Har Det Etiske Råd gjort os klogere på livets store spørgsmål?

4. januar 2013, kl. 0:01

MED AFSTEMNING: Det er 25 år siden, at Det Etiske Råd trådte sammen for første gang for at diskutere bioetiske udfordringer. Rådet begyndte som ministerens fikse idé, men vurderes i dag som vigtigere end nogensinde

Der blev en ballade af den anden verden.

Sådan udtrykker forhenværende minister og medlem af Folketinget for Venstre Britta Schall Holberg det, da hun skal beskrive, hvordan det blev modtaget i offentligheden, da hun i 1984 lagde op til oprettelsen af Det Etiske Råd.

Ideen blev kritiseret, ikke mindst af lægestanden, det fik øgenavnet hofetisk råd, og i mange år blev det med Britta Schall Holbergs egne ord betragtet som ministerens fikse idé. Den blev faktisk fostret kun få dage inde i hendes embedsperiode som sundheds- og indenrigsminister i efteråret 1982. En af de første sager på hendes bord var nemlig et forslag fra embedsfolk i Sundhedsstyrelsen om en udvidelse af fosterdiagnostikken, så flere gravide kunne blive undersøgt for, om de deres kommende børn havde kromosomfejl. Britta Schall Holberg var selv helt uenig i en udvidelse af tilbuddet. Hun ønskede ikke at sygeliggøre gravide.

LÆS OGSÅ: Det Etiske Råd debatterer det samme som for 25 år siden

Og jeg mente heller ikke, det kunne være rigtigt, at fagfolk skulle beslutte det uden yderligere drøftelse i offentligheden.

Forud var gået en årrække med bekymring i offentligheden om, hvad ny bioteknologi kunne gøre ved menneskeheden. Kritikere stillede spørgsmålstegn ved, hvorvidt forskere og teknologi var ude af trit med samfundets værdier, og hvorvidt politisk indgriben og regulering var nødvendig.

Det første danske reagensglasbarn var netop i oktober 1983 blevet født en teknik som var blevet et tilbud til barnløse ganske uden politisk stillingtagen da Britta Schall Holberg inviterede eksperter og politikere til en høring om etik i forhold til blandt andet gensplejsning, kunstig befrugtning og fosterdiagnostik. Efterfølgende nedsatte hun et embedsmandsudvalg, som skulle se nærmere på de nye teknologier. Allerede året efter udkom de med rapporten Fremskridtets pris, som anbefalede, at der blev nedsat et permanent, centralt etisk råd, som kunne følge og reflektere over udviklingen inden for det biomedicinske område.

Det overraskede mig meget, og det kan virke mærkeligt i dag. Men da jeg blev minister, og jeg så alle de uhyre vanskelige etiske spørgsmål, som begyndte at dukke op på det tidspunkt på hele sundhedsområdet, var den politiske diskussion fuldstændig fraværende. Det var fagpersoner, der sad enevældigt og traf beslutningerne. Tanken var, at der både skulle sidde fagfolk og lægfolk i rådet, så der kom en diskussion mellem det faglige og det folkelige. Og da vi fik Det Etiske Råd, skal jeg ellers love for, at man tog imod diskussionen med kyshånd. Hele sundhedsområdets etik blev sat på dagordenen lige fra i Folketinget til i husmoderforeningerne, husker Britta Schall Holberg.

Der gik et par år og et regeringsskifte, før loven om Det Etiske Råd endelig blev vedtaget. Forud gik intense forhandlinger om lovens ordlyd og rådets opdrag. Ikke mindst stod der politisk blæst om spørgsmålet: Hvornår begynder livet? I § 1 i den første lov om Det Etiske Råd hedder det at, Rådet skal i sit virke bygge på den forudsætning, at menneskeligt liv tager sin begyndelse på befrugtningstidspunktet. Der var forinden udbredt frygt blandt en række politiske partier for at formuleringen ville føre til fornyet debat om den fri abort. Men Kristeligt Folkeparti satte selveste regeringssamarbejdet på spil i den daværende firkløverregering for at sikre formuleringen. Den 3. juni 1987 blev loven endeligt vedtaget, og rådet trådte første gang sammen i 1988.

