Kan information om livsvigtig behandling være neutral?

I international forskning diskuteres det, om foldere om livsoprettende og livreddende behandling bør være renset for holdninger, eller om lægerne skal vejlede patienter og pårørende i en svær situation

Er det at opgive mit barn, hvis vi standser behandlingen?

Sådan lyder et af de fiktive spørgsmål i en australsk folder om behandling af alvorligt syge eller døende børn. I folderen bliver spørgsmålet besvaret sådan her.

”Nogle gange føler familien, at den 'giver op' eller svigter, hvis den går med til at stoppe behandlingen af barnet. Som forælder vil du aldrig opgive dit barn. Din kærlighed for barnet vil aldrig stoppe. Men læger kan ikke behandle alle sygdomme. Selvom vi finder det nemmere at acceptere, at ældre mennesker dør, bliver børn også syge, og nogle gange kan lægerne ikke redde dem.”

Uddraget er fra en ny forskningsartikel fra Journal of Medical Ethics, hvori det bliver diskuteret, om skriftlig information omkring livsopretholdende behandling bør være neutral, så folderen kun skitserer, hvilke behandlingsmuligheder der er. Eller om det er i orden, at læger og sundhedspersonale rådgiver om den behandlingsmetode, de synes er den bedste.

Forfatterne i artiklen fremfører, at den neutrale tilgang til vejledningen på overfladen kan fremme de pårørendes og patienternes selvstændighed. Desuden kan den neutrale information betragtes som den mest moralsk hensigtsmæssige fremgangsmåde, fordi patienter og pårørende deler vidt forskellige religiøse, kulturelle og etiske værdier, som de måske ikke føler for at dele med sundhedspersonalet.

Men i et canadisk studie fremhævet i forskningsartiklen viste det sig, at den neutrale information, der blev givet, ikke hjalp forældrene til de syge børn. Forældrene fortalte, at sundhedspersonalet blot havde afleveret den videnskabelige information om behandlingsmulighederne, hvorefter de var gået. Derfor blev der ikke skabt et tillidsforhold mellem personalet og forældrene, og som konsekvens følte forældre sig fuldkommen alene, da de skulle tage den endelige beslutning om, hvad der skulle ske med barnet.

I Danmark benytter sundhedspersonalet på landets sygehuse sig kun i begrænset omfang af skriftligt materiale, når det kommer til livsopretholdende behandling, og når det bruges, er det kun for at understøtte den mundtlige vejledning fra lægerne. Det oplyser Sundhedsstyrelsen. Desuden er det i Danmark i sidste ende lægen, der bestemmer, om man skal stoppe eller fortsætte behandlingen af patienterne.

Gorm Greisen er næstformand i Det Etiske Råd og overlæge og professor ved Juliane Marie Centeret på Rigshospitalet, hvor man behandler mange af de svært syge børn i Danmark. Gorm Greisen har haft samtaler med et stort antal forældre til alvorligt syge eller døende børn, og ifølge ham spiller den skriftlige information en meget lille rolle i rådgivningen af forældrene. Det er der flere grunde til.

”Til- og fravalg af livet er en meget alvorlig ting, og en beslutning omkring det kræver, at der finder en mundtlig samtale sted. Den skriftlige kommunikation betyder meget lidt. Dels læser folk det sjældent, og dels er det ikke alle, der forstår indholdet,” siger Gorm Greisen og fortsætter:

”Men selvom det er lægen, der tager den endelige beslutning, er man naturligvis meget interesseret i at vide, hvad forældrene tænker, og kende deres værdier. Man vil vide, hvad de frygter, og hvad de håber. Det er man forpligtet til at tage hensyn til og må prøve at nå en beslutning i enighed. Også for ens egen samvittigheds skyld.”

Men kan man overhovedet tale om neutral information i forbindelse med livsopret-holdende behandling? Det spørgsmål kan hospicepræst og formand for Foreningen for Palliativ Indsats Ole Raakjær godt stille sig selv. For at kunne formidle noget så abstrakt som neutral information kræver det, at vi som mennesker er enige om, hvad der er neutralt og ikke-neutralt, siger han.

”At man kan give neutral information, er en illusion. Hvis man nu taler om et forældrepar med et sygt barn, så er det jo nogle, der står i en vanskelig situation. De kæmper for deres barns overlevelse. Med al den frygt, der kan være der, er det ikke bare en situation, hvor man kan overveje tingene koldt og kynisk. Der er alle mulige følelser i spil. Hvis man skjuler sig bag det neutrale, risikerer man at lade mennesker i stikken,” siger Ole Raakjær.

Nej, informationen kan ikke være fuldstændig neutral, men der skal være en balance, siger Bo Andreassen Rix, læge og psykolog hos Kræftens Bekæmpelse, hvor han blandt andet har palliation (lindring af uhelbredeligt syge) som ekspertområde.

”Det handler i virkeligheden om ikke at skønmale eller at være for negativ i forhold til behandlingsmulighederne. Hele tankegangen er, at informationen skal være så udtømmende som muligt. Det betyder, at det skriftlige materiale både skal sige noget om fordelene, ulemperne eller en anden type behandling. Hele tankegangen er at give et nuanceret billede, så patienten selv kan træffe sin beslutning.”

Bo Andreassen Rix er dog enig med Ole Raakjær i, at det kan være svært at tale om helt neutral information.

”Al information har en afsender og en modtager. Ligesom lægen med sin baggrund har en holdning til, hvilken behandlingsmulighed der er den bedste, har de pårørende deres holdning. Hvis de eksempelvis er meget interesseret i en specifik type behandling, vil de ikke finde informationen neutral, hvis den slags tilbud er udeladt af det skriftlige materiale,” siger Bo Andreassen Rix.

I forbindelse med forskningsartiklen fra Journal of Medical Ethics har forfatterne skrevet en håndbog, der kan bruges som inspiration til fagpersoner, der arbejder med skriftligt materiale om livsvigtig behandling. I den bliver der ridset en række forskellige dilemmaer og spørgsmål op, som pårørende kunne tænkes at sidde inde med. Og sådan en håndbog er en god idé, siger Helle Timm, professor og chef i Pavi, Videncenter for Rehabilitering og Palliation.

”Håndbogen beskriver nogle typiske situationer, man kan komme i som pårørende, men ens egne beslutninger skal man naturligvis have mulighed for at drøfte nærmere med fagpersoner, som både har generel viden og kender ens særlige situation. Det essentielle er, at man som pårørende kan have tillid til, at kompetente og empatiske fagpersoner vil støtte en i de svære dilemmaer, man står i,” siger Helle Timm.