Første reservedels-lillebror er en succeshistorie

©Laurence Mouton/6PA/MAXPPP ; Siblings walking together, girl pushing scooter, boy's arm around girl's waist, rear view Foto: Laurence Mouton.

Dreng blev født for at redde sin storesøsters liv. Men reservedels-søskende rejser etiske spørgsmål

18 måneder gamle Max er ikke blot en sød lillebror. Han er født med det formål at være et perfekt match for sin niårige søster, Megan, der lider af en sjælden arvelig blodsygdom, som betyder, at hendes knoglemarv bliver nedbrudt. Og en transfusion fra hendes lillebror har ikke alene rettet op på hendes helbred, men efter alt at dømme reddet hendes liv.

Max og Megan Matthews er det første britiske succesfyldte eksempel på de såkaldte reservedelssøskende, hvor forældrene vælger at få et barn, hvor fostret er screenet, så det genetisk passer til at kunne hjælpe en alvorlig syg storebror eller storesøster.

Men det er en metode, som nok er medicinsk og teknisk muligt, men som også rejser etiske spørgsmål.

"Han er kun født takket være hans evne til at kunne bruges til behandling af sin syge søster. Var det ikke tilfældet, var han aldrig blevet valgt. Det er et stort etisk problem," siger Josephine Quintavalle, direktør for organisationen Reproductive Ethics (Etik i reproduktion), til den britiske nyhedsstation BBC.

Den stik modsatte holdning har Simon Fishel, der er leder af Care Fertility (Fertilitet med omsorg), der stod for udvælgelsen af de æg- og sædceller, der blev til Max.

"Dette er fantastisk og positiv medicinsk videnskab. Det etiske element taler for, vi skal gøre det arbejde. Vi forsøger at redde et barns liv og lette en familie for den enorme byrde, som det er at have et barn med en livstruende defekt," siger Simon Fishel.

Forældrene til Max ønskede endnu et barn. Men der var tre fjerdedels risiko for, at et nyt barn også ville blive født med sygdommen Fancone Anamia, som ikke alene kræver jævnlige blodtransfusioner, men også knoglemarvstransplantation.

Max er derfor blevet til ved reagensglasmetoden og ved brug af særligt udvalgte celler, så lægerne var sikre på, at Max ikke selv havde sygdommen, og at han var en perfekt donor for sin storesøster.

I sommer blev celler fra hans navlestreng, som var gemt ved fødslen, samt knoglemarv fra den kun etårige dreng brugt til en transplantation til storesøsteren, og resultatet har været markant. Før skulle hun gennem blodtransfusioner hver tredje uge, og hendes immunforsvar havde svært ved at bekæmpe infektioner. Men siden transplantationen har det ikke været nødvendigt med nye transfusioner, og hun skal blot gå til ugentlig kontrol på universitets-hospitalet Addenbrookes i Cambridge.

"Det har totalt ændret Megans liv. Før var hun et sygeligt barn, der havde behov for medicinsk behandling. Nu er hun et aktivt barn, og jeg håber, hun nu blot kan nyde sit liv," siger doktor Mike Gatens, der er specialist i blodsygdomme hos børn.

Julen i år har derfor været markant anderledes for familien Matthews. Sidste år omkring jul var Megan indlagt i otte uger. I år kunne familien planlægge julen uden konstant at frygte, at de skulle af sted på hospitalet. Alt sammen i kraft af den særligt genetiske udvalgte lillebror.

"Vi elsker Max for at være den, han er, og ikke for, hvad han har gjort. Han har fuldendt vor familie, og jeg har nu en sprudlende og sund pige," fortæller moderen Kate Matthews, der har valgt at stå frem med sine børn i et tv-interview på BBC.

Trods succesen her og nu vil Megan efter alt at dømme få helbredsproblemer på længere sigt. Men for familien er det afgørende, at hun har det godt nu, takket være lillebroderen Max.

Det danske folketing vedtog i 2004 - i forbindelse med sagen om drengen Patrick - at tillade donorsøskende, hvis det kunne redde alvorligt syge børn, og sidste år lykkedes det læger at gøre en kvinde gravid, efter at barnet var undfanget i et laboratorium med henblik på at hjælpe en ældre søskende.

norum@k.dk