Du bliver aldrig den samme
TRUET PÅ LIVET: Erik Rasmussen fik i 1999 konstateret livstruende kræft. Sammen med familien kastede han sig ud i en hård kamp mod sygdommen. I dag er han rask, men stadig mærket af sygdommen. Samtidig har han fået et helt nyt liv, hvor værdifulde øjeblikke og en stor interesse for åndsvidenskab har fået en fremtrædende plads
I januar 1999 var Erik Rasmussen, chef for mediehuset Mandag Morgen, sammen med sine medarbejdere i gang med en omfattende analyse af sundhedssektoren og fremtidens patient under titlen: »Når patienten vågner«.
Det var midt i det arbejde, at han selv vågnede en morgen og til sin forbløffelse opdagede, at der i nattens løb var vokset en stor knude ud på højre side af halsen. Et par besøg hos den praktiserende læge og en speciallæge gjorde ham ikke klogere. Men fire dage senere fik han »dommen« på Rigshospitalet - han havde kræft, og hans situation var alvorlig. På få sekunder mistede han totalt herredømmet over sin tilværelse - og den 22. januar 1999 står stadig for ham som den mest kaotiske dag i hans liv. Hele højre side af halsen var én stor kræftsvulst - trods det, at han intet havde mærket på forhånd.
- Hvis jeg - med den erfaring jeg har i dag - kunne møde mig selv den dag, jeg fik diagnosen, ville jeg ikke fortælle præcis, hvad jeg skulle igennem. Det ville være for barsk. Jeg ville fortælle, at jeg stod over for mit livs udfordring. Jeg ville sige: »Du kan komme ud af det her og få et nyt liv med nye værdier - det afhænger meget af, hvordan du kæmper. Hver eneste fase i et forlØb med kræft er vigtig - det er ikke noget, der bare skal overstås. Dette er starten på et nyt liv. Men det bliver meget, meget hårdt«, siger Erik Rasmussen, netop fyldt 62 år og aktuel med bogen »Den dag du får kræft«.
Det er en smuk og solrig efterårsdag - vi befinder os på Erik Rasmussens kontor i det indre københavn. Et stort, lyst og lidt klinisk lokale. Foran på det aflange mødebord står en sort termokande med lindeblomstthe. Erik Rasmussen har en smule fynsk accent og taler stilfærdigt og samtidig insisterende. Et menneske, der tydeligvis har gennemlevet dybe eksitentielle rystelser - ved at kæmpe en udmarvende kamp mod den sygdom, han kun havde 20 pct. chance for at overleve - men uden at blive eksistentielt knækket af kampen. Snarere tværtimod.
Straks efter diagnosen gik Erik Rasmussen, bistået af sin kone og sit øvrige netværk, i gang med at udforme en overlevelsesstrategi. For at styrke sit immunforsvar inden behandlingen, begyndte han at frekventere nogle ernæringseksperter, der havde positive erfaringer med kræftpatienter. Han havde tidligere været skeptisk over for holistiske behandlere, men sygdommen tvang ham til at være mere nysgerrig end skeptisk. Han fik tidligt den holdning, at man skal tage et medansvar for at blive rask. Og han kom til at opfatte dét at nedkæmpe sygdommen som en slags krig. Angrebet var lægernes felt - i form af stråler og operationer. Forsvaret bestod af de bedst tænkelige alternative behandlinger til at styrke krop og kampgejst. Bl.a. startede han også på at få akupunktur, hvilket kan afbøde nogle af de værste bivirkninger ved strålebehandlingerne. Han holdt sig i god fysisk form og undgik stress. De første forberedelser gjorde, at han havde fået sjælen med sig, da behandlingen startede.
