En alt for tidlig, men nødvendig død

– Vi var fuldstændig afklarede med, at Jacob skulle have alle de chancer, han kunne få. Og jeg er godt klar over, at vi gik længere end mange andre forældre og pressede lægerne til at gøre alt, hvad de kunne, selvom de ikke altid var enige. Men vi gjorde det kun, fordi vi kunne mærke, at Jacob ville kæmpe, og at han var stærk. I det øjeblik vi så, han ikke kunne mere, sagde vi stop. Det var hele tiden på Jacobs præmisser, fortæller Rikke.

Hun er i dag blevet mor for tredje gang. Denne gang til Astrid – en meget levende lille pige på 16 måneder, og hun og Søren nyder i fulde drag at være forældre.

Dengang for to et halvt år siden var det noget andet. Jacob overraskede ganske vidst alle, da han på trods af sin lille størrelse formåede at trække vejret helt selv efter den ellers hårde fødsel. Alle var optimistiske og ved godt mod, ikke mindst forældrene, der var ved at sprænges af stolthed over deres lille søn, der løb om hjørner med lægevidenskaben og insisterede på at overleve, selvom han i virkeligheden var alt for lille.

Men det gik hurtigt ned ad bakke. Jacobs tarme fungerede ikke, som de skulle. Han måtte have en operation for at overleve. Samtidig viste en hjernescanning, at Jacobs hjerne havde taget skade, og at han højst sandsynligt ville blive spastisk lammet i den ene side. Forældrene blev sat over for det første afgørende valg. På det tidspunkt var der dog ingen tvivl i Rikke og Sørens sind. Heller ikke, da en læge sagde, at han aldrig selv ville byde sit eget barn en operation i den situation.

– Hans kommentar gjorde mig bare rasende. Det var ikke hans liv, ikke hans søn og ikke hans valg. Søren og jeg havde haft diskussionen om livskvalitet allerede i starten af graviditeten og vidste, at vi ikke ville sortere et barn fra på grund af fysiske eller mentale handicap. Så længe barnet ville kunne være hjemme hos os, og vi kunne passe på det, ville vi beholde det. Den beslutning stod ved magt. Vi behøvede ikke engang at tale om det, fortæller Rikke.

Hun og manden Søren følte, at de gennemlevede et helt liv i løbet af de 16 dage på Rigshospitalets afdeling for de for tidligt fødte. For dem var det et komprimeret og intenst forældreskab, der udspillede sig. På bare lidt over to uger var de igennem alle de følelser, som forældre og børn typisk gennemlever over en årrække. De svære beslutninger, den grænseløse kærlighed, stoltheden, skuffelserne og lykken.

– Det føltes helt uvirkeligt at skulle rumme alle de følelser på en gang. De var så modsatrettede og alligevel til stede på samme tid. Det føltes som det bedste og det værste, fortæller Rikke, der kan huske, hvordan hun midt i sorgen og magtesløsheden over sin lille syge søn kunne gribe sig selv i at fnise henrykt af lykke, fordi Jacob skar en grimasse eller slog en prut inde bag kuvøsens blanke overflade.

– Det er jo de mest basale ting, man synes er helt fantastiske, når man er mor. Det gør man, lige meget om ens barn er fuld af liv eller er ved at dø, siger Rikke.

Og Jacob var ved at dø. I den første tid så det ellers ud til, at operationen var lykkedes. Jacob trivedes og tog på i vægt. Han fik sin mors udmalkede mælk gennem en sonde. Samtidig fik han lidt mælk på spidsen af en vatpind, så han kunne lære smagen at kende. Og ikke lang tid efter operationen åbnede den lille dreng sine øjne for at se ud på verden for første gang. Rikke sad og kiggede på ham, da han pludselig gjorde det. Hun var lige ved at skrige og brød helt sammen af lykke.

– Det var ubeskriveligt stort. Jeg kan stadig få gåsehud ved tanken. Det var så helt igennem fantastisk at se ham i øjnene, se ham misse mod lyset. Og selvom jeg jo udmærket forstod, at han som alle nyfødte kun kunne registrere lys og skygger, så føltes det, som om han så lige ind i mig. Det var så stort, siger Rikke, der dog samtidig understreger, at det hele i det øjeblik også blev meget sværere.

– Når man først ser nogen i øjnene og lover, at man vil passe på dem, så forpligter det for alvor. Jeg så Jacob i øjnene og lovede ham, at jeg ville passe på ham for enhver pris. Det løfte blev jeg nødt til at holde, siger hun.

I den efterfølgende tid fik Jacob det dårligere. Det var hans lunger, der gradvist, men sikkert satte ud. De havde aldrig rigtig fået chancen for at udvikle sig og folde sig ud, som de skulle. Og nu kunne de ikke længere følge med. Jacob blev koblet til en respirator for at kunne trække vejret. Det gik nu kun i én retning, og lægerne gav forældreparret fire dage til at samle sig og sige ordentligt farvel. Men så længe kunne Rikke og Søren ikke forsvare at vente. Jacob blev smertedækket med morfin, og de kunne se, at selvom han stadig kæmpede, så kæmpede han forgæves.

– Det ville vi ikke byde ham. Hvis vi fortsatte, ville det have været, fordi vi elskede forestillingen om at have et barn, og ikke, fordi vi elskede ham. Vi valgte at stoppe af kærlighed til Jacob, fortæller Rikke.

Hverken hun eller Søren har siden fortrudt det valg. De har aldrig tvivlet på, at det var det rigtige at gøre. Men de har heller ikke fortrudt, at de i lang tid valgte at fortsætte behandlingen og lod Jacob gennemgå en operation i håbet om, at han ville overleve.

– Det skyldte vi ham. Og så er vi også helt egoistisk lykkelige og vildt taknemmelige over, at vi trods alt fik de 16 dage med ham, siger Rikke.

Dengang på Rigshospitalet var forældrene heller ikke i tvivl. Selvom Rikke oplevede, at hun handlede stik mod sin natur og sine instinkter som mor, nikkede hun samtykkende til sygeplejersken, da hun kom for at koble Jacob af respiratoren. Kun få minutter efter at maskinen var slukket, og slangen med ilt blev fjernet, holdt den lille dreng op med at trække vejret. Der var ikke mere smerte. Ikke flere kampe. Rikke havde holdt sit løfte. Hun havde passet på sin søn.

bech-jessen@kristeligt-dagblad.dk