke, nogen vil sige, at det var godt, de blev smittet, for det er stadig en svær sygdom at leve med. Men jeg har lært mange ting. Hvis ikke, det var sket, var jeg nok fortsat ad den slagne vej, siger han siddende ved det hvide spisebord med sin tekop i hånden.

Det blev altså alligevel det, man kan kalde et almindeligt liv - måske ligefrem et godt ét. Men det var ikke ligetil at sige farvel til dødsdommen. Som Claus Christensen konkluderer på sin hjemmeside: Jeg fandt ud af, at det var nemmere at skulle dø af aids, end at lære at leve et liv med hiv.