NÅR GENERNE TAGER FØRING OVER LIVET

– Jeg er bange for, om jeg vil gå helt i sort og få en depression. Flere i min familie har haft store problemer og været på grænsen til at blive skilt, efter de har fået testen. Og de, der har fået fjernet brysterne, er gået psykisk ned. Jeg er sikker på, at jeg ville tolke ethvert sygdomstegn som noget, der har forbindelse til kræften, siger hun.

Samtidig frygtede hun, om hun nogensinde kunne møde en mand. En, der ville have hende uden bryster.

– Jeg er bange for, at min kvindelighed forsvinder, hvis jeg vælger at få fjernet mine bryster. Det ville være forfærdeligt at se mig selv i spejlet uden bryster. En del kvinder vælger også at få fjernet æggestokkene. Men hvem vil have en pige uden bryster og æggestokke? spørger hun.

Stine har derfor fravalgt at få gentesten. Hun har valgt at se fremad og fokusere på fremtiden – selvom tankerne om kræften hele tiden lurer i baghovedet. Når hun har fået mand og børn og nærmer sig den kritiske alder sidst i 40’erne, hvor kræften normalt viser sig, vil hun få taget testen.

Også 44-årige Marianne Harfot Nielsen har haft den arvelige kræft tæt inde på livet. I modsætning til Stine Duus Rasmussen valgte hun at få taget gentesten. Hun var ikke i tvivl. Flere og flere af hendes familiemedlemmer blev ramt af brystkræft, og både hendes mormor og moster er døde af sygdommen. Kort tid efter blev hendes mor også syg. Mariannes mor blev gentestet, og den var god nok. Hun havde det gen, som hun med 50 procents risiko også havde ført videre til sine tre børn. Det gen, som måske ville skabe store forandringer i Mariannes liv. Derfor blev Marianne og hendes to søstre testet for snart ni år siden. Marianne var den eneste, som bar genet. Den eneste af de tre søskende, som formentlig stod med en meget dyster fremtidsudsigt.

– Jeg var slet ikke i tvivl om, at jeg ville have lavet testen. Jeg var 36 år og syntes, det var betryggende, at jeg med den viden kunne blive undersøgt og holdt øje med løbende. Men jeg blev rigtig ked af det, da jeg fandt ud af, at min mor også havde kræft. Jeg tænkte meget over, at jeg måske ville dø, inden mine børn bliver store, fortæller hun.

Hun befandt sig i en tilstand, hvor livet kunne gå i to forskellige retninger. Selvfølgelig håbede hun inderligt på, at hun ville blive skånet for sygdommen. Men hvis hun fik kræft, ville det ikke komme som den store overraskelse. For så ville hun bare følge sygdomsmønsteret i familien.

– Det er normalt, at kvinderne i min familie dør tidligt af brystkræft. Så på den måde havde jeg indstillet mig på, at det formentlig er måden, jeg skal dø på, fortæller hun.

Hun har besluttet sig for, at hun ikke ville forebygge kræften ved at fjerne sine raske bryster. Det var imod hendes overbevisning at få fjernet raske kropsdele.

Som dagene gik, begyndte Marianne at tænke mere over, hvad der egentlig betød noget for hende. Hun tog sit liv op til overvejelse. På det tidspunkt arbejdede hun som sygeplejerske på en akut modtageafdeling, havde hele tiden skiftende dag- og aftenvagter og mange weekendvagter. Der var meget stress, og det var svært at få tid til at se hendes søn, der i dag er 17 år, og hendes datter på 20 år. Derfor sagde hun sit job op og fik i stedet arbejde som hjemmesygeplejerske. Et arbejde med mindre stress og flere faste arbejdsdage.

Det gav hende tid til at tage en af sine fritidsinteresser fra barndommen op igen.

