LÆS OGSÅ: Flere handicappede vil søge erstatning

I Landsforeningen LEV siger formand Sytter Kristensen nej til at hjælpe. Hendes forening lever af at støtte udviklingshæmmede og deres pårørende, men at sagsøge læger for at have født et handicappet barn er ikke en rimelig måde at reagere på, synes hun. For det, der burde være udgangspunktet for ethvert forælderskab – at vi elsker og beskytter vores børn som noget naturligt uanset deres skavanker – er forsvundet i vreden over, at barnet ikke var perfekt.

”Jeg forstod udmærket, at de var fortvivlede. Jeg forstod også meget af vreden, for det er ikke nemt at leve med et alvorligt handicap. Hverken som handicappet eller pårørende. Og det bliver ikke nemmere af, at langt de fleste børn i dag fødes stort set perfekte. Men derfra og til at sagsøge er der altså længere, end jeg vil være med til at gå, for det signalerer jo samtidig, at handicappedes liv er mindre værd end andres,” siger Sytter Kristensen.

Meget tyder alligevel på, at hun kommer til stå over for stadig flere forældre med tilsvarende ønsker i fremtiden. Og det kan blive et reelt problem for det generelle syn på mennesker med handicap, mener tidligere sundhedsminister, tidligere formand for Det Centrale Handicapråd og nuværende næstformand i Det Etiske Råd Ester Larsen. For en erstatning vil ikke bare signalere, at alle andre end de fejlfri børn er mindre værd, men også, at det er direkte uacceptabelt at blive født med et handicap.

”Hvis retssagerne kommer til Danmark, vil det være udtryk for et meget materialistisk menneskesyn, hvor selve livet kan veksles til kontanter. Det er både usympatisk og uhensigtsmæssigt, for det risikerer jo at påvirke samfundets holdning i retning af en privatisering af omsorgen for mennesker med handicap. Hvis handicap så at sige opfattes som ’selvvalgte’, vil samfundet jo kunne afvise at finansiere omsorgen med henvisning til pengene fra erstatningen,” siger hun.

Når retssagerne trods alt ikke er kommet i flokke, skyldes det flere ting. For det første har vi et veludbygget klagesystem, der tager brodden af mange frustrationer. Der er patientklagenævnet, ombudsmandssystemet, patientrådgivning på hospitalerne og et udviklet støtte system for forældre til handicappede børn. I Danmark har vi desuden en langt bedre indsats over for børn, der fødes med et handicap end i mange andre lande.

For det andet har vi en udpræget konsensuskultur og går for at være verdens lykkeligste folk. Der skal simpelthen mere til, før vi virkelig hidser os op og gør krav. Ikke mindst i sundhedssystemet, hvor vi ikke har haft en tradition for at sagsøge på samme måde som eksempelvis i USA.

Men der er også en tredje og potentielt mere problematisk forklaring på danskernes besindelse. For måske har vreden været der længe, den har bare ikke fået lov til at komme ud. Det er nemlig et stort tabu i handicapverdenen at tale om den vrede og sorg, de handicappede kan føle, siger Sytter Kristensen fra LEV. I alle de år, hun har været aktiv i handicapmiljøet, har hun aldrig hørt emnet taget op. Og hun har også selv haft svært ved det. Hendes søn blev født med Downs syndrom, men det var først i en sen alder, at hun talte med ham om den sorg og ensomhed, han indimellem følte. Og det var kun, fordi han selv en dag spurgte, hvorfor han egentlig var anderledes.

”Vi undlader i Danmark helt at sætte ord på vreden og sorgen – måske fordi vi som forældre kan føle os lidt skyldige over at have bragt barnet ind i et besværligt liv. Hos de professionelle folk omkring de handicappede tror jeg slet ikke, tanken dukker op. Men hvorfor tør vi ikke tage den snak?”, spørger hun.

Hun frygter, at det netop er sprækker i denne lukkethed, der kan føre til søgsmål båret frem af opsparet frustration. Inden det sker for alvor, bør handicapområdet derfor ransage sig selv og banke et ordentligt hul i tabuet, så vreden og sorgen kan få luft.

Og den er Stig Langvad, formand for Danske Handicaporganisationer, sådan set med på et langt stykke ad vejen. Åbenhed kan være nødvendig, ikke bare i forhold til den mulige sorg, men også over for den vrede, der kan føre til retssager.

”Jeg vil ikke begrænse folk i at føre retssag, for det er deres ret. Men jeg vil heller ikke fremelske en situation, hvor det bliver normen, og det kan blive en fin balancegang. Der er dog et klart behov for at få bearbejdet de etiske spørgsmål på dette område – både i forhold til, hvordan og hvor meget vi taler med de handicappede om at være anderledes og om nødvendigheden af retssager,” siger han.

Ester Larsen opfordrer også handicapverdenen til at tage vreden og sorgen alvorligt, men advarer samtidig mod at dyrke den. Opgaven for organisationer og personer omkring mennesker med handicap er først og fremmest at vise respekt og tolerance.

De skal hjælpe med at finde og understøtte livs-gnisten og livsmodet. Det betyder ikke, at sorgen ikke skal respekteres. Den skal bare ikke have for meget plads.

”Jeg er helt enig i, at det er en svær balancegang. Men vi er nødt til at holde fast i, at en hvor-er-det-dog-synd-for-jer-holdning over for mennesker med handicap både er farlig og forkert. For den skaber afstand, hvor omsorgen i stedet bør handle om at skabe ligeværdighed og respekt. Når det er sagt, så synes jeg, det vil være en god idé at bringe denne problematik ind i de sociale uddannelser. Hvis vi vil tage handicappedes sorg og vrede alvorligt, er vi også nødt til at være mere åbne og opmærksomme over for disse følelser,” siger Ester Larsen.