Åbenhed og dødsangst
Erik Rasmussen og hans kone valgte tidligt at være åbne om sygdommen. Både på jobbet og over for børnene, der dengang var to, syv og 10 år. Han valgte også at søge så meget viden om sin sygdom som muligt, bl.a. på internettet. Han søgte samtidig information om behandlinger i udlandet. Bl.a. ønskede han at få en second opinion om den rette behandling. Og al den viden gjorde, at han selv måtte træffe beslutninger af voldsom rækkevidde. Bl.a. skulle han vælge mellem behandlingen på et hollandsk hospital, hvor de ville fjerne metastasen i halsen ved en stor operation, der delvist kunne koste ham førligheden. De danske eksperter på Rigshospitalet anbefalede istedet meget intensiv strålebehandling. Han valgte at blive i Danmark, tæt ved familien, netværket og de komplementære behandlere. Men trods dilemmaerne ved at være en vidende patient, var det - for ham - dét værd.
- Men man skal gøre op med sig selv, hvad man vil bruge sin viden til. Jeg ville kende alle omstændigheder i projektet. Der er da situationer, jeg gerne ville have været foruden. Men det er prisen, du betaler for at få et overblik over din situation og bedre kunne disponere, siger Erik Rasmussen.
Knap 14 dage efter diagnosen konfronterede han også vedholdende en overlæge med spørgsmålet om, hvor syg han egentlig var. Til sidst sagde lægen »Der er en meget betydelig risiko for, at du ikke overlever«. Erik Rasmussen var rystet. Men han valgte ikke at involvere familien i dén besked. Det allersværeste gik han alligevel med alene.
- Jeg opererede med den situationsbestemte sandhed. Hvis jeg havde fortalt det videre, havde jeg måske knækket håbet hos min familie. Og håbet må man aldrig miste.
En del af Erik Rasmussens strategi blev også at konfrontere sig med døden. I og med, at han konfronterede sig med muligheden for ikke at overleve, kunne han bedre kæmpe mod sygdommen. Bl.a. skrev han testamente og forestillede sig, hvordan hans begravelse skulle foregå.
- Når man frygter døden, kan man blive meget handlingslammet. Frygten slider dig psykisk ned og kan dræbe alt. Jeg måtte have fred med døden, så den ikke skulle stresse mig. Når man først har accepteret døden som en mulighed, tænker man: »Men det kan jo godt være, at du alligevel ikke dør«. Og dérfra bygger du dine chancer op. Så starter du kampen. Rolig, koncentreret og optimistisk.
Behandlingen bestod af 34 strålebehandlinger. Undervejs fik han meget stærke smerter, ulidelig kvalme og måtte bl.a. indtage flydende næring gennem en sonde. Feberanfald og lungebetændelse stødte til, og hverdagen var ét langt smerte- og medicinhelvede. Og sidst i forløbet måtte han igennem en nervepirrende operation, der kunne have givet ham alvorlige men.
Den 26. august 1999 - ca. otte måneder efter diagnosen - blev han erklæret rask. Ved samme lejlighed fik Erik Rasmussen at vide, at hans chance for at overleve kræften kun havde været 20 pct. Hvilke kun gjorde sejren endnu større.
Men så startede en ny og helt uventet fase. En ny kamp. Erik Rasmussen følte sig nemlig langt fra rask. Han stod tilbage med et ubearbejdet chok, en ramponeret fysik og en fortsat usikker fremtid - hans frifindelse var trods alt betinget. Fasen, der starter, når man er erklæret rask, er undervurderet af både læger og pårørende, fordi den netop begynder, når alle forventer, at man er rask. Erik Rasmussen mener, at den måske er den psykisk mest krævende fase af alle.
- Dét, at det er så svært at blive rask, kommer bag på én. Alle forventer, at man nu er lykkelig - at nu starter et nyt kapitel. Problemet er bare, at livet aldrig bliver det samme igen. Du bliver aldrig den samme igen, hvis du har gennemlevet en livstruende kræftsygdom. Til gengæld kan du få et andet liv, som også er et rigt liv - bare med andre succeskriterier.