Siden er andre lande fulgt efter, men Danmark var faktisk blandt de allerførste i verden, som fik et organ, der diskuterede etiske problemstillinger. Og socialrådgiver, forfatter og tidligere medlem af Folketinget Hanne Reintoft var en af de første medlemmer af rådet.

Dengang var arbejdet præget af vanskeligheder og stridigheder. Man havde en idé om, at vi skulle nå til konsensus, men det kan man jo slet ikke i etiske spørgsmål. Og vi endte lidt med at dele os i to fløje en teologisk og en samfundsmæssig fløj. Men jeg synes, rådet med tiden er kommet til at fungere rigtig godt deres udtalelser er meget saglige og velfunderede ud fra hvert enkelt medlems overvejelser, siger Hanne Reintoft.

Bortset fra det, hun kalder problemer med takt og tone, var emnerne næsten de samme som i dag.

Blandt andet havde vi meget heftige diskussioner om, hvorvidt man skulle lave lister over, hvilke sygdomme og handicap der kunne give ret til sen abort. Og det diskuterer man jo stadig, siger hun.

Læser man rådets første rapporter, kan man ikke undgå at bemærke, at temaerne er de samme, selv om teknikkerne er blevet meget mere avancerede, og at nogle af de fremtidsscenarier, som datiden malede op som noget, man muligvis kunne forestille sig, i dag er tilgængelige i sundhedsvæsnet eller på det private marked. Det gælder eksempelvis nedfrysning af kvindelige æggestokke eller muligheden for at fastsætte fostrets køn på et meget tidligt tidspunkt i graviditeten. Jacob Birkler, filosof og den nuværende og syvende formand for Det Etiske Råd læste sig igennem rådets redegørelser, rapporter og anbefalinger, da han satte sig i formandsstolen for to år siden.

Det er slående at se, at vi stadig behandler mange af de spørgsmål i dag, som man behandlede dengang, selv om der er afgørende forskelle. Man kan sammenligne det med landmålerens arbejde: De store opmålinger i det etiske landskab har vi foretaget, og vi diskuterer ikke længere, om vi skal have fri abort eller tilbyde kunstig befrugtning. I stedet handler det om, hvorvidt aborterede fostre bør nedgraves, og om hvor grundigt vi skal screene sæddonorer for sygdomme. Vi støder hele tiden på nye problemstillinger, når der opstår ønsker om at anlægge nye veje i det etiske landskab. Rådets arbejde drejer sig om, at vi sikrer, at de grundlæggende værdier og hensyn ikke bliver trådt under fode i forbindelse med bioteknologiens nye landvindinger, og der kommer jo hele tiden nye muligheder til, siger Jacob Birkler.

Hvis nogen for 25 år siden havde forventet, at Det Etiske Råd skulle løse bioteknologiens mange etiske problemstillinger, er de blevet slemt skuffede. Og enighed i rådets udtalelser skal man heller ikke forvente. Udtalelserne er oftest et kludetæppe af forskellige mindretalsmeninger. Men skiftende formænd har også netop understreget nødvendigheden af, at der nærmere er tale om uenighed på et oplyst grundlag. Og det er da også en vigtig del af rådets berettigelse, at det netop handler om at diskutere, siger Maja Horst, institutleder ved Institut for Medier, Erkendelse og Formidling på Københavns Universitet, som har forsket i Det Etiske Råd.

Et af de tydeligste træk omkring den danske politiske kultur er, at vi mener, at vi kan nå frem til en form for enighed, hvis vi bare snakker om tingene. Jeg tror, at Det Etiske Råd opfylder en metafunktion, fordi det symboliserer forestillingen om, at vi taler grundigt om tingene først. Rådet handler ikke kun om substansen i det, der diskuteres, men også om, at der findes en instans, der på vegne af samfundet holder øje med, at verden ikke løber af sporet. Og hvis den gør, vil vi i hvert fald få det at vide først, siger hun.

Det Etiske Råd bliver med mellemrum beskyldt for at være gammeldags eller snæversynet eller får øgenavne som det moralske råd. Senest i sommeren 2012, hvor rådet blev kritiseret for at være imod nye familieformer, fordi en række rådsmedlemmer havde en række kritikpunkter af en revision af loven om kunstig befrugtning. Jacob Birkler ryster på hovedet ad kritikken, men kan godt forstå, at den indimellem opstår.

