Ikke alle vil slippe kørestolen
Forskere kan nu få lamme til at gå, og personer med handicap skal vænne sig til tanken om, at deres handicap måske er knap så permanent, som de troede. Udviklingen er imidlertid ikke uden etiske udfordringer. Det er nemlig ikke alle, der vil slippe deres kørestol
Han havde fået at vide, at lammelsen var permanent, og at han aldrig ville komme til at gå igen. Alligevel tog bulgarske Darek Fidyka for et par måneder siden de første prøvende skridt. I dag kan han køre bil og gå med støtte fra et gelænder. Det lyder som et mirakel, men er i virkeligheden bare moderne medicin. Og den ny teknologi, der bygger på transplantation af nerveceller og er udviklet af polske og britiske forskere, har ikke bare givet Darek Fidyka førligheden tilbage, men giver ifølge forskerne også håb til millioner af mennesker med rygmarvs-lammelser verden over.
Dog ikke til dem alle. Nogle mennesker med lammelser ser nemlig deres handicap som så stor en del af deres identitet og kultur, at de betragter muligheden for at genvinde førligheden som en trussel mod deres identitet.
”Et flertal af vores medlemmer ville selvfølgelig tage imod en operation, der kunne give dem førligheden tilbage eller bare betyde en lille bedring - for eksempel bedre brug af højre hånd - men der er også en gruppe, der identificerer sig så stærkt med deres funktionsnedsættelse og det sociale liv og fællesskab, som handicappet kan bringe med sig, at de ville sige nej til et indgreb. De ville opleve, at de mistede for meget af sig selv, hvis de fik en såkaldt normal førlighed,” siger Janus Tarp, næstformand i PTU - Landsforeningen for Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede.
De rygmarvsskadede melder sig dermed ind i en voksende bevægelse af mennesker med handicap og særlige udfordringer, der siger fra over for medicinske indgreb, fordi de ønsker at bevare deres særlighed. Det gælder for eksempel grupperinger i døvesamfundet, der kæmper mod udbredelsen af de såkaldte Cochlear-implantater, som ellers kan give døve børn hørelse og talesprog, fordi de ønsker at værne om døve- og tegnsprogskulturen.
”Vi kender det også fra bevægelser i USA, hvor svært overvægtige siger nej til fedmeoperationer, fordi de identificerer sig med deres kropsform og kultur. Det giver imidlertid en etisk udfordring, for spørgsmålet må være, om det er i orden at vælge et indgreb fra, der vil betyde, at man ligger sundhedssektoren og samfundet mindre til last, hvis det ikke er forbundet med store gener og risici, og vi i øvrigt mener, at det vil kunne gavne menneskers livskvalitet? Det er klart, at ingen skal tvinges til en fedmeoperation eller til at gennemgå et førlighedsindgreb, men det kan være nødvendigt at overveje, hvordan man vil håndtere, at nogle siger nej til sådanne indgreb, hvis de dermed tager ressourcer, der kunne være brugt i behandlingen af andre grupper,” siger Thomas Ploug, professor ved Aalborg Universitet og medlem af Det Etiske Råd.
Overlæge ved Specialhospitalet for rehabiliteringen af rygmarvskadede og polioramte, Lise Kay, understreger at det endnu har lange udsigter, før det nye førligheds-indgreb bliver standard på verdens hospitaler, men medgiver samtidig, at de seneste års medicinske udvikling betyder, at mennesker, der har levet i den tro, at deres funktionsnedsættelse eller handicap var permanent i dag skal forholde sig til et andet perspektiv. Og det overrasker ikke overlægen, at ikke alle er positive.
”Det er et spørgsmål om den enkeltes identitet og grundlæggende livsvilkår. Og enhver fundamental ændring af livsvilkår vil altid kaste den enkelte ud i en livskrise. For nogle personer vil det ganske enkelt kunne virke for overvældende, ligesom de heller ikke ønsker at udsætte sig for de risici og komplikationer, der er forbundet med ethvert medicinsk indgreb. De er tilfredse, der hvor de er,” siger Lise Kay.