- Du giver afkald på din sorgløshed og på det, du troede var livskvalitet. For mit vedkommende - fordi det var kræft i halsen - har jeg bl.a. måttet give afkald på nydelsen ved at spise og drikke et godt måltid. Det er en bivirkning af behandlingen, og det er ikke en lille ting. Angsten for, at kræften kommer igen, har du hele tiden. Du kan ikke blive forkølet, uden at tro, det måske er et tilbagefald.
Nyt syn på livskvalitet
Til gengæld oplever Erik Rasmussen, at han i dag forstår verden, sig selv og sine medmennesker på en ny måde.
- Jeg ser andre muligheder i livet, lukker nye vinduer op. Mit syn på livskvalitet er f.eks. blevet langt mere facetteret. Jeg har fået øjnene op for de enorme kvaliteter, som livet rummer. Jeg er begyndt at samle på øjeblikke. Det kan f.eks være en løbetur i skoven. Eller en situation med mine bØrn. Ting, som jeg før sygdommen tog for givet eller ofte havde for travlt til at nyde.
Da han blev syg, begyndte Erik Rasmussen også at læse åndsvidenskabelige og filosofiske bØger.
- Jeg fik en enorm appetit på og lyst til at forstå livet og døden. Jeg fik en større forståelse af, hvilke kræfter der driver mennesker. Det er fascinerende, hvad mennesker gennem årtusinder har tænkt om livet og døden. Det har virkelig gjort min verden større at have den åbenhed og tolerance, siger Erik Rasmussen, der bl.a. blev inspireret af de gamle filosoffer og kulturpersonligheder, der har skrevet om livet og universet. F.eks. den gamle Pythagoras, der opfandt numerologien.
Når han ser på kræftpatienter, synes han, det er fascinerende at opleve, hvor mange uudnyttede ressourcer mennesker har. Set i bakspejlet mener han, at halvdelen af hans egne var slumrende, før han blev syg.
- Jeg har langt flere fysiske og psykiske ressourcer, end jeg anede. Og jeg har lært så meget om mig selv, som vil præge mig for altid.
Det inspirerede ham samtidig at læse om, hvordan andre kræftpatienter, f.eks. Lance Armstrong, har klaret deres sygdom.
- Som alvorligt syg havde jeg behov for et arsenal af håb, så alle muligheder for mirakler og helbredelse skulle undersøges. Tænk, hvis jeg havde kun havde haft lægen i den hvide kittel at holde mig til! Som patient ser man måske den samme læge to gange. Hvordan skulle jeg kunne lægge alle min æg i hans kurv?. Jeg ville gå til verdens ende for at afprøve alle muligheder for at overleve!
Erik Rasmussen hører ikke til kategorien af kræftpatienter, der beklager sig over ventetiden på at komme i behandling. Tvært imod - han kunne godt have brugt mere end de fire uger, han fik. Han opfatter ventetiden som en helt uundværlig forberedelsesfase og opfordrer andre kræftpatienter til at glæde sig over den. En tid, hvor man kan ruste sig psykisk og styrke sit immunforsvar gennem optimal kost og styrkende behandlinger som f.eks. akupunktur.
- I alle sammenhænge af tilværelsen forbereder vi os på store begivenheder. Selvfølgelig er der kræftsygdomme, hvor selv dage er afgørende, men som regel betyder et par uger fra eller til ikke noget.
- Selv læger må kunne forstå, at store begivenheder som alvorlige sygdomme må man forberede sig på. Problemet er, at lægerne ikke har noget, man kan bruge ventetiden på. Derfor søger så mange over til de komplementære behandlere. Det er et udtryk for det, jeg kalder sygdomsvæsenets afmagt.
- Et af hovedproblemerne er, at læger er umådeligt optaget af sygdommen - ikke af patienten. Ellers ville de forstå, at perioden, fra man får diagnosen, til behandlingen starter, næsten er den vigtigste. Det er bl.a. der, patienten skal motiveres til at tage et medansvar for behandlingen. Der er dér, man skal genopbygge sig selv psykisk - man er jo gået helt ned efter at have fået diagnosen. Og det er svært at starte en behandling, når psyken er smadret.
