Der skal være plads til tvivlen

– Vi vidste, at vi havde behov for at få et svar, men vi vidste ikke, hvilken beslutning vi herefter ville tage. Vi skulle lynhurtigt tænke igennem, hvad vi ville spørge overlægen om og fik hurtigt kradset noget ned på det papir, som jeg få minutter forinden havde ligget på under scanningen, fortæller Christina Aaberg Warncke.

Det blev en snak, hvor det vordende forældrepar og overlægen nærmest snakkede forbi hinanden. Lægen tog det for givet, at det skulle ende med en provokeret abort, hvis moderkagebiopsien viste, at barnet var handicappet.

– Overlægen sagde direkte, at nakkefoldsscanningen var forløberen for en abort, ellers kunne han ikke se nogen grund til, at vi i det hele taget havde valgt at tage imod tilbuddet om nakkefoldsscanning. Da jeg på et tidspunkt spurgte om, hvad der ville ske, hvis vi valgte at beholde barnet, forstod han ikke spørgsmålet, da han lagde noget helt andet i ordene.

– Jeg talte om vores barn, mens han talte om bortskaffelsen af et svangerskabsprodukt. Derfor blev svaret på mit spørgsmål også, at det ikke ville være noget problem. Vi kunne få det med hjem i en papkasse og selv få det nedgravet. Han overvejede slet ikke muligheden af, at vi jo også kunne vælge at gennemføre graviditeten og føde barnet på normal vis, siger Christina Aaberg Warncke.

Efter moderkagebiopsien blev parret sendt hjem med besked om, at svaret på den genetiske prøve ville foreligge fem dage senere. Det blev de værste fem dage i Christina og Jørgen Warnckes liv. De vendte vrangen ud på sig selv og hinanden. Gik på nettet for at undersøge noget om børn med Downs syndrom. Overvejede, om de kunne klare det, hvad det ville betyde for deres familieliv med sønnen Nicklas, for deres indbyrdes forhold, for deres arbejdsliv og så videre.

Og så alle de etiske overvejelser: kan vi afbryde et liv? Sætte en stopper for en graviditet og senere fødslen af det barn, vi ønsker os så brændende?

Der var ingen hjælp at hente til alle disse overvejelser. Da de forlod afdelingen på Randers Centralsygehus, var det blot med et telefonnummer på en sengeafdeling, de kunne kontakte, hvis de havde spørgsmål.

I sin afmagt ringede Christina Aaberg Warncke på nummeret, men fik en vagthavende sygeplejerske i røret, der ikke havde nogen svar på hendes spørgsmål.

– Det hedder i sygehussproget, at man skal træffe et ”informeret valg”, men vi fik ingen information, der stillede os over for nogle valgmuligheder. Vi blev kun præsenteret for én valgmulighed, og det var abort, på trods af at vi havde givet udtryk for at være i tvivl. Man er i en choktilstand og har et meget stort behov for at tale med nogen, mener Christina Aaberg Warncke.

Den genetiske prøve viste, at parret ventede et barn med Downs syndrom. To dage efter blev fødslen af det 14 uger gamle foster fremprovokeret, og Christina og Jørgen begravede efterfølgende deres meget lille dreng i en hvid papæske på kirkegården i Skødstrup.

Christina Aaberg Warncke fortryder ikke, at hun valgte at få en abort, men her fire måneder efter er hun også en ulykkelig mor, der har mistet sit barn.

En slags forbudt sorg, for hun har jo selv valgt den. Hun har skyldfølelser, som hun får bearbejdet på forskellig vis, men hun har også en stor portion frustration over, at hendes usikkerhed omkring muligheden for at gennemføre graviditeten aldrig blev taget alvorligt.

Fosterdiagnostik er godt, og hun vil vælge den til, hvis hun igen bliver gravid. Hendes holdning er, at det er bedst at være forberedt på et eventuelt handicap. Men samtidig have lov til at være i tvivl, for det vil hun også være, hvis der kommer en næste gang.

– Begge valgmuligheder er lige hårde, det er et valg mellem pest og kolera, men det er et valg, man skal have hjælp til, fastslår hun og tilføjer, at hun er helt klar over, at valget er forældrenes eget, og at ingen andre kan gøres ansvarlig for det valg.

Selv er hun blevet aktiv i Foreningen til Støtte ved Spædbarnsdød, hvor de har oprettet en særlig gruppe af forældre, der har mistet deres handicappede børn ved provokeret abort. Og hun har meldt sig som frivillig i Landsforeningen Downs syndrom for også ad den vej måske at kunne hjælpe andre forældrepar til at træffe det svære valg mellem abort eller et handicappet barn.

Men de private organisationer gør det ikke alene, mener hun. I det offentligte sygehusvæsen skal man blive meget bedre til at tage hånd om forældrepar, der efter fosterdiagnostik skal vælge. Og det skal først og fremmest ikke tages for givet, at valg af fosterdiagnostik også er et valg om provokeret abort.

– Der skal altid være plads til tvivlen, mener Christina Aaberg Warncke. Hun foreslår, at man i forbindelse med nakkefoldsscanninger holder et obligatorisk formøde for de vordende forældrepar. Her skal blandt andet alle handicaporganisationerne være til stede.

– Vi skal have øjenkontakt med de mennesker, som fosterdiagnostikken er rettet imod, dem, der bliver sorteret fra. Og for den gruppe, der ligesom os ender med at få besked om, at de venter et handicappet barn, skal der være en bisidder, der er med i hele forløbet. Når man som samfund er villig til at betale for nakkefoldsscanninger og anden fosterdiagnostik, må man også være villig til at betale for, at de mennesker, der tager imod tilbuddet, bliver taget alvorligt, siger hun.

washuus@kristeligt-dagblad.dk