Fremtidens fosterdiagnostik åbner for svimlende muligheder

Efter mere end to års udredningsarbejde offentliggør Det Etiske Råd i dag sin redegørelse om fremtidens fosterdiagnostik. De nye muligheder er svimlende, og derfor er Rådets anbefalinger ifølge Klavs Birkholm de vigtigste i mange år

Nutidens rivende udvikling af medicinske teknologier åbner mange nye døre for menneskeheden og vil også få stor betydning for fremtidens fosterdiagnostik. Inden længe vil det blive muligt – og tilmed temmelig ukompliceret – at erhverve en betragtelig mængde informationer om ethvert foster tidligt i graviditeten.

Men er dét nu uden videre en vej, som vi jublende skal styrte ud ad? Vil det ubetinget være til glæde og gavn for de gravide, deres familier og deres samfund, hvis et maksimum af informationer bliver tilgængelige allerede 9-10 uger henne i fosterudviklingen? Eller kan de nye teknologier også kaste skyggevirkninger af sig, skyggevirkninger, vi som samfund bør undgå at træde for langt ind i? Bør vi forsøge at regulere udviklingen, måske ligefrem med lovgivning?

Udgangspunktet – den nuværende praksis i fosterdiagnostikken – er, at alle gravide kvinder tilbydes en nakkefoldsscanning med ultralyd i 11.-14. graviditetsuge, kombineret med en simpel blodprøve (doubletest), der kan tages fra 8. uge. Tilsammen giver disse to målinger grundlag for en risikoberegning af sandsynligheden for kromosomfejl hos fosteret, typisk Downs syndrom (mongolisme).

Hvis sandsynligheden overskrider en bestemt grænse – normalt 1:300 – tilbydes den gravide en "videregående" diagnostisk undersøgelse i form af fostervandsprøve eller moderkagebiopsi. Denne undersøgelse er, som det hedder, invasiv: En meget fin nål skal føres ind i den gravides mave for at kunne udtage en vævsprøve, der kan give langt mere sikre svar på spørgsmålene om eventuelle kromosomfejl.

De invasive prøver er forbundet med en vis risiko for abort (hen ved en procent), hvilket naturligvis giver anledning til en del bekymringer hos de fleste, der skal tage stilling til dette tilbud. (Her er i øvrigt et punkt, hvor de kommende undersøgelsesteknologier synes at være et ubetvivleligt gode: Ingen af de nye metoder vil bygge på invasive fremgangsmåder. Det betyder, at risikoen for ufrivillig abort i forbindelse med fosterundersøgelser reduceres til et absolut minimum).

Men allerede i dag vælger langt de fleste gravide, der konfronteres med en øget sandsynlighed for kromosomfejl hos deres foster, at tage imod tilbuddet om en invasiv undersøgelse. Resultatet er, at antallet af børn født med Downs syndrom falder voldsomt og sidste år nåede helt ned på 26. Hvilket gør Danmark til et af de lande i verden, der procentvis frasorterer flest fostre med mongolisme.

Selvom en del gynækologer og sundhedsbureaukrater gerne vil tale udenom, er det indlysende, at der her er tale om et arvehygiejnisk tiltag. Nakkefoldsscanningen blev indført som et "tilbud" til alle gravide i 2004, og det er let at dokumentere, at den økonomiske gevinst ved at screene alle gravide for en mutation, der koster dyrt på velfærdsbudgetterne, spillede en væsentlig rolle for beslutningen.

Nu står vi i løbet af meget kort tid ved en ny korsvej: Skal den eksisterende diagnostik suppleres med et "tilbud" om kortlægning af et stort antal arveanlæg hos fosteret, herunder såvel normalegenskaber (køn, hårfarve, højde) som mulige sygdomsdispositioner (blødersygdomme, diabetestyper, brystcancer eller Alzheimer)?

De nye metoder bygger på indfangelse af cellerester og genetisk materiale fra fosteret i moderens blod, og når medicinalingeniørerne bliver dygtige nok, vil det givetvis være muligt at kortlægge hele fosterets genom alene på det grundlag.