- I den fase kan lægerne ikke tilbyde noget. De alternative behandlere kan tilbyde tro, håb og omsorg. Hvis lægerne ser ned på det, kan man spørge: »Hvem sendte os derhen? Hvad havde de selv at tilbyde?« Ikke noget.
- Lægerne siger, at virkningen ikke er bevist - men beviset har du selv. Når man har en sygdom med spinkle overlevelseschancer, kan man ikke tillade sig den luksus at interessere sig for, om noget er videnskabeligt bevist.
- Mit eget rædselsscenarie var, at lægerne en dag ville sige »Nu kan vi desværre ikke gøre mere for dig«. Så ville jeg virkelig føle, at jeg havde satset forkert. Så det er i tiden forinden, man skal afprøve alle muligheder - ikke når lægerne først har givet op.
Læger mangler indsigt
Efter ca. 100 besøg på danske hospitaler kan Erik Rasmussen ikke nævne én læge, han føler har haft særlig indsigt i hans situation. Han mener bl.a., at sundhedsvæsenet kan optimere deres indsats ved at flytte fokus fra sygdom til patient. Dét at forstå den hele patient - og at investere i bedre kommunikation og inddrage patienten mere i egne behandlinger - vil ikke alene give hurtigere helbredelse men også udløse store økonomiske fordele. I sin bog beskriver han et fiktivt patientforløb, som han kunne ønske sig det. Hans drøm er bl.a, at man som ny kræftpatient møder et helt team af behandlere, bl.a. en læge, en psykolog samt en repræsentant for Kræftens Bekæmpelse, som kan skabe den vigtige kontakt til andre kræftpatienter. Desuden skal man, i tiden inden behandlingen starter, bl.a. have tilbud om kurser i sygdomsforståelse, herunder muligheden for at udnytte komplementære behandlinger.
- 30.000 danskere får hvert år kræft. Der må da være en sum af erfaringer, man kan bruge, så man ikke skal starte forfra hver gang!
Erik Rasmussen er i dag medlem af Patientstøtteudvalget under Kræftens Bekæmpelse. Han har i tiden efter sin sygdom haft kontakt med 150-200 kræftpatienter og holdt en del foredrag, bl.a. på lægekonferencer.
Litervis af urtete
Han følger stadig sin strategi for at hindre tilbagefald, bl.a. modtager han komplementære behandlinger og drikker litervis af urtethe. Forklaringen på, at netop han fik kræft, har han ikke fundet. Han har aldrig røget og har ikke en adfærd, der er karakteristisk for patienter med strubekræft.
Bivirkningerne af strålebehandlingen er stadig svære og generende. Og ifølge lægerne er de livslange. Bl.a. har han haft stigende problemer med at spise som følge af en tiltagende stivhed i hele tygge-synkeapparatet. Så måltiderne er fortsat en daglig udfordring at komme igennem. Der går ikke én dag, hvor han ikke bliver mindet om kræften.
Da han blev erklæret rask, vendte han tilbage til sit job som chef for Mandag Morgen. Men et spørgsmål har i den sidste tid trængt sig på: »Laver jeg overhovedet det rigtige?«
- Det giver en vis form for positiv stress at få kræft i en sen alder. Jeg har lært meget om tilværelsen, som jeg gerne vil ud og bruge. Det er jo begrænset, hvor meget jeg kan underholde Mandag Morgens læsere med mine nye erkendelser. Og jeg tror, at stod jeg og skulle vælge livsbane nu, ville det handle mere om de åndelige værdier end de materielle.
»Den dag du får kræft« udkom den 23. oktober på Kræftens Bekæmpelses 75 års fødselsdag i et samarbejde mellem Kræftens Bekæmpelse og Aschehougs forlag. Bogen skildrer Erik Rasmussens forløb og er samtidig en inspirations- og brugsbog til patienter og pårørende.