Vi er ikke sat i verden for at være en stopklods, men vi skal balancere mellem den ene yderlighed, som er en blind fascination af alt det, man kan og på den anden side en tilbageskuende, teknologifjendsk holdning til alt nyt. Begge dele er meget uheldige. Det Etiske Råd skal gerne skydes ind imellem de to yderligheder som en slags tøven og omtanke. Undervejs skal vi ikke moralisere, men vi skal havde øje for de mange hensyn og forsøge at pege på det, som er klogt at gøre, siger han.

I 2004 udvidede man rådets arbejde til også at omfatte udvalgte problematikker vedrørende fødevarer, natur og miljø. Sidste år kom rådet med en redegørelse om etik og sprogbrug i sundhedssektoren, og rådets arbejde er i det hele taget udvidet på mange områder. Men de to grundlæggende opgaver, at diskutere etiske problemstillinger på det bioteknologiske felt og skabe folkelig debat herom, er stadig grundpillerne i rådets arbejde, siger Jacob Birkler:

En overskrift i mit arbejde er: etik angår alle. Derfor er det vigtigt, at arbejdet i Det Etiske Råd ikke stopper debatten, men skaber rammerne for at sætte gang i den, siger han og fortsætter:

For det er jo i omgangen med hinanden, at etikken består sin prøve.

I dag er Det Etiske Råd en af de ting i Britta Schall Holbergs mangeårige politiske karriere, som hun er mest stolt af. Og hun mener bestemt, rådet har en berettigelse den dag i dag.

Der kommer hele tiden nye problemstillinger til, og ikke mindst nye generationer, og vi kan stadig ikke bare overlade det til fagfolk at tage stilling. Hele befolkningen skal have mulighed for at diskutere centrale etiske værdier.

Fakta om Det Etiske Råd

Loven om rådet blev vedtaget i 1987 og trådte i kraft i 1988. Det skal rådgive Folketinget og offentlige myndigheder og skabe debat i befolkningen om forskningens muligheder på det bio- og genteknologiske felt inden for sundhedsområdet. Rådet består af 17 medlemmer, der udpeges for en treårig periode. Der må kun være en mere af det ene køn end det andet i rådet. Ni medlemmer udpeges af Folketingets Udvalg vedrørende Det Etiske Råd. Fire medlemmer udpeges af indenrigs- og sundhedsministeren. Miljøministeren, videnskabsministeren, økonomi- og erhvervsministeren og fødevareministeren udpeger hver et enkelt medlem. Rådet er uafhængigt og kan ikke modtage instrukser fra ministre, Folketinget eller andre med hensyn til, hvilke opgaver der skal tages op i rådet. Else Marie Sejer Larsen, første formand for rådet. Årsberetningen 1989: Det Etiske Råd har i sine indstillinger søgt at nå til enighed vel vidende, at det vil give den største indflydelse. Men det er ikke noget mål i sig selv. I de to redegørelser, rådet har udarbejdet, har der således ikke været enighed. Rådet mener, at det er vigtigere at give en nuanceret beskrivelse af problemerne og de etiske dilemmaer, der reelt eksisterer, frem for at forhandle sig frem til et kompromis med mindste fællesnævner. Lars Nordskov Nielsen, formand, årsberetningen 1996: Det er vigtigt for rådet at gøre opmærksom på, at etik netop er et område, hvor der ikke findes rigtige og forkerte svar. Det er rådets opgave at fremskaffe mest mulig viden om de emner, rådet arbejder med, og dermed lægge op til en nuanceret debat i befolkningen og blandt politikerne. Når rådet udsender redegørelser og så videre, lægger de enkelte medlemmer vægt på forskellige argumenter, når de tager stilling. Derfor bliver de heller ikke enige om én bestemt holdning. Erling Tiedemann, formand, årsberetningen 2002: Det Etiske Råd er ikke et orakelinstitut, der skal fortælle politikerne og alle andre, hvad de skal mene og gøre. Det Etiske Råd er et kortlægningsinstitut, der skal belyse et dilemma fra alle mulige vinkler og herigennem give politikere og andre interesserede et bedre grundlag for at tage stilling.