De etiske dilemmaer tilspidses af, at disse teknologier, som altså er ganske ufarlige, gør informationerne tilgængelige i god tid før udløbet af den lovregulerede frist for fri abort, som i Danmark er 12. uge. I princippet vil det altså kunne lade sig gøre for vordende forældre at vælge en provokeret abort, fordi barnet har det forkerte køn, eller fordi barnet har disposition for en blødersygdom (som der ganske vist findes god behandling for, men alligevel ...).

Og da den genetiske forskning i øjeblikket varierer fra det helt igennem seriøse til noget, der nærmest ligner astrologi, kan man sagtens forestille sig et frit marked flyde over med private tilbud om graviditetstest for skizofreni, autisme og tilsvarende lidelser, som man reelt ikke kan forudsige noget holdbart om.

At få børn er nutildags i stigende grad et projekt, og det er svært at fortænke det enkelte par i ønsket om, at projektet skal blive vellykket. Det uperfekte og tilfældighedens slag – i gammelt sprog: skæbnen – står ikke højt i kurs, det gode liv synes at være identisk med succes. Derfor et det til at forudse, at efterspørgslen efter endnu mere omfattende og detaljeret fosterdiagnostik vil melde sig, så snart den udbydes.

Og én fremgangsmåde, som Det Etiske Råd under ingen omstændigheder vil foreslå, er at tage de nye diagnosemetoder i brug, men kun videregive udvalgte informationer til den gravide – altså de informationer, som lægen eller sundhedspersonalet anser for væsentlige. En sådan tilbageholdelse af information vil stride mod grundlæggende principper i det åbne, demokratiske samfund og mod lovgivning.

I stedet anbefaler et flertal i rådet, at de nye diagnosetyper ikke tilbydes alle gravide, og altså ikke "integreres" i det nuværende screeningsprogram med nakkefoldsscanning, doubletest og senere misdannelsesscanning, men kun iværksættes efter lægelig visitation – altså hvor der efter et lægeligt skøn foreligger en særlig risiko, som retfærdiggør en sådan udvidet undersøgelse.

Er denne regulering en politisk opgave for Folketinget og regeringen? Ja, mener rådets flertal, endda en meget vigtig opgave. Hvilke individer vi fremover vælger at frasortere, og hvordan vi vælger at håndtere det uperfekte og det ufuldkomne, vil have den allerstørste betydning for fremtidens menneskesyn og samfundets bærende værdier. Det er værdikamp – om noget!

Derfor vil det være uheldigt, hvis Folketinget endnu en gang rangeres ud på et sidespor, som det skete i forbindelse med indførelsen af den nuværende screening for Downs syndrom. Efter en debat om datidens fosterdiagnostik vedtog Folketinget i 2003 en hensigtserklæring, hvori det hedder:

"Folketinget mener, at der er behov for øget klarhed om, at formålet med fosterdiagnostik ikke er at hindre, at børn med alvorlige sygdomme fødes, men at bistå en gravid kvinde med at træffe sine egne valg. Folketinget finder, at det ikke er de tekniske muligheder for at finde sygdomme hos fostre, der skal fastsætte grænserne for fosterdiagnostikken. Etiske overvejelser bør altid være udgangspunktet. Det skal sikres, at gravide ikke føler sig tvunget til at få en abort på grund af manglende økonomiske eller sociale hjælpeforanstaltninger."

Det er vanskeligt at benægte, at dét diagnostiske tilbud, der blev indført i kølvandet på denne vedtagelse, netop kom til "at hindre, at børn med alvorlige sygdomme fødes" i Danmark. Ikke desto mindre insisterer den tidligere omtalte falanks af gynækologer og sundhedsbureaukrater på, at den store frasortering siden 2004 kun afspejler kvindernes frie og uafhængige valg – og således respekterer Folketingets ønske!

Denne argumentation er et eksempel på, hvad den amerikanske filosof Harry Frankfurt kalder bullshit-logik. Utallige beretninger fra gravide dokumenterer, at kvinder, der konfronteres med fosterdiagnostiske tilbud, nakkefoldstykkelse, risikotal og eventuelle handicap, selvfølgelig ikke befinder sig i et vægtløst tomrum, hvor de autonomt kan udøve deres "selvbestemmelsesret".

Vi mennesker er ikke som ærter i en dåse. Vi er forbundet i et fællesskab, hvor vore valg altid har konsekvenser for mange andre. Derfor bør de store valg også træffes i fællesskab.

Klavs Birkholm er medlem af Det Etiske Råd