Hun begyndte at engagere sig i spejderlivet og blev spejderleder. Som barn havde hun altid været meget aktiv, og både hendes børn og mand var spejdere. På den måde kunne familien være sammen om en fælles interesse. Det betød pludselig mere end nogensinde før, at de havde det godt sammen.

Alt gik godt de følgende otte-ni år. Marianne gik til rutinetjek en gang om måneden og tjekkede sig selv jævnligt. Hun var glad for arbejdet, og spejderlivet fyldte mere og mere. Men så en dag kom chokket. Hun fandt en knude på størrelse med en lillefingerspids i brystet. Først afviste lægerne, at det var kræft. Men knuden forsvandt ikke, og den begyndte at irritere. Derfor henvendte Marianne sig til en klinik inde i byen for at få det tjekket igen. En dag kom beskeden: hun havde kræft i det ene bryst.

– Jeg var på arbejde og sad i bilen, da telefonen ringede. Jeg var chokeret. Jeg blev bange og begyndte at græde, siger hun.

Nu, hvor kræften havde meldt sin ankomst i det ene bryst, var hun ikke i tvivl om, hvad der skulle ske. Hun ville ikke bare have fjernet det kræftramte bryst, men også det raske bryst og hele underlivet.

– Jeg vendte fuldstændigt på en tallerken. Jeg har hele tiden været klar over, at hvis jeg en dag blev syg, skulle det hele fjernes. Og sådan har jeg det nu. Jeg er bange for også at få kræft i det andet bryst og i æggestokkene, siger hun.

I dag har Marianne fået fjernet det ene kræftramte bryst, og får jævnligt kemoterapi. Til april skal hun have fjernet æggestokkene, æggelederne og livmoderen, selvom hele underlivet formentlig er raskt. Måske fjerner lægerne også det raske bryst ved samme operation. Men det er et større indgreb, og derfor må hun formentlig vente lidt med at få det opereret væk, til lægerne samtidig kan lave to nye bryster.

Selvom Marianne har fået kræft og ved, at det kan sprede sig, fortryder hun ikke sin beslutning om ikke allerede den gang for ni år siden at fjerne sine raske bryster. Hun kan stadigvæk ikke stå inde for at få fjernet sine raske kropsdele.

– Nu er jeg syg, og derfor vil jeg have det hele fjernet. Men selvom der var 80 procents risiko for, at jeg fik kræft som min mor, tænkte jeg dengang, at det alligevel var lagt fra sikkert, at jeg ville få det. Jeg tænkte, at min livsstil var anderledes, fordi jeg lever sundere end hende. Men generne er åbenbart stærkere end livsstilen, siger Marianne.

Børnene er endnu ikke blevet testet for, om de også har genet. Hun vil lade det være op til dem at beslutte, om de vil have testen, og hvad der derefter skal ske. Men de har været meget påvirket og kede af hele situationen - ligesom resten af familien. Og Mariannes mor føler, det er hendes skyld, at Marianne i dag går rundt med brystprotese, paryk og næsten ingen øjenvipper eller bryn har tilbage efter de mange kemobehandlinger.

Både Marianne og Stine føler, at kræften ikke blot, har truet dem på livet. Den truer også deres kvindelighed. Som en ung 27-årig kvinde går Stine meget op i sit udseende. Derfor har hun udskudt den dag, hvor hun vil have det skæbnessvangre resultat at vide. Den dag, hvor hun måske skal have fjernet brysterne. Marianne derimod har i flere år levet med tanken om, at den arvelige brystkræft kunne bryde ud. Og de sidste par måneder har hun levet uden det ene bryst.

– Det er ikke rart at gå rundt og være helt flad i den ene side. Så når jeg går nogle steder, har jeg altid min brystprotese på. Jeg føler min kvindelighed er ramt. Jeg ser ikke frem til at skulle klæde om foran alle de andre, når jeg igen skal på spejdertur med børnene, fortæller Marianne.

schnabel@kristeligt-dagblad.dk