Eksperter: Brug for hjælp til alvorligt syge og døende børn

Få måneder efter at en syvårig pige og hendes forældre fik den voldsomme besked, at pigens pludseligt opståede synsforstyrrelser skyldtes en dødelig svulst i hjernen, udåndede hun i sit eget hjem. Hun var utryg ved hospitaler og fik mulighed for at dø hjemme. Foto: ambrozinio

De fleste børn vil dø hjemme, men sundhedssystemet er ikke gearet til at varetage deres behov, og derfor skal der en national plan til, mener eksperter

Den såkaldte palliative indsats til børn er ikke god nok i Danmark. Derfor bør der laves en national handlingsplan, der sikrer, at livstruende syge børn over hele landet får et ensartet tilbud om lindring samt psykisk og fysisk støtte.

Sådan lyder det fra Mette Raunkiær, sygeplejerske og forsker tilknyttet Videnscenter for Rehabilitering og Palliation.

”Det er meget tilfældigt, hvilket tilbud børnene får, og der er meget, der er overladt til forældrene og afhængig af deres evne til at presse på for at få et tilbud, og af hvilke professionelle de lige løber ind i ude i kommunerne eller på hospitalerne,” siger Mette Raunkiær.

Selvom der er blevet afsat 12 millioner kroner til børnehospicepladser i 2015, og der er blevet afsat penge på finansloven til at styrke den palliative indsats for kræftramte børn, er der stadig behov for en national strategi, siger Mette Raunkiær.

”Der er ikke en målrettet indsat i Danmark i forhold til, hvad der skal ske med børn og palliation, men der er lige blevet afsat penge i satspuljen til et børnehospice og til aflastning. Der er lagt op til, at pengene skal knyttes til ét sted, så pengene løser ikke den geografiske udfordring, at det godt nok drejer sig om få børn, men at de bor i hele landet. Derfor vil det være godt med en national strategi.”

Få måneder efter at en syvårig pige og hendes forældre fik den voldsomme besked, at pigens pludseligt opståede synsforstyrrelser skyldtes en dødelig svulst i hjernen, udåndede hun i sit eget hjem. Hun var utryg ved hospitaler og fik mulighed for at dø hjemme, fordi det palliative team på Aarhus Universitetshospital sørgede for lindring og praktisk støtte i hjemmet.

Aarhus Universitetshospital har modsat mange andre hospitaler en klar palliativ strategi for kræftbørn, der ikke har mulighed for at overleve, fortæller Bodil Abild Jespersen, overlæge ved Det Palliative Team på Aarhus Universitetshospital, og derfor får langt de fleste børn lov til at dø hjemme, hvilket de fleste ønsker.

”De uhelbredeligt syge børn og deres familier har brug for fysisk og psykisk lindring, akkurat som uhelbredeligt syge voksne har det. Derfor ville det være en god løsning at lave en national strategi for palliative forløb til børn.”

Socialdemokraternes sundhedsordfører, Flemming Møller Mortensen, siger, at regeringen har fokus på palliation, også til børn, og at man skal ”passe på ikke bare at lave nationale handlingsplaner og strategier på alle områder.”

Han mener i første omgang, at det er Videnscenter for Rehabilitering og Palliations opgave at give et bud på, hvordan det bedste tilbud til palliation til børn kan se ud, og at man derefter bør tage en drøftelse med de fem regioner for at sikre den ønskede ensartethed i behandlingen.

Dansk Folkeparti vil gerne have en national strategi for palliation til børn, og Venstres Sophie Løhde er åben over for at se på det:

”Det er ikke godt nok, som det er i dag,” skriver hun i en besked.

Özlem Cekic (SF) efterlyser et højere ”ambitionsniveau” fra Christiansborg:

”Vi har ikke lavet en national strategi, vi har givet nogen beskedne midler til et omfattende problem, der kræver et større ambitionsniveau fra Christiansborg. Der er nogen familier og børn, der har det svært. Derfor bør regioner, kommuner, eksperter og forældreorganisationer med - Sundhedsministeriet eller Sundhedsstyrelsen i spidsen - sætte sig sammen og finde ud af, hvordan vi bedst laver en langsigtet strategi for palliation til børn,” siger Özlem Cekic, som nu vil rejse spørgsmålet i sundhedsudvalget.