Det uperfekte barn. Fosterscreening minder om idéer fra mellemkrigsårene

Tegning: Peter M. Jensen.

Sidste fredag, den 26. september, åbnede udstillingen "Det uperfekte barn" på Steno Museet i Århus. Den handler om medfødte handicap et dristigt tema, fordi udstillingen naturligvis må vise dem frem

Det sker ikke mindst med kunstneren Heidi Guthmann Bircks naturtro skulpturer af misdannede fostre: fostre med to hoveder, fostre, der mangler lemmer, fostre med ét øje såkaldte kykloper.

Hun har besøgt medicinsk-anatomiske samlinger i København og Berlin: "For mig var det et voldsomt syn. Forfærdelse og afsky blev udløst, men snart afløst af nysgerrighed, undren og empati," skriver hun i sit kapitel af bogen "Det uperfekte barn", som er redigeret af Morten A. Skydsgaard og Lise Funder, og som udkom samme dag. Det er en smuk bog, som i 11 kapitler fortæller om, hvordan folketroen, samfundet, videnskaben og kunsten har forholdt sig til børn med misdannelser. Den er rigt illustreret, blandt andet med mange billeder af Heidi Bircks stærke figurer i sortbrændt ler.

Udstillingen er et visuelt indlæg i den etiske debat om fosterdiagnostik, som ikke mindst er blevet etableret med henblik på Downs syndrom (mongolisme), men som også omfatter skanning for misdannelser. Engang ringede en mor til mig, da hun havde hørt en læge sige i tv, at om få år ville mongolisme være udryddet. "Mit hjerte slog et slag over," sagde hun. "Hvad var det, han sagde? Udryddet? Hvem kan dog have taget en sådan beslutning?" Hun så jo hen på sin søn, der var mongol, og tænkte på, at det kunne være ham, der var udryddet.

Det er nærmest politisk ukorrekt at nævne det, men det er svært at undgå, at fosterscreening kommer til at give mindelser om de socialdarwinistiske og eugeniske idéer, som forfægtedes i mellemkrigsårene. I Nazityskland førte disse idéer i 1940'erne til egentlige eutanasiprogrammer. De begyndte med, at Reichskomitee (Rigskomiteen) fra den 18. august 1939 etablerede en tvungen registrering af alle vanskabte, nyfødte børn. Komiteens fulde navn var "Rigskomiteen for den videnskabelige forskning i alvorlige arvelige og medfødte sygdomme", men betegnelsen var et skalkeskjul for dens egentlige formål. Læger og jordemødre fik udbetalt to rigsmark for hvert rapporteret barn med Downs syndrom, hydrocephalus ("vand i hovedet"), idioti, spastisk lammelse og fysiske deformiteter som for eksempel en manglende legemsdel. Komiteen afgjorde, om børnene var egnede til eutanasi (aktiv dødshjælp) og etablerede omkring 30 pædiatriske klinikker med henblik herpå. Børnene blev transporteret til klinikkerne og ombragt med tabletter eller indsprøjtninger. Forældrene kunne så få oplysning om, at deres barn var død af for eksempel lungebetændelse.

Efterhånden anede mange uråd. For nogle år siden traf jeg Peter Radtke, som er dr.phil. og var medlem af det tyske etiske råd. Han blev født i 1943. I dag er han svært deform og handicappet af knogleskørhed, der er så udtalt, at flere knogler allerede brækkede under fødslen. Radtke fortalte mig, at familiens læge havde undladt at rapportere tilfældet og rådet hans mor til at skjule ham. Han var elsket af sin mor og blev siden elsket af sin hustru og sin familie.

I bogen "Vinterbørn" af Dea Trier Mørch fortæller hun om Tenna, som føder en dreng for tidligt på kun 1800 gram, og hvor lægen må fortælle moderen, at drengen ikke har nogen fødder. Chokket betyder, at Tenna hører ordene, som kommer de langt borte fra. Hun tænker: "En lille dreng på 1800 gram." Og underligt tænker hun, om han ville have vejet et par hundrede gram mere, hvis han havde haft fødder. Hun må gentage beskeden for sin mand, Anders. De holder om hinanden. De har fået deres livs udfordring, siger de til hinanden. Drengen kommer ind på stuen. De løfter dynen til side og ser. De føler efter under tøjet. Han er to ting: en lille, handicappet nyfødt og deres eget kød og blod. Så rørende han er, den lille. Anders løfter ham op og går frem og tilbage i den mørke fødestue med sin dreng. "Jeg elsker sgu den lille skid!" siger han.

Ordet "uperfekt" er en sproglig nyskabelse, men huskes desto bedre. Den tidligere leder af døgninstitutionen Solbakken, Karsten Torst Pedersen, brugte ordet, da han talte ved udstillingens åbning. Han er født uden arme. "Jeg er uperfekt, det har jeg altid været," sagde han, "og den uperfekte er også den ukendte. De, der kender mig og mit liv, véd, at jeg er uperfekt, men de er ikke bange for det, og de er ikke bange for mig." Angsten for isoleringen, ja, endog elimineringen af den uperfekte skyldes blandt andet det ukendte. "Og der bliver færre af os," sagde Karsten Torst Pedersen lidt senere.

Udstillingen på Steno Museet er vigtig i den aktuelle debat, og selvom den viser museumsgenstande af misdannelser, som er meget alvorlige og i de fleste tilfælde slet ikke har været forenelige med levedygtighed, kan den sammen med bogen være med til, at det uperfekte bliver mindre ukendt.

Lørdagsrefleksioner bliver skrevet på skift af direktør på National-museet Per Kristian Madsen, ledende overlæge og tidligere formand for Det Etiske Råd Ole J. Hartling, lektor og forfatter Henrik Jensen, journalist og teolog Sørine Gotfredsen, forfatter og præst Niels Højlund